Spennende tider i vente

God tirsdags-kveld. 

Ja, da ligger frøkna i sofaen som vanlig. Jeg har nå vært i veldig uggen form siden fredag, i form av at jeg har mest sannsynlig har noe magevirus som ikke vil gå over. Og ikke nok med det, men nå har jeg jammen meg blitt veldig tett og surklete i brystet også, og har vanskelig for å få pustet ordentlig. Haff, det holder liksom ikke med bare èn ting... Men det er visst veldig vanlig at nyresyke/transplanterte er blant de som er spesielt utsatt for å bli smittet av ulike ting, nemlig på grunn av allmenntilstand generelt og medisiner som setter ned immunforsvaret. Så det gir jo egentlig litt mening. Men jeg har jo liksom klart å unngå å bli smittet noe særlig etter at jeg har blitt syk, men nå virker det som om det biter meg i ræva. Men allmenntilstanden er faktisk veldig bra sånn sett, jeg har ikke noe feber eller spesielt vondt i kroppen (ikke annet enn det jeg er vant med). Jeg er heller ikke noe særlig snørrete, heller. Jeg bare har veldig vanskelig for å puste, og har noe tørrhoste. Du kan jo tenke deg hvor dritt det er å bli syk rett etter at du har begynt å bli bedre etter sykehus-innleggelsen. Det virker som om så fort det begynner å bli bedre, så er det noe annet som kommer for å ødelegge. Ren og skjær uflaks! Jeg skal uansett prøve å komme meg til legen i morgen for å få tatt noen prøver og kanskje få noe medisiner for dette. 

Bortsett fra det så har samboeren min vært på Rikshospitalet i dag for å ta noen prøver. Disse prøvene gikk over fire timer, og hadde som mål å finne ut hvor bra nyrene hans fungerer. Så nå får vi snart innkallelse til å ta vevs-prøver, og etter det får vi vel beskjed om vi er en match eller ikke. Så vi har en spennende tid i vente! Jeg håper bare at jeg i mellomtiden klarer å bli sånn ca frisk - og at jeg holder meg frisk. 

Haha, skal jammen meg ikke væra lett, gitt. Vel vel, anyways - Happy Halloween - for dere som feirer det. 

- E. 

jeg lever i et fengsel

Tudelu. 

Da har lørdagen meldt sin ankomst, og denne frøkna har ingen planer, som vanlig. Den siste uken har formen vært dårlig, igjen. Og i går når samboeren min hadde bursdag så var jeg for syk til å være med på å feire han, noe som jeg syntes var innmari leit og kjipt. Dette er andre bursdagen jeg går glipp av på grunn av formen, og jeg vet ikke hvor mange andre anledninger jeg har måttet si nei takk til fordi jeg ikke er i form til å være med på det. Akkurat nå så er jeg så frustrert og lei meg, fordi uansett hva jeg gjør så er sykdommen i veien. Så fort jeg går ut av døra, så merker jeg det på en eller annen måte. Og jeg er så LEI! Jeg har ikke lenger noe sosialt liv, og jeg har heller ikke energi til å gjøre ting utenfor huset. Så nå har jeg rett og slett gitt opp å planlegge ting, fordi jeg vet at jeg ikke får gjennomført det likevel. Nå er samboeren min ute på gutte-kveld og koser seg - noe jeg unner ham veldig. Men når jeg sitter her alene, så blir jeg nå veldig deprimert, fordi jeg føler at sykdommen har tatt fullstendig overhånd og ødelegger for det jeg vil. Altså, det er helt greit at jeg er syk og at ting ikke er på stell. Men jeg vil veldig gjerne ha muligheten til å prøve å leve et så normalt liv som overhodet mulig selv om jeg er syk. Men akkurat nå, så får jeg ikke til det. Og det er så utrolig frustrerende!! Jeg føler meg fengslet og isolert på grunn av sykdommen - og jeg vet ærlig talt ikke hva jeg kan gjøre med det. Jeg har iallefall bestemt meg for å ringe sykehuset på mandag for å høre hva jeg kan gjøre for å gjøre ting bedre, for sånn som det er nå - så er det ikke slik jeg vil leve mens jeg venter på den helsikes telefonen (beklager tonen i den setningen, men akkurat nå er jeg møkka lei!). 

Jeg prøver jo å finne på ting som jeg kan gjøre her hjemme, og jeg prøver å gjøre det så fint og koselig som mulig rundt meg. Men når humøret er på bånn, så er det veldig lite man kan gjøre. De sa jo på sykehuset at det ville ta et par uker før formen ville stabilisere seg og bli bedre, men nå har det jo snart gått to uker siden jeg ble innlagt og fikk den behandlingen jeg trengte. synes jeg at ting kan stabilisere seg, altså. Når det kommer til mat, så går det ikke bedre der, heller. Jeg får ikke i meg mat, og jeg raser ned i vekt. Jeg prøver og prøver å spise, men jeg får det ikke ned. Haff.... Jeg prøver så godt jeg kan å være positiv, men når situasjonen er slik som den er nå - så er det jammen ikke lett. Nå er jeg bare deprimert, frustrert og sint fordi det er så jævlig urettferdig... Men jeg får ikke gjort noe med det, så jeg må bare prøve å leve med det på den beste måten som jeg kan. Og det innebærer også dårlige perioder som nå, og forhåpentligvis blir det bedre i løpet av ukene som kommer. Jeg håper inderlig det! 

Håper iallefall du som leser har en fin lørdag... 

- E. 

Oppdatering.

Tudelu. 

Da var det tirsdag, igjen. Og hvordan går det så med denne frøkna for tiden? Vel... Det kunne gått bedre. Jeg var jo på sykehuset til kontroll i går, og blodprøvene blir sakte men sikkert bedre. Men det vil ta litt tid før jeg merker noe særlig bedring på formen med tanke på hvor dårlig dialysert jeg var. Dèt som er utfordringen nå er blodtrykket mitt, de høye fosfat-verdiene og de lave kalsium-verdiene mine, men det har jeg fått medisiner for nå. En annen utfordring er den dårlige matlysten min og vekten som stadig raser nedover. Nå veier jeg 48kg, og jeg veide 60kg før jeg ble syk. Så det er ikke akkurat så bra. Jeg blir jo utrolig frustrert for jeg er jo sulten, og jeg vil jo spise... Men jeg har ikke lyst på mat, fordi det smaker ikke godt. Det er ingenting som er godt lenger, og jeg blir kvalm bare av tanken på mat. Og det er jo ikke noe gøy når magen skriker etter mat, akkurat. Men det jeg må prøve på nå er å spise bittesmå måltider litt oftere i håp om å få opp vekten og matlysten. Utenom det så er formen fremdeles ganske crappy - jeg har både i går og i dag kastet opp det lille jeg har spist. Men jeg prøver å få i meg det jeg kan likevel, og håper på det beste. Nå har jeg fått i meg litt kvalmestillende, og så skal jeg ta resten av medisinene om en halvtimes tid ca. 

Så skal jeg bruke dagen på å slappe av, kanskje sove litt og se på serier. Du vet, det vanlige... 

- E. 

19.oktober

God torsdag! 

Dagen i dag har vært passe bra. Jeg har ryddet litt og støvsugd, og hadde egentlig planer om å rydde hele huset. Men så smalt det i hodet og jeg fikk den verste hodepinen jeg har hatt på lenge, så jeg måtte legge meg ned og prøve å sove den bort. Kroppen min er fremdeles litt i ulage etter forrige uke, så jeg tror nok det vil gå noen dager før jeg er i slaget igjen. Men formen er uansett mye bedre enn den var, og det er jo bra! Uansett, nå har jeg fått i meg litt hjemmelaget pizza og har nå tenkt å sette meg ned og studere litt. Ja, jeg vet hva jeg skrev sist, at jeg vurderte å utsette det til jeg blir bedre. Men jeg tenker at jeg vil bli ferdig med teori-delen nå, og heller ta det praktiske når jeg er frisk nok til det. Jeg får bare prøve å gjøre det beste jeg kan nå selv om formen ikke er på topp, og være stolt av det jeg får til. Det er jo også en veldig bra måte å få tankene over på noe positivt! 

Så da får jeg bare gjøre så godt jeg kan og være stolt av det. 

- E.

Hvorfor er det et så stort og usunt fokus på kropp og utseende?

I dagens samfunn er det altfor stort fokus på kropp og utseende. Uansett hvor, så får man det dyttet opp i ansiktet. Spørsmålet mitt er: hvorfor? Hvorfor er det et så stort og usunt fokus på kropp, vekt og utseende? Jeg skylder på mediene, reklamer og kjendiser. På Instagram så ser vi mange såkalte "Instagram-stjerner", og hva er det de har til felles? Jo, retusjerte og perfekte bilder av kropp og utseende - for å få mest mulig likes. Det er jo helt på trynet, spør du meg. Jeg har jo vært en tenåring, og slitt veldig med selvtillit i forhold til både kropp og utseende. Jeg følte meg så stygg og tykk i forhold til det jeg trodde var "normalt" som var det jeg så på filmer, tv og reklamer. Jeg trodde at man måtte være så pen som mulig for å bli godtatt av andre. Så hver dag jeg så meg selv i speilet, så gråt jeg - fordi jeg trodde at jeg var "unormal" og stygg. Og ettersom årene gikk, innså jeg mer og mer hvor utrolig feil jeg hadde tatt. For det som vi alle blir servert på blant annet "Instagram", på reklamer og alt, er en stor feit løgn. For INGEN er så perfekte som disse bildene og reklamene påstår. Bak disse bildene og reklamene så ligger det mange timers arbeid med sminke og retusjering - det er alt. Og det verste med dette, er at det finnes mange som normaliserer kropps-press og unnskylder det. HVOROR?!! Si meg, er det normalt at jenter OG gutter slutter å spise fordi de tror de ikke er fine selv om de har ekstra fett på kroppen? Er det normalt at gutter trener og tar trenings-dop for å få størst mulig muskler? Er det normalt at man gjemmer seg på do og kaster opp maten, fordi man ikke vil legge på seg? Er det normalt at man i dagens samfunn sier: "Å nei, jeg må passe på hva jeg spiser fordi jeg vil ikke bli tykk"? NEI! Dette er ikke normalt og det er ikke sånn det skal være! Hvorfor kan vi ikke bli flinkere til å godta oss for den vi er? Hvorfor må vi høre på mediene og reklamene, og føye oss etter det? 

Jeg tenker at så lenge du er et godt menneske som gjør gode ting og som tar vare på det som er viktig i livet, så driter jeg i om du har 5kg eller 20kg for mye fett på kroppen. Jeg driter i om du bruker masse sminke eller ikke noe i det hele tatt. Jeg driter i om du har 1 million kr på kontoen eller om du bare har 2kr på kontoen. Kan vi ikke bare være oss selv uten å bli påvirket av alt det idiotiske som mediene trøkker på oss? Selvfølgelig skal vi passe på kropp og helse, men det er en viss forskjell på å være sunn og å være hysterisk. Man kan være sunn, og samtidig ha et godt liv der man unner seg godteri og brus. Man kan ha et godt liv selv om man ikke trener hver eneste dag. Det som er viktigst er jo livskvalitet. Man skal ikke slutte å leve selv om man skal være sunn og ta sunne valg. 

Jeg har kommet til en periode i livet mitt hvor jeg har fått et helt annet syn på så mye. Jeg følger ikke med på hva som er "in" eller "trendy". Hvorfor? Fordi jeg gir fullstendig blanke i hva som er "trendy". Jeg går i de klærne som jeg selv liker, jeg bruker den type sminken som jeg føler meg fin i og jeg prøver å leve på den måten som jeg føler er best for meg. Alle disse trendene og det som er populært, det får bare være. De som vil følge trender og alt dette, de får gjerne gjøre det. Jeg har ikke noe imot de som gjør det, heller. Jeg bare synes det er veldig oppskrytt og teit å leve etter hva andre mennesker mener er "trendy". Jeg har iallefall bestemt meg for èn ting, og det er at når jeg er blitt frisk igjen og kan begynne å leve livet mitt slik jeg vil - så vil jeg jobbe med tenåringer og deres forhold til sosiale medier. Jeg vil jobbe for å påvirke barn og unge til å ikke la seg bli påvirket av kropps-press og andre vanskelige ting som oppstår i puberteten og tenårene. For det er dessverre så utrolig mange barn og unge som sliter med selvtillit og angst i forhold til sosiale medier og kropps-press. Og det er noe som jeg vil gjøre noe med. For det er ikke riktig at barn og unge fokuserer på kropp og utseende. Barn og unge skal fokusere på å leve, og på å vokse opp til å bli gode og snille mennesker som TROR på seg selv. 

Sånn, da har jeg fått en liten utblåsning angående kropps-press. 

Tudelu! 

Endelig hjemme!

Hei! 

Da var det onsdag, og denne frøkna sitter nå innpakket i dyna si hjemme og koser seg med en kopp kaffe. I går ble jeg endelig skrevet ut fra sykehuset etter èn uke innlagt på nyreavdelingen. Det var en veldig lettet frøken som ble hentet av samboeren sin i går, for å si det slik. Nå skal jeg altså ha et litt tøffere dialyse-regime en liten stund fremover, det vil si at jeg skal ha en dialysevæske med mer glukose-innhold i (sukker). Grunnen til at jeg skal ha det er jo for å prøve å få renset blodet litt ekstra, samt å få trukket den overflødige væsken som flyter i kroppen som ikke kommer ut på den naturlige måten. Dette regimet skal jeg ha hvertfall frem til mandag neste uke, for da skal jeg tilbake på kontroll. Hva som skjer etter den, det vet jeg ikke ennå. Jeg har jo også fått noen nye medisiner: blodtrykksmedisin, vanndrivende og kalsium-tabletter. Jeg sliter nå med mye vondt i muskler og ledd, det føles ofte ut som om jeg er kjempestøl i hele kroppen. Og det er jo ikke så digg når man får vondt av å røre på seg HELE tiden. Så jeg håper at disse kalsium-tablettene vil funke raskt! 

Utenom dette, så har samboeren min vært på samtale i går angående å gi bort nyra si, og det gikk visst veldig fint. Han har nå fått tatt en del av de nødvendige prøvene, så nå venter vi vel bare på å få innkalling til å ta vevs-prøver. Så vil det nok ta en liten stund, og så blir vi innkalt til en samtale og om alt matcher, så blir det mest sannsynlig transplantasjon så raskt som de får det til. Så nå er det en veldig spennende tid i møte, og vi venter i spenning på hva resultatet blir. Jeg tør ikke å håpe på noe som helst, fordi man vet jo aldri hvordan prøvene er. Men jeg har snakket med flere i min situasjon som har fått nyre av sin samboer/ektefelle, som sier at det er veldig sannsynlig for at det matcher. Men som sagt, man vet jo aldri. I mitt tilfelle så har jeg jo veldig mye antistoffer i blodet, som kan være avgjørende for om jeg får en nyre eller ikke. Men vi får bare krysse fingrene og håpe på det beste! 

Uansett, i dag så har jeg tenkt å pakke meg ut av sykehus-kofferten. Deretter har jeg tenkt å gjøre litt husarbeid og rydde litt. Så har jeg også lovet legen å prøve å bli flinkere til å gå turer og sånt, så da må jeg prøve det i løpet av dagen. Jeg hadde jo planer om det før også, men siden jeg har vært så dårlig dialysert, så har kroppen min ikke taklet å gjøre så mye... Så da fikk jeg aldri gjort det. Men nå som ting begynner å komme på stell, så kan jeg prøve å jobbe meg litt oppover. Jeg bare håper at de muskel- og leddsmertene avtar snart, slik at jeg kan røre kroppen min og gå uten å få så vondt overalt. 

Men men, nå skal jeg fortsette å kose meg med litt "Once upon a Time" før jeg strider til verket. 

- E. 

det å være kronisk syk

Er det èn ting jeg har blitt mye flinkere til etter at jeg ble syk, så er det å sette pris på ting rundt meg. Det kan være alt fra å kunne klare å gå en liten tur ute til å støvsuge gulvet hjemme. For jeg kan ikke legge skjul på at jeg tok mange ting for gitt før jeg ble syk. Og det tror jeg vi alle gjør veldig lett, nettopp det å ta ting for gitt. Da jeg var frisk så var jeg liksom aldri helt fornøyd med livet mitt - jeg strebet liksom alltid etter noe å gjøre eller å ha noe. Jeg var liksom aldri fornøyd med det jeg hadde, og var alltid på utkikk etter noe nytt. Men så på et eller annet tidspunkt så må man innse at livet ikke handler om å materielle ting eller være best, det handler om at man gjør så godt man kan med de tingene man har. Og ikke minst at man skal være fornøyd med at man er frisk, har et tak over hodet og har midler slik at man klarer seg fra dag til dag. I desember 2015 innså jeg nettopp det faktum at å ha alle disse tingene ikke er en selvfølge for alle. 

Jeg kan ikke forklare den følelsen jeg fikk da jeg fikk beskjeden om at jeg hadde fått en kronisk og alvorlig nyresvikt. Det var som om hele verden raknet sammen og fremtiden min ble med ett veldig usikker og skummel. Hva ville den innebære nå? I tiden som fulgte tilbragte jeg mye tid på sykehuset... Jeg møtte mange sykepleiere, leger og pasienter. Jeg ble stukket og undersøkt hele tiden, og jeg måtte veie meg og måle hvor mye jeg drakk og tisset. Jeg måtte ta to nyre-biopsier for å se an hvor ille det lå an med nyrene. Jeg lå i Hemo-dialyse i fire timer, annenhver dag i to og en halv måneder. Jeg måtte gå på cellegift i seks måneder, for så å få beskjed om at det ikke lenger funket og at jeg måtte ha en transplantasjon. Deretter fikk jeg igjen beskjed om at jeg måtte begynne i dialyse igjen, og at denne gangen kunne jeg få et kateter i bukhinnen som skulle rense blodet mitt om natten. Da var det bare å bli lagt inn på sykehuset, få operert inn kateteret, og ha masse smerter i litt over to uker i etterkant. Etter litt over en uke på sykehuset, var det klart for å begynne med dialysen hjemme. Jeg grudde meg skikkelig, fordi jeg var så redd for å gjøre noe feil og så at kroppen ville reagere på det. Men det gikk seg til etterhvert, og det har nå blitt en vane. Men det som er det verste med hele situasjonen er at jeg føler meg som en fange i min egen kropp... Jeg kan ikke spise hva jeg vil på grunn av at det kan være for mye fosfat, salt eller kalium i det. Jeg kan ikke være i så mye fysisk aktivitet lenger, for plutselig blir jeg skikkelig sliten og får vondt i kroppen. Jeg kan helt plutselig få vondt i nyrene, uten grunn. Og så er det jo det blodtrykket mitt som veldig ofte gjør meg svimmel og kvalm, og masse hodepine. Jeg har også fra en tid til en annen en del vann i kroppen (som igjen gir høyt blodtrykk). Jeg kjenner ikke igjen meg selv lenger, og det er så utrolig frustrerende... Legene sier at jeg mest sannsynlig har fått noe de kaller for "the kidney blues" som er en type depresjon som er et resultat av sykdommen (fordi det går utover dopamin-lageret og andre greier i hjernen som gjør at blant annet konsentrasjonen og sinnsstemning blir ødelagt/svekket). 

Men det verste med sykdommen synes jeg nesten er at jeg føler meg som en belastning for de rundt meg. Jeg føler ofte at jeg på en måte ødelegger for dem eller er en "party-pooper" som liksom setter en stopper for mange ting. Og det synes jeg er utrolig ille fordi jeg får så utrolig dårlig samvittighet ovenfor dem. Samtidig så er det så mye jeg selv ønsker å gjøre, men som jeg verken har energi eller helse til å gjøre. Jeg prøvde jo å jobbe, men det gikk jo skeis. Jeg kan ikke reise hvor og når jeg vil. Jeg er over halvveis ferdig med studiene mine, men nå har det stoppet helt opp fordi jeg klarer ikke å konsentrere meg om èn enkel oppgave. Jeg har litt over en måned igjen av studiene, og jeg tror ikke at jeg klarer å gjennomføre det. Og det er en hard karamell for meg å svelge. For jeg gir meg aldri! Men nå tror jeg at jeg er pent nødt til det, fordi jeg kommer til å angre hvis jeg gjør oppgavene halvferdig og får dårligere karakterer. Det er liksom ikke et tema for meg, selv om jeg er syk. Jeg vil gjøre det beste jeg overhodet kan, og da blir skuffelsen desto større om jeg ikke gjør mitt beste. Jeg vil liksom også ha noe å se tilbake til å si at: "Til tross for sykdom og dritt, så klarte jeg å gjøre det bra, likevel." Kanskje det er en alt for stor forventning til meg selv.... Men det er liksom sånn jeg er, jeg har alltid for store forventninger til meg selv. Og jeg pleier som regel å klare det. Men akkurat nå tror jeg ikke at jeg klarer det, og det er ikke noe gøy å innrømme når man er vant til å bare kjøre på. 

Uansett, så er det å være kronisk og/eller alvorlig syk ingen dans på roser. Man mister liksom seg selv i alt som skjer, og man drukner i så mange ulike følelser og tanker. Det verste med tankene, er jo at jeg har begynt å få dødsangst... Jeg drømmer om at jeg blir lagt under i narkose, og at jeg ikke våkner igjen. Jeg er så redd for at det skal skje, og selv om jeg vet at muligheten for det er veldig liten, så dukker den tanken opp stadig vekk likevel. Legene har forsikret meg om at jeg vil bli frisk og at det vil gå bra, så lenge jeg nå følger opp med behandling og medisiner. Så da får vi bare krysse fingrene for at legene har rett. Èn ting er sikkert, jeg vil aldri mer ta ting for gitt igjen. 

- E. 

Hjemlengsel

Tudelu. 

Da var det mandag og jeg er fremdeles innlagt på sykehuset. Det som er nytt er at jeg har måtte gå opp i dialysestyrke for å prøve og bli kvitt mest mulig av vannet i kroppen, samt få ned blodtrykket. Jeg har også fått noen nye og høyere doser av medisiner for å prøve å få blodtrykket i sjakk, samt å få i gang urinproduksjonen igjen og få opp kalsium-nivået. Ellers fikk jeg beskjed om at de andre prøvene gradvis blir bedre, noe som er bra. Jeg må uansett være her til i morgen, selv om jeg egentlig skulle hjem i dag. Grunnen til det er jo det blodtrykket mitt som ikke har blitt noe særlig bedre. Så jeg håper at det blir litt bedre til i morgen iallefall, slik at jeg får lov til å dra hjem. Nå sitter jeg egentlig bare å teller ned timer til jeg skal hjem, og håper at tida går raskt. Det er så rart, for når du er kjempedårlig så vil du til sykehuset, men så fort man begynner å komme seg så vil man bare hjem. Men jeg er jo uansett veldig takknemlig for at legene er såpass nøye og gjør det de kan for å være sikre på at jeg er frisk nok til å dra hjem. 

Vel, nå får jeg bare finne på noe å gjøre og krysser jeg fingrene for at jeg kommer meg hjem i morgen! 

- E. 

Jeg vil hjem.

God morgen! 

Da har frøkna fått i seg litt mat og medisiner, og har nettopp snakket med legen. Jeg hadde jo et stort håp om å få komme hjem i dag eller i morgen, men det blir det ikke noe av. Jeg må nok bli til hvertfall mandag. Det er jo en stor skuffelse selvfølgelig for jeg vil jo hjem fortest mulig, men det er samtidig til mitt eget beste. Formen har iallefall blitt mye bedre i løpet av disse dagene, selv om jeg kjenner at jeg fremdeles er uvel og svimmel innimellom. Det er kanskje ikke så rart med tanke på at kreatininen (nyreverdiene) ligger på over 1000 (normalt skal det ligge på hos voksne kvinner 55 - 110). Så jeg er ikke akkurat den friskeste, for å si det sånn. De vil ha meg her til over helgen for å få ned nyreverdiene og for å få i meg mer mat, samt se at dialysen renser ordentlig. Når man har en så alvorlig nyresvikt som det jeg har nå, så går det også utover hvor mye man tisser, noe jeg nesten ikke gjør lenger. Så de vil gjerne få i gang urinproduksjonen igjen, også, før de sender meg hjem. Jaja, jeg har ikke noe annet valg enn å være tålmodig og prøve å få tida til å gå... 

- E. 

Framgang

Tudelu. 

Ja, hvordan går det så med denne frøkna? Det går faktisk en del bedre, jeg orker å være mer oppe og har vært ute å gått litt, også. I går fikk jeg dialyse fire ganger utover hele dagen samt blodoverføring og noe intravenøs væske. I natt fikk jeg 12 timer med dialyse, og skal i natt få 9 timer med dialyse. Grunnen til at jeg har vært så dårlig er fordi jeg er blitt under-dialysert, altså jeg har fått for lite dialyse. Noe av det er min egen feil, da jeg til tider har unnlatt å ta dialyse. Jaja, jeg vet - fy fy! Men det er som legene sier, det er lett å si, men ikke å gjøre det. Det har veldig mye med motivasjon å gjøre... Og ja, man skulle jo tro at transplantasjon var motivasjon nok, og det er det jo... Men det er ikke alltid så like lett å koble opp og koble seg til dette utstyret hver eneste natt. Og det er hvertfall ikke lett når man i sitt eget hodet ikke er så syk som man faktisk er. Det er der problemet mitt har ligget - at jeg ikke har trodd på at jeg er dødssyk. For det er jo det jeg er. Enten jeg vil innrømme det eller ikke, så er jeg dødssyk. Og uten en ny nyre og uten dialyse, så vil jeg ikke kunne overleve lenge med dette. Så nå er det på tide å ta seg selv i nakken og gjøre en ordentlig innsats frem til transplantasjon. For hvis alt går etter planen og samboeren min er en match, så kan det hende jeg får en ny nyre allerede før jul. Kanskje. Men først og fremst må vi få i gang et dialyse-regime som funker, og et måltids-regime som gjør at jeg får i meg nok mat. Får vi til dèt, så er vi på god vei! Nå har samboeren min nettopp dratt, og nå skal jeg sette meg til å se litt på noen serier. Deretter skal jeg kanskje lese noen bøker og sånt, vi får se hva jeg orker. Jeg tror jammen meg at jeg skal sove litt, også. Hva som helst for å få tida til å gå raskere! Selv om jeg føler meg bedre allerede, og er klar for å dra hjem - så må jeg nok belage meg på å være her til i morgen eller lørdag. Kanskje søndag, også. Alt avhenger av hvordan dialysen funker i mellomtiden og hvordan prøvene og formen er. Hadde jeg bestemt, så hadde jeg dratt hjem allerede i dag. Men det hadde kanskje ikke vært så lurt... Nei, jeg må nok bare bite sammen tennene og holde ut til legene sier at jeg er klar for å dra hjem. Forhåpentligvis skjer det nokså fort. Vi får krysse fingrene! 

- E. 

Sykehus-innleggelse.

Tudelu. 

Ja, da var frøkna på plass i sykesenga på sykehuset. Jeg ble lagt inn i dag på grunn av at formen min er såpass dårlig og prøvene viste at ting ikke er helt på stell. Blodtrykket er veldig høyt, blodprosenten er veldig lav og jeg har også en del vann i kroppen som må ut. Kreatininen (nyreverdiene) er også blitt mye høyere (jeg vet ikke hvor mye, men jeg vil helt ærlig ikke vite det, heller) enn de har vært. Så nå må jeg nok belage meg på å være her i noen dager for å få ting på stell igjen. Og vet du hva, det synes jeg faktisk er helt greit. Jeg hater jo å være innlagt på sykehus (altså, hvem liker vel å være innlagt på sykehus?), men nå kjenner jeg at kroppen har behov for det. Så da går det helt fint. Samtidig får jeg jo en trygghet og oppfølging, så hvis det skulle oppstå noe så er jeg jo på riktig sted! Nå i skrivende stund har jeg faktisk fått i meg en kvart brødskive med gulost og paprika, pluss et halvt eple - det er ikke dårlig med tanke på at jeg ikke har noe matlyst. Så nå skal jeg straks grave meg under dyna og sove som bare det - noe jeg har sett frem til siden jeg kom på sykehuset ved 5-tida. Jeg har også husket på å ta med meg noen bøker, PC'en og en fargeleggings-bok, så jeg har jo alltids noe å drive med om jeg ikke får sove eller kjeder meg. Det er ikke noe TV her, så det var nok lurt! 

Men nå skal jeg ta meg en velfortjent sove-pause - natti! 

- E. 

Positive tall ift transplantasjoner i 2017

Her er donasjons og transplantasjonstall fra OUS-Rikshospitalet per 1. oktober (tall per tredje kvartal 2016 i parentes):

Det er gjennomført 87 organdonasjoner (mot 78 på samme tid i 2016).

Avslagsprosenten (pårørende som sier NEI) er sunket til 20 prosent (33 prosent).

Ventelista for nyretransplantasjon er nå 336 pasienter (342).

Utførte transplantasjoner:

142 nyretransplantasjoner fra avdød (127)

55 nyretransplantasjoner med levende giver (37)

20 transplantasjoner av pancreas/nyre (18)

12 transplantasjoner av pancreas (4)

75 transplantasjoner av lever (71)

Kommentarer:

Det er gledelig at det er gjennomført 9 flere organdonasjoner hittil i år enn på samme tid i 2016. Det er også svært positivt at avslagsprosenten (pårørende som sier NEi til donasjon) har sunket fra 33 prosent til nå 20 prosent.

Dette har resultert i 15 flere nyretransplantasjoner fra avdød giver, som også har gjort at ventelista er redusert med 6 pasienter. (Ventelista var ved årsskiftet 349 pasienter). Det er første gang det er en reduksjon på ventelista siden 2011.

Det er også gledelig at levende giver av nyre nå har økt med 18 transplantasjoner, etter fokus på samarbeidsmøtet på Rikshospitalet i november og at det også er nedsatt en arbeidsgruppe som jobber med dette. 

Alt i alt er dette en svært positiv utvikling som vi håper fortsetter.

Hele statistikken blir lagt ut her: http://www.norod.no/norge-organdonasjon-og-transplantasjon/

9.oktober

Hei og hå! 

Da var frøkna endelig i form igjen, og nå tar jeg igjen det husarbeidet jeg ikke fikk gjort i går. Nå er jeg a'jour med oppvask og klesvask, og skal sette i gang med støvtørking og støvsuging, før jeg deretter skal fikse og ordne meg til bursdagsfeiring i kveld. Svigersøster har bursdag i dag og det skal feires med godt selskap og god mat. Jeg var så redd i går og i dag tidlig for at jeg ikke kom til å være i form til å dra i bursdagen, men heldigvis har formen bedret seg veldig nå. Så nå må jeg bare ta medisinene mine, og slappe av til i kveld. 

Jeg har nå fått en ny kontroll-time på sykehuset, og har en del ting jeg må ta opp når jeg skal dit. Som dere sikkert har skjønt fra de siste blogg-innleggene så har jeg vært veldig mye dårlig de siste ukene, og jeg sliter veldig med å stole på hvordan formen er fra dag til dag. Jeg kan være i veldig bra form, og så plutselig bli utrolig sliten, kvalm og kaster opp. Gårsdagen var et perfekt eksempel på det... Vi var i Son og formen var ganske bra, og så på vei hjem merket jeg at jeg ble veldig sliten, trøtt, kvalm og fikk veldig vondt i hodet. Deretter tilbragte jeg resten av kvelden i sofaen og på do.. Det var så ille at jeg måtte sette opp dialyse-utstyret i stuen, og sove på sofaen for å være så nærme doen som mulig. Sånne ting som det, har nå blitt en vane. Jeg har blitt veldig redd for å dra ut på ting, i frykt for at jeg plutselig skal bli dårlig. Og sånn burde man jo ikke ha det. Så jeg må ta en skikkelig prat med legen min om dette, og håper på at vi finner en god løsning på det. Jeg vet jo at de vurderer å øke dialysen, slik at jeg blir "renset" bedre, men jeg vet ikke om de har kommet frem til noen løsning ennå. Jeg mistenker også at kreatinin-nivået mitt har økt en del siden sist, og det er jo ikke så bra. Uansett, så er formen veldig mye dårligere nå enn den har vært siden jeg ble syk, og det er jo ikke så bra. Jeg har jo noen gode dager nå også, sånn som i går og et par dager i forrige uke. Men det er færre og færre av dem. Og da er det ikke så lett å holde seg positiv, når man er så mye dårlig. Men jeg prøver. 

Når det gjelder det at samboeren min skal teste seg for å bli donor for meg, så skal han inn og ta masse prøver snart. Ellers, så venter jeg jo på den berømte telefonen, da. Jeg håper jo at jeg får en telefon snart, slik at samboeren min slipper og donere bort nyren sin. Jeg setter jo ubeskrivelig stor pris på at han vil gjøre det, men jeg vil jo samtidig ikke at det skal skje noe med ham eller noe sånt. Men vi får vente og se hva som skjer, og ta èn dag om gangen. Nå skal jeg uansett fortsette med det jeg gjorde istad. 

- E. 

8.oktober

Tudelu. 

Håper du har hatt en fin helg så langt! Her i huset har det ikke skjedd stort i helgen, vi har egentlig bare slappet helt av. Og det er veldig deilig. Vi har vært i Son et par turer, og ellers ikke gjort noe spesielt. De to siste dagene har formen faktisk vært relativt bedre enn det den har vært på en god stund, og det har vært veldig godt! Men i løpet av den siste timen nå, så har jeg blitt ganske dårlig igjen. Så da er det bare å slenge seg under dyna og sove litt. Jeg har også litt hastverk med innleveringer, for nå har jeg bare èn måned på meg på å bli ferdig med de resterende innleveringene. Så nå må jeg bare hive meg rundt og bare gjøre det, og prøve å ikke fokusere så mye på karakterer. Jeg er jo som sagt perfeksjonist, og blir aldri fornøyd. Og det er jo ikke noe bra kombinasjon med sykdom og dårlig tid. Jaja, jeg får bare prøve å gjøre det beste ut fra den situasjonen jeg er i nå - og prøve å være fornøyd med det. 

Men nå får jeg legge meg til å sove før jeg sovner på tastaturert - haha. 

- E. 

Hello Oktober.

Tudelu. 

Da var det onsdag og datoen er 4.oktober. Herregud, det er allerede oktober. Usj, som tiden flyr... Det er allerede bare to måneder til jul, liksom. Jaja, det er vel en del av å være voksen det, også: å lure på hvor tida blir av. Haha.. Uansett, nå har denne frøkna endelig fått hvilt ut etter helgens tur til Otta. Vi hadde en veldig fin og hyggelig tur til tross for at formen ikke var på topp. Men vi klarte likevel å gjøre det beste ut av det og få til en fin tur. Vi bodde på en liten hytte på en camping-plass i nærheten av Otta, og koste oss der etter å ha vært på martna'n noen små turer. Ellers var vi innom hjemme og besøkte pappa, og selvfølgelig mamma på kirkegården. Jeg fikk også gått så smått over ting på jenterommet mitt, så jeg fikk ta med meg noe hjem. Jeg har selvfølgelig masse mer der som skal ryddes i, men det er begrenset hvor mye man får gjort i løpet av en helg. 

Jeg var ikke så lenge på Otta Martna'n, fordi kroppen min protesterte så og si med en gang jeg gikk ut døra, så jeg måtte snu og gå hjem igjen. Så etter å ha fått slappet mer av og tatt noen medisiner, så var jeg klar. Vi gikk vel rundt en liten stund, før vi bestemte oss for å dra til hytta igjen og slappe av. Lørdagskvelden ble tilbragt med noe godt å drikke, spill, film på TV og litt prat. På søndag dro vi hjem til Vestby igjen, og det var veldig deilig å komme hjem igjen. Vi har iallefall bestemt oss for å prøve og besøke Otta litt oftere når helsen og tiden tillater det. Vi håper å få til en uke til sommeren, men vi får se hva tiden bringer. Uansett, i dag er jeg i gang med å gjøre litt husarbeid og rydding. Jeg skal også se om jeg ikke får studert litt i løpet av dagen, men vi får se hva jeg orker. Jeg har litt dårlig tid på meg i forhold til å bli ferdig med kurset, men jeg må bare ta den tida jeg trenger for å bli ferdig. 

Uansett, her kommer noen bilder fra helgen. 

                        

- E.