Almost done!

Good morning. 

Da var jeg på plass på sykehuset og har nå nettopp blitt halvveis ferdig med nest siste prøve før jeg blir satt på ventelisten for transplantasjon. Her sitter jeg på venterommet på Ullevål, dødssulten og kvalm etter den fæle glukose-cocktailen som jeg måtte drikke (blæh!). Så her skal jeg altså sitte i to timer før de skal ta en siste blodprøve av meg. Etter det så kan jeg endelig spise og drikke! Jeg er virkelig utrolig sulten og craver etter noe skikkelig godt å spise og en god kopp kaffe. For å si det sånn, humøret er ikke på det beste etter å ikke ha spist siden i går kveld. Nå kjenner jeg at virkningen begynner å sette inn og kvalmen sniker seg på. Og for å gjøre det enda bedre, så har selvfølgelig PC'en min tappet seg for strøm på vei hit, så jeg har bare 30 prosent strøm igjen... Der gikk den underholdninga. Vel, jeg får prøve å sove etterpå. Ikke at det frister å sove offentlig på et ventereom på et sykehus, men.. Er man trøtt nok, så er det utrolig hvor man kan sovne hen! Og jeg er TRØTT! Og sulten. Og tørst. 

Den siste prøven er på torsdag, da er det MR av hjertet og røngten av lungene som står for tur. Og da er jeg FERDIG med utredningen! Det eneste de mangler da, er blodprøve til å se hvilke nyrer som matcher godt med min. Så vil tiden vise hvor for jeg får nyre. Det er en spennende, men vanskelig tid i møte. Det å måtte ha en bag klar og være i nærheten av Oslo i tilfelle det skulle komme inn en nyre som kan matche med meg, er en uforutsigbar og rar tanke. Det setter jo sine begrensninger for hvordan jeg kan leve fremover. Eller, det er jo begrensninger for det allerede, men det blir liksom så mye mer å forholde seg til. Men men, om et år er forhåpentligvis det verste over og jeg kan leve så og si normalt igjen. Vel, tiden vil vise. 

Nå får du unnskylde meg, men nå tror jeg faktisk jeg skal legge meg ned og sove litt. Det er jo det beste man kan gjøre når man er kvalm og trøtt. Og så selvfølgelig måtte jo en eller annen fyre opp en røyk rett utenfor, slik at røyklukten sniker seg inn via luftanlegget på venterommet! Æsj..... Haff, jaja... 

God natt! 

Update.

Tjoho. 

Vel, her skjer det ikke stort for tiden, så derfor blir det heller ikke så mye skriving fra min side. Det går nå stort sett i soving, Netflix/Viaplay, spising, klargjøre maskinen og dialyse. Samtidig venter jeg på avklaring fra NAV om ulike midler og støtte nå som jeg er syk, men vi vet jo alle at det tar tid. Lang tid. Jeg er også på jobb-jakt, men vet ikke helt hvordan det vil gå. Jeg holder håpet oppe, og satser på det beste. Nå er det forhåpentligvis også ikke så lenge til vi skal flytte, så da blir det bedre med større plass og ikke minst med bil! Nå håper jeg bare at jeg får en liten stilling i den barnehagen jeg skal på intervju hos og ikke minst at jeg klarer å ha en liten stilling. Som nevnt i tidligere innlegg, så holder jeg på å bli gal av å sitte inne alene 8 timer om dagen. Jeg hater, hater, hater å være sykemeldt! Nei vent, jeg hater å være syk! Blæh.... Først på mandag skal jeg til sykehuset igjen for Glukosebelastning, og deretter er det rolig til den 4.september. 

Uansett, nå sitter jeg å ser på Netflix, nærmere bestemt "Letters to Juliet" mens jeg lager meg dagens første måltid. Jepp, frokost klokka 15.00. Jeg har egentlig ikke lyst på mat, men magen roper etter noe å spise. Så da må man jo prøve å spise litt. Etterpå skal jeg rydde litt og vaske opp. Posten kom nettopp også, så da får jeg sjekke det mens jeg tar ut søpla. 

Hvilke planer vi har i helga, aner jeg ikke. Akkurat nå har vi ikke noen planer, så vi får ta det som det kommer. Jeg kjenner jeg har lyst til å gjøre et eller annet, men har ikke peiling på hva. Det frister egentlig litt med karaoke, men jeg vet ikke helt... Time will show. Sånn, nå skal jeg tvinge i meg litt mat og gjøre ting klart til kjæresten kommer hjem fra jobb. 

Snakes. 

What's been happening

Tudelu! 

Nå er det noen dager siden jeg har blogget, og grunnen til det er... Vel, kvalitetstid med kjæresten og svigers og at jeg rett og slett ikke har orket. Uansett, så har det ikke skjedd stort siden sist. Jeg var hos legen på fredag på kontroll, og det gikk fint. Blodtrykket har gått litt ned, heldigvis! Men har derimot fått for høyt fosfat-nivå, så nå er det på tide med tabletter til å få ned det, igjen. Men jeg fikk derimot gå ned i dose på en annen medisin - Prednisolon - noe som jeg er veldig fornøyd med! Det er en av de medisinene som har skikkelig dårlige bivirkninger som f.eks å få måneansikt og vann i kroppen. Neste oppfølgingstime er 4.september, så da får jeg håpe at blodtrykket har gått ytterligere ned. Neste mandag er det tid for glukose-belastning, noe jeg egentlig skulle tatt for èn uke siden, men det passet ikke. Ikke noe jeg gleder meg til akkurat, men det må gjøres. Når det kommer til humøret, så går det som vanlig opp og ned. Jeg snakket med legen på sykehuset om det, og hun sa det var veldig vanlig å få depresjoner på grunn av alvorlig sykdom og påkjennelsene av det. Hun rådet meg til å komme meg mer ut av leiligheten og "tenke sunne tanker". Så da jeg sa at jeg har søkt jobb, så syntes hun det var veldig bra. Men hvis jeg fikk jobb, så måtte jeg ta det rolig og ikke begynne for hardt. Det er viktig å ta hensyn til kroppen og ikke overdrive. Apropos jobb; jeg skal i jobbintervju på torsdag! Og det beste av alt, det er rett ved siden av der vi skal bo! Så det hadde vært perfekt om jeg hadde fått jobb der. *Krysser fingrene!* Han jeg snakket med virket veldig positiv, men man kan jo aldri være sikker. 

I helgen har jeg vært med kjæresten og svigers! Jeg har til og med farget håret mitt brunt/rødt (noe jeg sverget på at jeg aldri skulle gjøre igjen fordi det var et ordentlig slit å bli blond igjen). Vel, det var på tide med en forandring! Med god hjelp av min kjære svigermor, gikk jeg fra dum og blond til deilig brødette (haha, neida!). I går sov jeg til klokka 14.00 (holy bejesus!) og sov store deler av kvelden. I dag våknet jeg med skikkelig vondt i hodet, kvalme og vondt i magen. Så det ble senga til sånn 16.00 i dag. Men etter et par smertestillende og kvalmestillende, føler jeg meg mye bedre nå. Hvis formen er bra i morgen, tenker jeg å dra til gamlejobben å hente noen ting jeg har glemt igjen der og samtidig levere nøklene. Well, we'll see! 

Men nå skal jeg se på mer Family Guy med kjæresten! Blogges! 

Kontroll og legetime

Tudelu!

Long time no see, eller written? Uansett, nå er jeg våken etter at nattens behandling ble ferdig og kjæresten dro på jobb. Nå skal jeg se på litt Sleepy Hollow før jeg må begynne og fikse meg og komme meg til sykehuset igjen. Nok en legetime og kontroll av blodtrykk og blodprøver.

Hva jeg skal gjøre resten av dagen er neimen ikke sikkert... Det står vel mellom å rydde, vaske, støvsuge og vaske klær og å ligge rett ut i senga. Har jeg energi og overskudd når jeg kommer hjem fra sykehuset igjen, så blir det vel noe husarbeid. Må jo prøve å gjøre noe fornuftig selv om jeg er syk.

Hvordan det går med jobbsøking? Vel, det går vel sånn helt greit. Nå er jeg egentlig blitt litt usikker på om jeg er klar for å komme ut i jobb igjen. Jeg vil jo veldig, det er ikke det. Men klarer jeg det? Uansett, så er det en barnehage rett ved siden av dit vi skal flytte som er interessert i å ta en samtale med meg om en liten stilling der. Det hadde jo vært perfekt med en arbeidsplass 30 sekunder fra der jeg bor. Well, well. We'll see what happens.

Formen ellers går opp og ned om dagen. Humøret også. Men det er vel sånn det er og skal være. Man blir iallefall veldig takknemlig for alle småting som skjer i løpet av dagen og er ikke så kravstor til livet. Det er som de sier; man får et helt annet syn på livet og ting når man blir syk. Nå gleder jeg meg bare til at alt ordner seg og livet kan bli så og si normalt igjen. At livet mitt blir helt normalt igjen etter transplantasjonen er helt utelukket. Jeg må ta medisiner og gå på kontroller resten av livet. Blir jeg gravid, må jeg bli fulgt veldig nøye opp. Blir jeg syk må jeg kontakte sykehuset. Jeg må legge om kostholdet og bli flinkere til å spise oftere. Vel, ja... Men alt dette er overkommelig! Det kunne tross alt vært verre.

Selv om jeg til tider ønsker å gi opp hele behandlingen og bare la det gå sin gang, så er det bare fordi jeg er helt ærlig møkka lei hele greia. Til nå føler jeg at sykdommen har definert meg. Men nå er det slutt på det. Ja, jeg er nyresyk og må ha ny nyre. Men skal det definere og styre livet mitt? Nei! Fra nå av skal jeg prøve og ta tilbake livet mitt. Nå er det på tide at jeg tar tilbake styringen og lar sykdommen få sitte på midlertidig i baksetet.

Så det så!

Sjallabajs!

I wanna go away, far away

Da var det torsdag allerede. I dag har jeg tilbragt hele dagen i senga under dyna og først nå har jeg brukt det lille av energi og motivasjon til å komme meg opp for å rydde litt og bli kvitt litt søppel. Nå er jeg tilbake i senga og prøver å finne på et eller annet for å få opp humøret. For å si det sånn, så er det nok en dårlig dag med skikkelig dritthumør der jeg ikke ser positivt på situasjonen eller fremtiden. Det er så utrolig frustrerende med et humør som er så uforutsigbart og som er som den verste berg- og dalbanen man kan tenke seg å ta. Nå er jeg så usikker på alt, og jeg vet helt ærlig ikke hva jeg skal gjøre. Øynene er helt hovne og røde etter så mye gråting og fortvilelse. Jeg har vært syk i snart ett år og føler ingen fremgang. Tvert i mot, det har bare blitt verre. 

Det gikk fra å være en begynnende nyresvikt med minimal skade til alvorlig kronisk dialysekrevende nyresvikt der begge nyrene er så skadet at jeg må ha transplantasjon. Transplantasjon! Det er skikkelig alvorlig. Jeg har hatt nesten tre måneder med Hemodialyse annenhver dag. Jeg fikk cellegift hver tredje uke. Jeg får masse medisiner. Og nå er det PD-dialyse og utredning til transplantasjon. Det har egentlig ikke gått opp for meg før nå de siste ukene hvor alvorlig dette egentlig er. Jeg er 22 år, snart 23, og har en alvorlig kronisk dialysekrevende nyresykdom. Jeg føler meg som en ung sjel fanget i en syk og gammel kropp. Det er deprimerende. Skikkelig deprimerende.

Det er ikke meningen å klage, jeg vil jo ikke klage. Jeg vil ikke være en person som klager på ting. Jeg må bare få ut det jeg føler på en eller annen måte, og vel... Skriving er en veldig god terapi for meg. Det er naturligvis rart å skrive om sykdommen og følelser og tanker på en blogg hvor alle kan lese det jeg skriver. Men på den andre siden, så gjør det ingenting. Jeg mener det er bra med blogger der ting ikke er perfekt hele tiden og som viser hvor vanskelig og utfordrende livet kan være noen ganger. Noen synes kanskje det er deprimerende med en blogg som nesten kun dreier seg om sykdom, oppturer og nedturer og alt som følger med. Men det er selvfølgelig opp til hver enkelt om man vil lese det. Jeg vil uansett ha en blogg hvor jeg kan skrive alt jeg føler, både det positive og negative, for i forhold til sykdommen og sånt, og selvfølgelig også de positive tingene og oppturene som måtte komme. 

Uansett, nå vil jeg legge meg under dyna igjen og glemme verdenen en liten stund. Jeg vil drømme meg bort til en verden der jeg ikke lenger er syk og livet er normalt igjen. 

Jeg håper dere har en fin dag videre! 

Kveldsrutiner

Da var maskinen nok en gang klar for bruk. Åtte timer med dialyse igjen i natt som alle andre netter. Selv om denne prosedyren begynner å bli en rutine for meg nå, er det likevel noe jeg ikke kan bli vant til. Forhåpentligvis går kreatinin-nivået såpass mye ned at jeg trenger mindre dialyse eller i beste fall ingen dialyse etterhvert. Det har jo skjedd èn gang før, så får håpe jeg er like heldig en gang til. For i verste fall må jeg gå på dialyse i et år før jeg får ny nyre. Hvis jeg ikke får nyre av noen andre, noe som fremdeles er usikkert akkurat nå. Først må alle prøvene bli tatt av både meg og de det gjelder før det blir avklart.

Men nå gjelder det bare å ta èn dag om gangen, èn behandling om gangen og prøve å beholde positiviteten.

Ha en fin kveld videre, dere.

Tidsfordriv

Juhu! 

Da var man i gang med en ny serie å fordrive tiden med. Eller, flere serier, for å være helt ærlig. Til nå har jeg sett The O.C, og er nå i gang igjen med tredje sesongen Nashville, andre sesongen av Sleepy Hollow og tolvte sesongen av Grey's Anatomy. Kjæresten min har også fått meg til å se på Family Guy og Fringe, så ja.. Jeg har en del serier å følge med på. Vel, jeg har jo massevis av tid til overs, så why the h*** not? Jeg har nå være sykemeldt i ti måneder og holder på å bli gal... Hvertfall nå som kjæresten er på jobb hele dagen og jeg stort sett ikke har noe annet å gjøre enn å se på serier og filmer. Jeg prøver å komme meg ut, selvfølgelig. Men det er begrenset hva jeg kan og vil finne på midt på dagen midt i uka alene. 

Jeg har snakket med legene på sykehuset og fått tillatelse til å prøve meg i jobb igjen, maks 50 prosent. Men de er veldig klare på at jeg må være forsiktig og ikke presse meg selv for hardt og for fort. Så nå har jeg søkt på en del stillinger rundt omkring, men har ikke troen på at noen vil ansette meg. Ikke nå som jeg er så syk og uforutsigbar i forhold til hvordan dagsformen går opp og ned som en berg- og dalbane. Jeg har et håp om å kunne begynne med å jobbe to dager i uka, bare for å få noe ut av uka. Bare for å få følelsen av å være litt til nytte igjen. Så, hvis det er noen som vet om en liten stilling i en skole eller barnehage, mellom 25 og 50 prosent, så melder jeg min interesse! Det hadde jeg satt stor pris på. 

Men nå skal jeg se litt mer på Nashville før jeg skal møte kjæresten i byen for å jakte på mer Pokèmons. 

Håper dere har en super tirsdag. 

Sjallabajs!

Fremgang

Da var man ferdig hos sykehuset for denne uka. Neste gang blir det Glukosebelastning og deretter kontroll-time hos lege og sykepleier. Blodtrykket mitt har gått bittelitt ned, og det er bra. Jeg satser på at det går enda mer ned til neste gang! Jeg burde også få fjernet visdomstennene mine før transplantasjonen pga infeksjonsfare i forhold til den medisinen jeg må ta i etterkant. Men akkurat det sitter veldig langt inne siden jeg har skikkelig tannlege-skrekk. Men bortsett fra det, når det kommer til transplantasjonsutredningen, så er jeg snart helt ferdig med den.

Og når den er ferdig og godkjent, er det bare å la telefonen stå på døgnet rundt med en koffert ferdigpakket. Det kan ta èn måned til ca et år før jeg får nyre, siden det er så mye som skal klaffe. Det er med andre ord en veldig uforutsigbar fremtid i vente. Og for å si det sånn, det skal bli ubeskrivelig deilig og bli ferdig!!

Ha en fin dag, dere! Nå skal jeg hjem og prøve å gjøre litt nytte av meg før kjæresten kommer hjem fra jobb. Sjallabajs!

Kontroll

Tjohei!

Da var man på plass på sykehuset igjen for kontroll. Det som skal sjekkes i dag er kateter-utgangen, om dialysen går som den skal og hvordan det ligger an med blodtrykket. Jeg håper at blodtrykket har stabilisert seg nå, men jeg har en følelse av at det ikke har gjort det ennå. Etterpå skal jeg også forhøre meg om hvordan vi ligger an med transplantasjonsutredningen.. Jeg håper vi snart er i havn der, slik at jeg kan begynne å føle at jeg snart er i havn.

Er det egentlig verdt det?

Jada, nok en regnfull dag. Vel, i dag har vi vært en kjapp tur i Frognerparken for å lete etter flere Pokèmons, og endelig fant vi en Charmander! Jippi! Etter å ha gått rundt en liten stund ble jeg dårlig i magen og måtte skynde meg på do. Dette er tredje gangen på under tolv timer som magen har jobba imot meg. Etter at jeg begynte med flere medisiner og dialyse, så virker det som om magen min har reagert på det og jeg blir ofte dårlig i magen av ingenting. Og gjerne på det mest verst tenkelige tidspunkt som f.eks når man er i Frognerparken eller skal andre ting. Typisk. Så humøret mitt gikk fra å være på topp til kjempedårlig på 1-2-3. Nå er jeg altså i skikkelig dritthumør, og er bare negativ til alt det som har med sykdommen og gjøre. Jeg er så utrolig lei av å hele tiden føle på det at jeg er syk og ikke kan gjøre noe med det selv. Jeg er så lei av å ta åtte forskjellige medisiner hver dag. Jeg er så lei av å ta dialyse hver eneste natt. Jeg er så utrolig lei av å dra på sykehuset flere ganger i måneden. Jeg er lei av å føle at jeg er en belastning for de rundt meg. Jeg er lei! Lei, lei, lei! 

Jeg savner den friske, gode og gamle Elin som hele tiden var sprudlende og glad. Jeg savner å ha muligheten til å kunne gå på jobb, til å kunne dra til andre steder/utlandet uten å måtte forhøre meg med sykehuset først og uten å måtte dra meg med en masse utstyr. Jeg savner det å kunne leve et helt normalt liv. Noen ganger lurer jeg på om jeg i det hele tatt orker å gjøre alt dette. Er det verdt det? Selvfølgelig er det verdt det til slutt, men akkurat nå så føler jeg at det ikke er det. Jeg vil bare at det skal ta slutt. Jeg vil spole frem tiden til når jeg har fått ny nyre og alt er bra igjen. Nå føler jeg at alt bare er svart og at det ikke er noe lys i enden av tunnelen. Det eneste jeg ser nå er sykehus, prøver, dialyse, bivirkninger av medisiner/dialyse/sykdommen, kontroller, venting og enda mer venting. Jeg vet jo at selv etter transplantasjonen, så venter det noen utfordringer. Jeg må ta medisin for at kroppen ikke skal støte bort nyren og jeg må være innom sykehuset så og si nesten hele tiden i flere uker etterpå for å ta prøver og sånt. Men jeg vil bare føle fremgang. Jeg vil kunne se at jeg blir frisk. Jeg vil leve igjen, ikke bare eksistere. Ja, jeg vet, nå fokuserer jeg bare på det negative og ser veldig svart på ting. Men vet du, disse dagene når følelsene tar overhånd, er helt grusomme. Da klarer jeg rett og slett ikke å se positivt på det i det hele tatt. Da vil jeg heller grave meg ned i et stort svart hull og være der. 

Det går bra til slutt, jeg er jo klar over det. Jeg vil bare at tiden skal gå fortere og at alt blir bra igjen, slik at jeg kan leve normalt igjen. Ikke bare for min egen del, men også for de rundt meg. 

Koblet og klart

Da var maskinen koblet og klar, og sånn ser det da ut når alt er koblet til. Nå mangler det bare å koble til kateteret til pasientslangen, men først film!

På jakt

Juhu!

Da var man på Aker Brygge på (tør jeg si det?) Pokèman-jakt med kjæresten. Dagen startet dårlig med vondt i magen, vondt i hendene og vondt i hodet. Ja, i det hele tatt. Men etter en god frokost og litt avslapping, var jeg klar for å komme meg ut på jakt! Nå sitter vi på Tjuvholmen og slapper av mens vi jakter på Pokémons. Og vi er ikke de eneste, haha!

Vel, håper dere har en fin lørdagskveld videre med eller uten Pokèmons ;)

Oh, what a rainful morning / info om nyresykdom

Good morning, sunshines! 

For et vær! Leste på Facebook at veiene er stengte flere steder i Oslo/Asker/Bærum og at polititet oppfordrer folk til å la bilene stå. Det må jeg si er ganske heftig. Men uansett så håper jeg at dere får en så fin dag som mulig til tross for drittvær :) 

Nå er jeg iallefall våken (eller nesten). Natten gikk nesten smertefritt, bortsett fra et par alarmer fra dialyse-maskinen. Den hadde visst noe problemer med å tømme ut væske fra magen, så da går alarmen og man må stå opp og fikse det. Egentlig skal man ringe sykehuset med en gang, men etter erfaring kan det hjelpe å bare trykke "start", så den prøver å tømme på nytt. Og hvis ikke det går, så må jeg ringe sykehuset for å få videre veiledning der ifra. Men i natt hjalp det heldigvis bare å trykke "start". I natt var forresten den tredje gangen jeg fikk den alarmen på kort tid - utrolig frustrerende når du endelig har fått sovnet. Hvis du lurer på hva PD-dialyse er (eller "hjemme-dialyse" hvis du vil), så er det rett og slett at man tar dialyse hjemme. Man kan gjøre det på dagen eller på natten, jeg gjør det da på natten, siden jeg synes det passer bedre for min del. Da har jeg en maskin som står på et bord ved siden av senga, som jeg kobler dialyse-poser til, slangesett og tømmepose. Ja, hva er så alt dette? Jo, det skal jeg forklare deg nu! 

Kateter: 
Kateter betegner innen medisinen et rør som kan føres inn i kroppen. Kateter brukes for å drenere eller injisere væsker eller medisinsk utstyr. 

Dialysevæske:
- er væske som skal inn i buken og finnes i 3 forskjellige styrker (13.6, 22.7 og 38.6 mg/ml glukose). Glukose er det osmotiske virkestoffet i væsken. Økt mengde glukose i dialysevæsken fører til økt væsketrekk ved dialysen. Man starter oftest med den laveste konsentrasjonen. Dialysevæsken skal være nær kroppstemperatur når den settes i bukhulen. Til dette formålet finnes det egne varmeplater. Dialysevæsken skal rense blodet for avfallsstoffer som nyrene ikke lenger klarer å gjøre pga nedsatt eller ingen funksjonsevne. 

Slangesett: 
- er et sett med slanger som man henger på maskinen, som skal føre dialyse-væsken inn i kateteret og inn i buken, for så å føre væske som har vært inne i buken ut igjen. 

Tømmepose: 
- er rett og slett den posen hvor væsken som har vært inne i buken ender opp i. 

Jeg skal ta bilde av hvordan det ser ut senere. Nå over til mer generell informasjon om dialyse og nyresykdom. 

Hva er egentlig dialysebehandling?
Ved dialysebehandling renses blodet på en kunstig måte fordi nyrene ikke lenger fungerer tilstrekkelig. Det finnes to alternative dialysemetoder:

  • Hemodialyse (HD)
  • Peritonealdialyse (PD)

Hemodialyse (HD)
Ved hemodialyse kobles du til en maskin som renser og filtrerer blodet utenfor kroppen. Behandlingen foregår på et sykehus eller tilrettelegges hjemme med assistanse. Hvor ofte du skal gå til behandling og hvor lenge du skal holde på, avhenger av flere ting. En av variablene er blant annet hvorvidt det er noen restfunksjon igjen i dine egne nyrer. De fleste pasienter trenger dialysebehandling 4-5 timer, 3 ganger per uke. Timene i dialyse kan føles lange og her er det opp til deg å gjøre det beste ut av situasjonen. Mange pasienter tenker på dialysedagen som en arbeidsdag. Det hjelper også å ha med lesestoff, håndarbeid, musikk etc.

Gjennomføring av PD dialyse:
- Metoden krever at man opererer inn et dialysekateter gjennom bukveggen inn i bukhulen. Dette kan f.eks. gjøres med kikkhullskirurgi som dagpasient. Det tar ca. 2 til 4 uker fra kateteret er anlagt til det er klart til bruk. Kateteret brukes til å fylle dialysevæske inn i buken, som regel 2 liter av gangen. Dialysevæsken trekker til seg overflødig kroppsvann og avfallsstoffer. Etter noen timer tømmes dialysevæske ut igjen, og etterpå settes inn ny væske. Dette gjøres som regel 3-4 ganger daglig. 

Alternativt kan væskeskiftene gjøres automatisk om natten ved hjelp av en maskin mens man sover, med total dialysetid på ca 8-10 timer (min metode!).  Begge formene kan gjennomføres assistert, f.eks. av hjemmesykepleier-tjenesten, hvis man ikke klarer å utføre dette selv.

Fordeler med PD dialyse
PD som dialysemetode er ofte mer skånsom og kan bevare pasientenes resterende nyrefunksjon lengre enn hemodialyse. Den gir mer frihet og fritid til pasientene, spesielt for de med lang reisevei til nærmeste hemodialysesenter.

Nyrenes funksjon og rolle i kroppen
Nyrene er en sentral del av kroppen vår som de fleste av oss i liten grad tenker over før de ikke lenger fungerer optimalt. De fleste av oss er født med to nyrer som hver har 0.5-1 million små filtre (glomeruli) som renser blodet. Nyrene er med på å regulere væskebalansen i kroppen og regulerer også den kjemiske sammensetningen av blodet vårt slik som surhetsnivå og nivå av salter og mineraler. I tillegg produserer nyrene flere viktige hormoner slik som erytropoeitin, aktivt vitamin D og renin.

Generelt om kronisk nyresykdom
Kronisk nyresykdom (KNS) er en sykdom der funksjonen av nyrene er påvirket slik at disse ikke lenger kan utføre jobben sin optimalt. KNS er en tilstand der funksjonen av nyrene er nedsatt eller det er strukturelle tegn på nyreskade og hvor denne tilstanden har vart i mer enn tre måneder. KNS rammer stadig flere og i USA, Asia og Europa rapporteres det at rundt 10 %* av befolkningen er kronisk nyresyke og tallene i Norge er antatt å være tilsvarende**.

Dette gjør KNS til en folkesykdom, men KNS er i langt mindre grad kjent enn for eksempel diabetes mellitus type 2. Et viktig satsningsområde nasjonalt er derfor å øke kunnskapen og bevisstheten om KNS i allmennheten og hos primærhelsetjenesten, for eksempel fastleger.

Årsak
I Norge utvikler de fleste KNS  som følge av vaskulære problemer eller høyt blodtrykk (30 %). Andre vanlige årsaker er diabetisk relatert nyresykdom (diabetes nefropati, 17 %), betennelse i glomeruli filtrene (glomerulonefritt, 16 %) og polycystisk sykdom (også kalt cystenyrer, 13 %).*** Risikofaktorene for KNS er i stor grad overlappende med risikofaktorene for diabetes og høyt blodtrykk og inkluderer blant annet alder, overvekt og røyking.

Utvikling av kronisk nyresykdom
KNS deles inn i fem hovedstadier etter hvor stor reduksjonen i nyrefunksjon er. Nyrefunksjonen beskrives ved hjelp av glomerulus filtrasjonshastighet (GFR). GFR er et mål som sier hvor stort volum urin som filtreres gjennom nyrene per minutt.
Hos nyrefriske mennesker ligger GFR normalt på 90 ml/min/1,73m2. Fra stadie 1 til stadie 5 reduseres GFR markant.

Etterhvert som nyresykdommen utvikles vil nefrologene starte utredning av alternativer for den nyresyke: transplantasjon eller igangsettelse av dialyse med eventuelt transplantasjon etterhvert. Les mer om transplantasjon.

Komplikasjoner
Etterhvert som KNS utvikler seg øker også risikoen for komplikasjoner f.eks. som følge av høyt blodtrykk og endringer i mineralsammensetningen i blod. Vanligvis gir kronisk nyresykdom få eller ingen symptomer før nyrefunksjonen er betydelig redusert. Symptomene er vanligvis vage og ingen er spesielle for personer med nyresykdom. Symptomene kan vise seg som bl.a. tretthet, kløe, urolige bein. Etter hvert kan det også bli tung pust, hevelser i kroppen som følge av væskeopphopning, og i verste fall en betennelsestilstand i hjerteposen som kalles uremisk pericarditt. Høyt blodtrykk kan være en årsak til nyresykdom, men også et resultat av kronisk nyresykdom.

Hjerte- og karsykdom
Personer med kronisk nyresykdom har en økt risiko for utvikling av hjerte-/karsykdom som for eksempel hjerteinfarkt, hjertesvikt, hjerneslag og tette blodårer. Kjente risikofaktorer som arv, røyking, høyt kolesterol og høyt blodtrykk kan alene ikke forklare dette. Selv om det fortsatt er mye man ikke vet når det gjelder den tette sammenhengen mellom hjerte- og nyresykdom, har en de siste årene snakket om den «kardio-renale akse» (hjerte-nyre akse) dvs. at svært mange med nyresykdom også har hjertesykdom og omvendt.

Selv ved lett redusert nyrefunksjon og/eller økt eggehviteutskillelse (albuminuri) i urinen øker risikoen for hjerte-/karsykdom uten at personen av den grunn kan kjenne noe til sin nyresykdom. Det skyldes med all sannsynlighet flere forhold, hvorav forstyrrelser i kroppens kalsium og fosfat omsetning ser ut til å være en viktig årsak.

Forstyrrelse i hormonproduksjonen i biskjoldbruskkjertelen
Ved redusert nyrefunksjon vil biskjoldbruskkjertlene øke produksjonen og frigjøringen av parathyroideahormon (PTH). Det medfører at fosfatkonsentrasjonen i blodet kan holdes normalt ved at fosfatutskillelsen i urinen øker. Det betyr også at det frigjøres mer kalsium og fosfat fra skjelettet og at opptaket av kalsium og fosfat fra tarmen øker. Denne reguleringsmekanismen er gunstig til å begynne med, men høyt nivå av fosfat og PTH i blodet er koblet til økt sykelighet og dødelighet av hjerte-/karsykdommer.

Nyrene er også helt sentrale for dannelsen av aktivt vitamin D. De fleste av oss får det meste av vitamin D tilført via sollys, og noe gjennom kost og D vitamin tilskudd. For at vitamin D skal kunne virke, må vitamin D aktiveres i nyrene til det vi kaller aktivt vitamin D. Aktivt vitamin D virker på vitamin D reseptorer som finnes mange steder i kroppen. Aktivt vitamin D virker bl.a i tarmen ved å øke opptaket av kalsium og fosfat fra matvarer. Konsentrasjonen av aktivt vitamin D i blodet vil falle ved kronisk nyresvikt.

Skjelett
Det er et svært komplisert samspill mellom biskjoldbruskkjertlene, skjelettet og nyrene, men resultatet ved ubehandlet langtkommet nyresvikt er høyt fosfatinnhold i blodet, lavt kalsiumnivå, økt PTH og lavt nivå av aktivt vitamin D. Resultatet av dette er at mindre kalsiumfosfat bygges inn i skjelettet men i stedet avleires i blodåreveggene og i bløtdeler. Blodkarene og hjerteklaffene kan bli forkalket. I tillegg kan det bli dannet mer bindevev i selve hjertemuskelen.

Forstyrrelser i biskjoldbruskkjertelens hormonproduksjon fører til endringer i skjelettet, og det er bl.a økt risiko for brudd hos pasienter med alvorlig redusert nyrefunksjon. Det er svært mye forskning som foregår i dette feltet, og det oppdages stadig nye stoffer i blod og urin som på sikt vil endre mulighetene for behandling.

Hva kan gjøres?
Det er i mange tilfeller vanskelig å normalisere omsetningen av kalsium og fosfat ved redusert nyrefunksjon. Fosfatfattig kost bidrar til at fosfatnivåene kan reduseres, men i praksis er kostreduksjon lite brukt. Vanligvis vil det benyttes medikamentell behandling for å gjenopprette normalnivå av kalsium, fosfat og PTH. Hvilke medikamenter eller kombinasjon av medikamenter som velges, vil avhenge av situasjonen til den enkelte pasient. Har du spørsmål knyttet til dette, ta kontakt med behandlende lege. 

Kilder: Nyresiden.no 

En helt rolig fredagskveld

En helt rolig fredagskveld med kjæresten (soon to be samboer) før jeg må koble meg opp til dialyse-maskinen nok en gang, åtte timer med rensing av blod står snart for tur igjen. Men først litt fredagsunderholdning med serien Fringe.

Ha en fin fredagskveld uansett hvor i verden du er!

Here I am once again

Hei!

Da var jeg på plass på sykehuset igjen. Denne gangen er det gynekologisk undersøkelse (oh yeah, det gleder jeg meg til! Not...) som er en del av transplantasjonsutredningen. Jeg liker virkelig ikke tanken på at noen fremmede skal drive og rote i hufsetufsa, men en gang må være den første. Og det må jo gjøres hvis jeg skal få ny nyre. Blæh, så mye styr! Oi, der ble jeg kalt inn!

----------------------------------------------

Sånn, da var det heldigvis over! Pfuuh! Det var ikke så ille som jeg så for meg, men jeg synes det var ubehagelig og flaut. Ja, det er naturlig. Men likevel, man blottlegger seg jo helt der man ligger naken fra magen og ned på en benk med beina i været. Men nå er det over og alt så helt normalt ut. Jeg har også fått tatt blodprøver, så da er alt klart til mandag da jeg skal tilbake på kontroll igjen. Grunnen til at jeg må ofte tilbake på kontroll nå er pga at jeg har for høyt blodtrykk, noe som er vanlig hos kronisk syke nyrepasienter. Da er det viktig å prøve å få dosert medisinene sånn at blodtrykket stabiliserer seg, noe det ennå ikke har gjort hos meg. Det merkes! Men jeg får bare prøve og være tålmodig med det også, som med alt annet.

Det jeg glemte å nevne i det forrige innlegget var at jeg også måtte få blodoverføring siden blodprosenten var veldig lav (6% og den skal normalt være på 12%). Hvor mye blod jeg fikk, husker jeg ikke.. Men det var en del. Dette er også normalt hos nyresyke siden beinmargen ikke klarer å produsere nok røde blodceller (jeg tror det var røde, jeg husker ikke helt jeg..) men uansett, så mer blod måtte til og det gjorde susen. Så i perioden med første runden med dialyse (som var Hemodialyse, hvis det sier deg noe? Kan forklare i et senere innlegg) fikk jeg også en sprøyte som kalles for Aranesp som også skulle hjelpe beinmargen med å produsere flere røde blodceller.

Nå derimot har jeg 14%, så da måtte jeg slutte med den og takk og lov for det! Jeg hater sprøyter!! Jeg måtte få de på sykehuset eller svigermor til å sette den på meg, haha! Guri malla, så teit jeg er. Skulle tro jeg var vant med sprøyter nå etter alle de prøvene jeg har tatt, men neida. Men litt teit må man få lov til å være. Uansett, nå sitter jeg utenfor senteret og slapper av med noe å drikke og jobber opp motet før jeg forsetter veien hjem. Det som er så frustrerende er at det er så lite som skal til før jeg blir kjempesliten. Og nei, det er ikke på grunn av dårlig kondis (eller litt), men hovedsakelig fordi sykdommen og alle de medisinene gjør meg veldig sliten og trøtt. Men det må til det, også. Så man får bare gjøre det beste ut av det, også.

Men nå får jeg se å avslutte og komme meg hjem til Netflix og litt husarbeid. Får se og ordne litt før kjæresten kommer hjem fra jobb.

Vi blogges!

Desember 2015 - da alt forandret seg

Det var november 2015. Èn måned igjen til jul og julestemningen begynte såvidt å snike seg på. Jeg hadde hatt litt problemer med urinveisinfeksjon, noe jeg hadde hatt før for mange år siden. Så jeg tok i bruk noen velkjente "kjærringråd" og ventet på at det skulle gå over av seg selv, noe det ikke gjorde. Symptomene ble verre og noe annerledes enn det jeg var vant med og oppdaget etterhvert at fargen på urinen hadde blitt annerledes. Jeg tok opp telefonen og søkte opp "blod i urinen" etterfulgt av "rar farge på urinen". Felles med alle artikler jeg fant var "nyresvikt." Men hallo, jeg er for ung til å ha nyresvikt, så det kan det jo ikke være! Så jeg ringte fastlegen og fikk time der. Jeg forklarte situasjonen, tok en masse prøver og dro hjem igjen. 

Jeg var på besøk da telefonen ringte. Det var et nummer jeg ikke kjente igjen, men jeg svarte telefonen. Det var fastlegen min. Jeg kunne ikke skjønne hvorfor fastlegen skulle ringe meg kl 6 på kvelden. Men det fikk jeg straks vite. Jeg hadde fått en begynnende nyresvikt og måtte til sykehuset så fort som mulig for å begrense skadene og sette i gang behandling. Tårene presset på og tankene begynte og surre i alle retninger. Nyresvikt. Nyresvikt. Det hørtes ikke bra ut. Jeg la på og søkte opp "nyresvikt." Hjelp. Det er ikke bra. Dagen etter ble jeg lagt inn på Ullevål for å ta masse prøver og starte opp behandling. Jeg var redd og nervøs. Hva hadde jeg i vente? Jeg har aldri vært alvorlig syk. Hvordan skulle jeg klare og takle dette? Heldigvis hadde jeg gode og snille mennesker rundt meg som hjalp meg i hele prosessen. Både familie, venner og sykehusansatte. Det som var vanskeligst til å begynne med var å akseptere det faktum at jeg var alvorlig syk. Men legene forsikret meg om at dette kom til å gå bra og at det var bare en begynnende nyresvikt. De hadde gode behandlingsmetoder for det. Jeg var innlagt i underkant av en uke og så ble jeg skrevet ut igjen. Da kunne julen begynne! ...trodde jeg. 

I romjula ble jeg kjempedårlig. Jeg var veldig slapp, kvalm, kastet opp hele tiden og fikk utslett over hele kroppen. Jeg dro til legevakten som sa at det ikke var noe farlig og ba meg dra hjem og slappe av. Dagen etter var jeg mye dårligere og hadde så vondt i nyrene at jeg trodde helt ærlig jeg skulle dø. Jeg dro til legen igjen og tok masse prøver. Jeg ble kalt inn og fikk beskjed om at jeg måtte rett inn til sykehuset, for nyrene sviktet igjen. Da var det bare å vente på ambulansen som skulle frakte meg tilbake til Oslo. Jeg husker nesten ingenting fra ambulanse-turen til Oslo - jeg tror jeg var helt borte... Da jeg endelig kom til sykehuset, var jeg utrolig sliten og trøtt. Jeg visste ikke helt hvor jeg var og hvorfor jeg var der. Noen i familien kom på besøk mens legene løp rundt for å finne ut av prøvesvarene og en behandlingsmetode. 

På kvelden kom legene og fortalte at nyrene hadde sviktet så mye at jeg måtte i dialyse. "Vent litt... Dialyse? Hva er det?" "Jo, det er sånn at vi opererer inn et kateter ved brystet ditt, en slange, der du får dialyse. Altså en maskin som vi kobler på den slangen, som skal rense blodet ditt siden nyrene dine ikke klarer dette selv." Og da raknet alt. Tårene presset på og jeg kunne ikke skjønne hvordan jeg hadde havnet i den situasjonen. Jeg er 21 år og har fått alvorlig nyresvikt. Jeg var helt frisk for ikke lenge siden, og nå har jeg nyresvikt og må i dialyse og få cellegift pluss en drøss av medisiner. Dette skjedde ikke. Jeg spurte legene hva som var grunnen til at jeg fikk nyresvikt og de hadde ingen anelse. De kunne ikke finne èn eneste grunn til at jeg hadde fått nyresvikt. De kunne heller ikke skjønne hvordan nyrene mine kunne svikte så mye selv etter at jeg hadde startet på behandling. Det eneste jeg fikk vite, var at immunforsvaret mitt hadde blitt så sterkt at det hadde gått til angrep på kroppen - altså nyrene. Så, jeg måtte være på sykehuset resten av jula og til og med nyttår. Jippi, godt nyttår, liksom..... 

Månedene som fulgte gikk i å gå på dialyse tre ganger i uken, fire timer om gangen. Innimellom dialysene, var det en cellegift-kur hver tredje uke. Jeg ble da selvfølgelig sykemeldt og måtte tilbringe mesteparten av tiden på sykehuset. Enten til innleggelse, dialyse, cellegift, blodprøver eller samtaler. Etter to og en halv måneder så det ut som at dialysen hjalp, og nyreverdiene (kreatininen) var stabil. Jeg kunne avslutte dialysebehandlingen. Jeg fikk operert ut kateteret og livet så lysere ut en stund. Nå måtte jeg bare ta blodprøver annenhver uke, komme på kontroller og fortsette med cellegift. I mellomtiden av alt sykehusstyret, ble jeg kjent med kjæresten min og ting ble med ett mye lysere. Så kom juni-måneden og det var tid for kontroll igjen. Da kom det en ny beskjed som jeg absolutt ikke ville høre. Cellegiftkuren som hadde funket så bra til nå, virket ikke lenger. Nyreverdien hadde steget til 500 (den skal ligge på under 100). Det var tid for dialyse - igjen. Men denne gangen kunne jeg få PD - dialyse, som er at du får et kateter i buken og du kan ta dialyse hjemme. Jeg ble da lagt inn ca en uke etter dette, og fikk operert inn kateteret. De to og en halv ukene etterpå var et smertehelvete og jeg måtte ha hjelp til stort sett alt. Takk og lov for verdens beste kjæreste og hans familie som stilte opp med alt! <3 

Så nå, litt over en måned etterpå, er jeg godt i gang med hjemme-dialyse. Utredning til transplantasjonen er halvveis og jeg prøver å se lyst på det. Men helt ærlig, så er det ikke lett. Jeg har noen gode dager og noen dårlige dager. Jeg prøver bestandig å minne meg selv på at dette skal gå bra og at det bare er en veldig dårlig periode i livet. Jeg har også en kjæreste som stiller opp og er der for meg 100% noe som gjør alt mye lettere. Så i morgen skal jeg på sykehuset igjen for å ta prøver til utredningen. På mandag er det kontroll. Så dette er stort sett livet mitt nå. Sykehus, blodprøver, dialyse, kontroller. Hele tiden. Men det går vel bra til slutt. Det må gå bra til slutt. 

Dette var da mitt første innlegg om hvordan sykdommen utartet seg og tiden etterpå. Jeg kommer til å bruke bloggen som en søppelbøtte for alt som skjer i forhold til sykdommen, da jeg tror dette kanskje kan hjelpe litt. Ikke vet jeg. Kanskje det er noen andre der ute som også er i samme båt? 

Det var det for denne gang. Vi blogges! 





- eliinmerethee

Ny blogg!

Velkommen til blogg.no! :)

Dette er det aller første innlegget i din nye blogg. Her vil du finne nyttig informasjon, enten du er ny som blogger eller har blogget før.

Trenger du litt starthjelp finner du våre hjelpesider her: http://faq.blogg.no/, og vår engasjerte supportavdeling er tilgjengelig (nesten) 24/7.

Bloggen
Ønsker du å gjøre den nye bloggen din litt mer personlig anbefaler vi at du fyller ut profilinfo, og velger et design som passer til deg. Vil du bare komme i gang med bloggingen kan du starte et nytt innlegg.

Hashtags
Blogg.no bruker hashtags for å samle innlegg som handler om samme tema. Hashtags gjør det lettere å finne innlegg om akkurat det temaet du søker. Du kan lese mer om hashtags her: http://hashtags.blogg.no/

Andre nyttige sider
Infobloggen: http://info.blogg.no/
Vårt regelverk: http://faq.blogg.no/infosider/retningslinjer.html
Vilkår for bruk (ToS) og integritetspolicy: http://faq.blogg.no/?side=omoss

Nå som du har lest dette innlegget kan du redigere det eller slette det. Vær dog oppmerksom på at det alltid må være minst ett innlegg i bloggen for at den skal fungere - det er for eksempel ikke mulig å redigere designet uten at det finnes innlegg i bloggen.

Når du skal logge inn neste gang kan du gjøre det fra vår forside på http://blogg.no/.

 

Vi håper du vil trives hos oss!

hilsen teamet bak
blogg.no

 

blogg.no | logg inn | hjelp | regelverk | vilkår | om oss | kontakt oss | infobloggen