27.september

God morgen. 

Da har denne frøkna endelig kommet seg opp av senga, og har såvidt fått startet dagen. Det er ikke mye som står på agendaen i dag, da formen fremdeles er så som så.. Jeg skulle egentlig vært på sykehuset til kontroll i dag, men siden jeg ikke har fått drosje til og fra sykehuset, så kommer jeg meg ikke dit. Jeg opplever det som veldig kronglete noen ganger, da de til tider mener at jeg ikke har krav på skyss til og fra timen, noe jeg synes er veldig rart for de vet hvor dårlig jeg er. Og når jeg da ikke får skyss, så drar jeg heller ikke. Dette er noe jeg har tatt opp før, men jeg ser nå at jeg må ta det opp igjen. Sånn bortsett fra det, så skal jeg prøve å få ryddet og vasket her hjemme, noe som ikke frister i det hele tatt. Når man er syk og ikke har energi, så ser huset også deretter. Så nå sitter jeg bare og irriterer meg noe grusomt over hvordan det ser ut her, men jeg har ikke energien til å gjøre noe med det. Ikke ennå, iallefall. Men jeg får gjøre som jeg alltid gjør, irritere meg over hvor mye rot det er for så å ta litt etter litt med en del pauser innimellom. Jeg skulle også ha vært hos frisøren for å klippe håret, for det ser jo også helt grusomt ut. Men jeg orker ikke tanken på å gå ut blant mennesker i dag, så jeg drøyer det til en annen dag. 

Når det gjelder det jobbtilbudet, så har jeg tenkt å takke nei. Jeg føler ikke at det er riktig tidspunkt for å være hverken assistent eller tilkallings-vikar sånn som situasjonen er nå. Jeg er ikke pålitelig i forhold til oppmøte i det hele tatt, så da blir det feil ovenfor arbeidsgiver om jeg nå takker ja til det for så å være syk hele tiden. Da er det heller bedre å bli transplantert og bli bedre, og eventuelt prøve å jobbe da. Men sånn som situasjonen er nå, så går det rett og slett ikke. Jeg har jo veldig lyst, men det passer bare ikke nå. Selv om jeg ikke liker det, så må jeg bare ta tiden til hjelp og prøve å fokusere på at ting vil bli bedre etterhvert. Forhåpentligvis... 

Men nå skal jeg sove litt til før jeg prøver meg på husarbeid. 

- E. 

Donasjonsuka 2017 - Si det for å bli det

 

Donasjonsuka 2017 - Si det for å bli det

Denne uken markerer Stiftelsen Organdonasjon Donasjonsuka, som avsluttes med Donasjonsdagen lørdag 23. september. I år er fokus på hvor enkelt det er å bli organdonor. Selv om majoriteten av nordmenn i dag er positive til organdonasjon, er det fremdeles mange som ikke har gjort noe med det. En undersøkelse* utført på oppdrag av Stiftelsen Organdonasjon i år, viser at mange ikke vet hvor enkelt det er å bekrefte sitt standpunkt til organdonasjon. Av de spurte som er positive til organdonasjon, svarer nesten to av fem at de ikke har formidlet dette på noen måte.

På spørsmål om hvorfor de ikke har delt sitt ?ja?, svarer nærmere halvparten av disse at de ikke vet hvordan man skal gå frem, eller trenger mer informasjon om organdonasjon. Dette viser at vi fremdeles har en stor og viktig jobb å gjøre med å synliggjøre hvor enkelt det er å si ja til organdonasjon, sier Aleksander Sekowski, informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon. Det eneste man trenger å gjøre, er å informere sine nærmeste om at man ønsker å donere sine organer. Dette kan være muntlig eller skriftlig. Det er de pårørende som skal bringe videre ditt ja, hvis donasjon skulle bli aktuelt.

Å fylle ut donorkortet eller -appen på mobil, er ment som en bekreftelse på samtalen med de pårørende. I 2018 vil man også få muligheten til å fylle ut donorkortet i sin kjernejournal. Da vil de pårørende automatisk få beskjed om ditt standpunkt. Stiftelsen Organdonasjon registrerer at stadig flere kjenner slagordet "Si det for å bli det." Enklere blir det ikke. Del ditt ja med familien, avslutter Sekowski.

Nøkkeltall pr. 30 juni 2017

-             Antall donasjoner: 61

-             Antall levende donasjoner: 42

-             Antall transplantasjoner (levende og avdød donor): 242

-             Venteliste: 445

-             Avslagsprosent  15%. 85% av pårørende har på avdødes eller egne vegne sagt ja til donasjon pr. 30 juni 2017.

"Snyltefaen"

Hei! 

Jeg vil bare dele en video som viser hvor viktig det er med organdonasjon. Dette er selvfølgelig en veldig personlig sak som treffer meg og andre som er i samme situasjon veldig. Det er nå ca 500 mennesker i Norge som venter på et nytt organ, og det er dessverre noen som dør mens de venter. Det er nettopp derfor det er så viktig at flere sier "JA" til organdonasjon. Du kan redde flere liv ved å bare si "Ja". Det finnes vel ikke noe mer givende enn det, gjør det vel? Å gjøre en så god gjerning når man dør? Jeg vet iallefall at vi som venter på et nytt organ vil være evig og ubeskrivelig takknemlig for å få en slik gave av noen som har vært så snille og fortalt sine nærmeste at de vil være donor. Så si ja, og redd liv. 

http://www.aftenposten.no/webtv/#!/video/113957/dokumentarfilmen-snyltefaen-kroppen-min-er-tilrettelagt-for-snylting

- E. 

22.september

Tudelu! 

Da var det plutselig fredag og helgen står for tur. Vi skal først og fremst slappe litt av og kose oss, og så er det snakk om å ta en padle-tur på søndag med svigers. Jeg tror ikke at jeg skal være med å padle, men muligens være med å se på. Grunnen til at jeg ikke er sikker på om jeg skal være med er jo fordi jeg må se an formen og sånt. Jeg er kjent for å pushe meg og bli med på ting selv om jeg ikke er i form, og det har jeg fått igjen for flere ganger nå. Så på et eller annet tidspunkt må jeg lære å lytte til kroppen og ta hensyn til hva den sier. Men jeg får som sagt se av formen, og så ser jeg hva jeg gjør. Sånn som i dag så har formen bedret seg betraktelig, så nå er jeg faktisk i form til å rydde litt og gjøre litt studier. Deretter vurderer jeg å ta en tur ut, men vi får se det litt an. Akkurat nå så ser jeg på nok en serie, som heter The Blacklist. Frem til nå så har jeg sett på Hart of Dixie, Glee, Younger og Outlander. Sistnevnte går fortsatt på Viaplay, så jeg venter i spenning på neste episode. Som dere skjønner, så går det veldig mye i å se på serier for tiden. Det er vel èn måte å få tida til å gå litt raskere på, samt å gjøre litt forskjellig husarbeid og studier og sånt når formen tillater det. Og så koser jeg masse med kaninene, og lar dem få gå fritt rundt og leke. 

Nå gleder jeg meg bare til neste helg, for da skal vi etter planen dra til Otta og være med på Otta Martna'n. Da blir vi mest sannsynlig en liten gjeng som skal dra opp sammen, noe som blir veldig koselig og gøy! Jeg bare krysser fingrene og håper at formen holder seg bra den helgen... Vi skal bo på en campingplass og kose oss der, samt besøke pappa og holde han med litt selskap, også. Jeg skal også prøve å gå gjennom noen gamle saker som står igjen der oppe som jeg ikke har fått med meg hit, og rydde og sortere det. Det er på tide å flytte helt ut av rommet mitt, nå. Det er jo ikke noe vits i at jeg har en masse saker som står og tar opp masse plass, når jeg ikke bruker det lenger. Men vi får jo se an hvor mye tid vi har til det og selvfølgelig hvordan formen er. Uansett, så er det en helg som vi gleder oss masse til. Vi får jo ikke dratt ut på så mye forskjellig nå, så det blir deilig å komme seg bort en helg. Jeg har også sagt i fra til de på sykehuset, så det er også i orden. 

Men nå skal jeg fortsette å se på "The Blacklist" før jeg gjør noe annet. Ha en fin helg! 

- E. 

uforutsigbart

Hei hei. 

Så, jeg skulle jo på kontroll på sykehuset i går. Jeg kom meg til sykehuset og hadde nettopp gått inn til timen min da jeg brått ble veldig dårlig og måtte løpe til nærmeste toalett hvor jeg måtte tilbringe den neste timen før jeg fikk skyss hjem igjen. Jeg måtte avlyse kontrollen, og få en ny kontroll-time neste uke. Jeg kom meg hjem, fikk satt opp dialyse-utstyret og lagt meg under dyna. Min gode og snille svigermor kom også innom med mat og drikke, noe jeg satte veldig stor pris på. Deretter lå jeg i åtte timer med dialyse, før jeg tok kvelden. Eller, prøvde... For i natt så var jeg heller ikke i form, jeg lå og vred meg helt til klokka fire. Nå er kroppen min virkelig på villspor, og jeg er mer dårlig enn jeg har vært på lenge. Jeg er kjempeslapp, trøtt, sliten, kvalm, svimmel og har mye vondt i muskler, ledd og i nyrene. Jeg har også fått en del hjertebank i det siste, spesielt når jeg gjør ting. Dette er selvfølgelig ting jeg må nevne når jeg skal på kontroll igjen neste uke. Jeg synes det er veldig leit og frustrerende at jeg har blitt så mye mer dårlig, fordi det går utover hverdagen min. Jeg får ikke lenger planlegge ting og gjøre ting som jeg vil, for brått så er jeg kjempedårlig. Det virker som om kroppen min merker at jeg skal ting, for da reagerer den så fort jeg går ut døra. Jeg bare håper at formen holder seg forholdsvis grei neste helg, for da har vi planlagt og dra hjem til Otta for å være med på Otta Martnan. Så, jeg krysser fingrene for at jeg holder meg forholdsvis frisk den helgen. 

Jeg har også fått tilbud om å være tilkallings-vikar for den SFO'en som jeg prøvde å jobbe hos. Jeg er litt usikker på om jeg skal si ja, nettopp fordi jeg ikke stoler på kroppen min. Men som tilkallings-vikar står jeg fritt til å si nei, men det blir kanskje dumt å si nei hele tiden. Så jeg er litt usikker. Jeg skal uansett tenke litt mer på det, og se hva jeg gjør. Jeg har jo lyst, selvfølgelig. Men jeg er redd jeg skal gå i bakken igjen fordi jeg ikke lytter til kroppen. Det er så utrolig frustrerende, fordi jeg har sagt så ofte at jeg ikke skal la sykdommen definere og styre livet mitt, men det er jo nettopp det den gjør. For uansett hva som skjer, så må jeg ta hensyn til sykdommen. Og jeg prøver å være så positiv som mulig og å være sterk gjennom hele prosessen, men det er så helsikes vanskelig. Det sliter veldig på kroppen og psyken, og spesielt dèt faktum at jeg må ha telefonen tilgjengelig HELE tiden... Og hver gang telefonen ringer, så skvetter jeg og blir kjempenervøs, for jeg tror at det er sykehuset som ringer. Det er så utrolig frustrerende å ikke ha kontroll på når den telefonen kan komme... Den kan komme om fem minutter, og den kan komme om to-tre år. Nå er jo samboeren min i gang med undersøkelser og prøver for å se om han er en match, og om han er det så vil han være donor. Så om det skjer, så vil jo det skje ganske snart. Det er uansett en veldig spennende tid i vente, og vi kan ikke gjøre noe annet enn å vente og håpe på det beste. 

Nå skal jeg uansett prøve å ta igjen noe søvn, og deretter prøve å gå en tur. 

- E. 

16.september

God lørdag! 

Håper dere har hatt en fin start på helgen, og at den forblir bra. 

I dag har jeg endelig vært ute av huset og fått rørt meg litt. Vi har vært ute og tatt en kaffe, og gått litt rundt omkring og tittet på butikker og sånt. Frøkna har også investert i to nye bøker: #hverdagspsyk og Magisk opprydding: Rydd deg lykkelig med konmari-metoden. Det er vel ingen tvil om hvorfor jeg har kjøpt disse to bøkene. Det er jo fordi jeg trenger en opprydning både i psyken og rundt meg ellers, så da passet det bra å kjøpe disse. Så nå skal det bli en del lesing og forhåpentligvis noe læring fremover.

 En annen ting jeg har lagt merke til med meg selv i det siste er at jeg har en sær avhengighet av notat-bøker og kalender-bøker. Altså, jeg mener... Uansett hvor jeg går, og jeg ser en notatbok eller kalender-bok, så må jeg alltid bla i den og får ofte skikkelig lyst til å kjøpe den. Og jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har falt for fristelsen, og kjøpt sånne bøker for så å bruke den en liten stund og så blir den bare liggende. Jeg er sikker på at jeg har hatt hundrevis av sånne bøker opp gjennom årene, og som jeg nesten ikke har brukt. Jeg vet jo hvorfor jeg liker sånne bøker, for jeg er veldig glad i å planlegge og organisere. Men altså, det finnes jo grenser for hvor mange sånne bøker man skal ha. Så der må jeg nok jobbe litt med meg selv, haha. Men vi har jo alle våre rare og sære egenskaper og interesser, så jeg er nok ikke alene om det. Samboeren min har jo en sær interesse for plektere og tekniske duppeditter, så jeg føler meg ikke så alene om det, akkurat. 

Nå er vi endelig hjemme igjen etter utflukten, og skal nå prøve å få gjort noe husarbeid og sånt. Jeg har ikke akkurat fått gjort så mye husarbeid tidligere i uka, så det passer ganske bra å få gjort det nå som formen er litt bedre. En annen ting jeg har lyst til nå, er å lage en liten "familie-vegg" med bilder av familie, det er jo så koselig med en slik vegg. Så nå må jeg bare lete fram noen bilder og få fremkalt det, og deretter få de opp. Jeg har den perfekte plassen, så nå mangler jeg bare bilder og rammer. 

Vel, nå får jeg nesten stride til verket... Ha en fortsatt fin helg!

- E, 

en liten oppdatering.

Hei

Da var det fredag igjen, og datoen er 15.september. Som tiden flyr! 

Det har vært ganske stille fra meg en liten stund, og grunnen til det er først og fremst at formen har vært ganske dårlig en stund nå. Jeg holder nå for det meste til hjemme i sofakroken under dyna, og ser på filmer og serier. Hvorfor? Fordi det er nesten det eneste jeg orker å gjøre for tiden. Jeg vil ikke klage, jeg hater å klage. Men vet du, noen ganger så er det utrolig deilig og bare klage. Fordi nå er jeg så sliten og så lei at jeg vet nesten ikke hva jeg skal gjøre. Kroppen min orker ikke å gå i butikken en gang før den begynner å protestere, og jeg må kjempe mot trangen for å legge meg ned. Hjertet mitt begynner å banke dobbelt så fort, jeg blir svimmel og kvalm og jeg kjenner at kroppen skjelver og roper etter at jeg skal roe ned. Jeg har mer vondt enn jeg har hatt på lenge, også. Jeg har vondt i armer, bein, i magen og i nyrene. Tja, man kan vel si at jeg har vondt nesten overalt. 

Neste uke skal jeg tilbake på sykehuset til kontroll. Forhåpentligvis er prøvene bra og stabile som de har vært hittil. Men jeg må innrømme at jeg er konstant redd for at det skal skje noe. Jeg er utrolig redd for at jeg skal bli like syk som jeg ble i julen 2015, og jeg er kjemperedd for å få beskjed om at ting har blitt verre. Jeg prøver så godt jeg kan å være positiv, og det funker stort sett. Men så er det også dager der jeg overhode ikke har noe tro på at det vil gå bra, og jeg blir utrolig redd og deprimert. For tenk om det ikke går bra? Tenk om det skjer noe alvorlig? Jeg er 23 år gammel og er livredd for min egen kropp og min egen fremtid. Det er så mange som sier at jeg må bare prøve å tenke fremover og tenke at alt vil bli bedre etter transplantasjonen. Og ja, det blir jo sikkert bedre etter transplantasjonen. Men det føles bare så utrolig fjernt ut. Og jeg prøver jo å tenke frem 10-20 år og at ting er bedre da. Men det hjelper likevel ikke på min situasjon . For jeg må uansett forholde meg til det som foregår nå, og de smertene og plagene jeg har nå. Og da hjelper det veldig lite å tenke frem i tid. Ja, jeg vet... Det høres veldig negativt ut, men det er sannheten. 

Helt ærlig så føles det ofte ut som om jeg står i et gigantisk rom med masse mennesker, og jeg roper og roper... Men ingen hører eller forstår hvordan jeg har det. Og hvordan kan de det? Det er jo ikke lett å sette seg inn i en slik situasjon. Og det er helt forståelig. Men det er også veldig vondt for meg når jeg prøver å forklare hvordan jeg har det, og deretter føle at ingen forstår det. Jeg prøver som sagt å henge fast i tanken på at om noen år så er det sikkert blitt bedre og jeg er frisk(ere) og kan leve livet mer normalt. Men det er jammen ikke lett. Nå har jeg heldigvis fått en som er en muligens donor som skal bli vurdert og bli tatt prøver av. Så om jeg får en ny nyre om noen måneder eller om noen år - det vet vi ikke ennå. Jeg får uansett bare bite sammen tennene og bli flinkere til å ta hensyn til meg selv og kroppen min frem til da. 

Og når det kommer til eksamen, så har jeg bestemt meg for å utsette dette til neste vår, og så får vi håpe at jeg er i bedre stand til å gjennomføre det da. Nå skal jeg bare jobbe mye med meg selv og tankegangen min. For psyken min har fått seg en skikkelig støkk de siste årene, og det merker jeg mer og mer av nå. Så derfor skal jeg nå få hjelp til å få sortert alle følelser og tanker, og forhåpentligvis få styrket psyken min. Jeg har jo så mange drømmer og mål, men akkurat nå så er det så mye som står i veien for disse. Det er ikke bare sykdommen som står i veien for disse, men jeg står liksom i veien for meg selv. Og det er noe jeg må jobbe med. Jeg hadde aldri trodd jeg skulle skrive dette offentlig, men here goes... Noen ganger så må det bare ut, og om det er noen få eller flere hundre som leser det, det spiller ingen rolle. Man vinner mye mer på å være 100% ærlig, og det er det jeg vil være. 

Nå skal jeg uansett fortsette med å ligge i sofakroken min, under dyna og se på mer serier. Så om dere har noen gode forslag til serier og filmer, så setter jeg pris på å få noen forslag! Jeg har massevis av tid, for å si det sånn... 

- E. 

Eksamen?

Tudelu. 

Håper du har en fin tirsdag. 

Jeg sitter i skrivende stund og studerer. Eller, prøver å studere. Det har ellers ikke skjedd noe spesielt siden sist... Jeg er i tankeboksen for tiden angående om å melde meg opp til eksamen, det er frist innen den 15.september. Og jeg er veldig usikker på om jeg skal melde meg opp nå eller om jeg skal vente til våren igjen. Samboeren min mener jeg burde vente siden jeg har ganske mye å tenke på for tiden, og han mener jeg garantert kommer til å stresse mer enn nødvendig og med tanke på hva som skjedde forrige uke, så burde jeg ta det litt rolig. Og han har helt rett. Men samtidig vil jeg liksom komme i gang med eksamen og bli ferdig med hvertfall èn eksamen. Jeg har altså tre skriftlige eksamener og èn muntlig eksamen. Men jeg kan heldigvis få delt opp eksamenene, så jeg kan ta noen nå og noen til våren igjen. Men jeg er så usikker... Blæ! Jaja, jeg har noen dager til å tenke på før jeg bestemmer meg. 

Jaja, jeg får gå tilbake til å lese om konflikthåndtering, strategier og veiledning igjen. 

- E.