Noen ganger blir begeret alt for fullt.

Hei og god fredag. 

Jeg tenkte at jeg skulle følge opp innlegget fra i går hvor jeg var tydelig sint og såret. Som dere sikkert skjønte ved å lese innlegget, så var det sterke følelser i sving når jeg skrev det innlegget. Og det håper jeg folk forstår. Når det er sagt, så er jeg egentlig ikke av den typen som bryr seg om sånt og om folk som finner på å si absurde ting som ikke hører til i virkeligheten. For så lenge man selv vet hva som er sannheten, så burde man ikke bry seg med sånne ting. Men likevel, dette er jo åpenbart en situasjon som er vond og sårbar for min egen del. Og alle der ute som har en sykdom av et eller annet slag, enten det er en synlig eller usynlig sykdom eller en kronisk, alvorlig eller midlertidig sykdom, vet hvordan følelser og tanker blir satt i sving i en slik livssituasjon. Noen ganger så renner rett og slett begeret over og det er ikke så lett å tenke klart. 

Jeg kan veldig godt forstå at ikke alle synes det er lett å forholde seg til mennesker som er i en vanskelig og alvorlig livssituasjon (enten det gjelder sykdom, dødsfall, skilsmisse--- you name it). Vi reagerer alle ulikt, og har ulike måter å sørge på og møte andre mennesker på. Noen trekker seg helt unna, mens andre blir nysgjerrige og lurer støtt og stadig på hvordan det går. Men når det er sagt, så unnskylder ikke det dèt faktum at man da istedenfor å snakke med vedkommende eller noen som står vedkommende nær, begynner å lage egne historier om livssituasjonen til andre mennesker. Ja, det er veldig lett å sitte på sidelinjen å dømme og kommentere dèt andre sier eller gjør. Men når man ikke har hele historien, har hørt og sett absolutt alle sider ved historien eller opplevd det som skjer enten som pårørende eller den personen som faktisk er i situasjonen, så skal man heller ikke trekke konklusjoner eller komme med kommentarer som ikke hører noen sted hjemme. Jeg forstår at det er enkelte ting ved min situasjon som kanskje kan være litt vanskelig å forstå eller få med seg alt som skjer. Det er helt forståelig, og noen ganger vet jeg ikke om jeg helt forstår det selv. Men det er en stor forskjell på å ikke kunne sette seg inn i en viss situasjon og på å kommentere og sladre om ting som ikke har med saken å gjøre. Vet du ikke hva situasjonen går ut på eller detaljer i situasjonen, så skal du heller ikke kommentere det. 

Så, i mitt tilfelle og som mange andre som er syke vet, så er det noen ganger veldig lite som skal til, før begeret renner over og alle følelsene man har, kommer fossende på en gang. Og når det skjer, så er det ikke så lett og kunne kontrollere det man tenker eller føler. Og i går, så ble det alt for mange følelser å forholde seg til for meg. Jeg og de menneskene rundt meg, vet nøyaktig hvordan sykdommen min er, hvordan den har utviklet seg og sånn ca hva vi har i vente i tiden fremover. Jeg og min samboer, har vært i flere møter på sykehuset der de har sagt flere ganger den siste tiden, at jeg har ganske mye anti-stoffer i blodet (som antagelig har kommet på grunn av blodoverføring) som gjør prosessen med å finne en matchende nyre mye vanskeligere. Det er helt avgjørende at nyren jeg får (og alle andre som er i min situasjon), passer så godt som overhodet mulig. Og det er spesielt viktig når man har mye anti-stoffer, for har man for mye anti-stoffer i blodet - så er det en vesentlig større sjanse for at nyren (eller organet) blir avstøtt. Nettopp derfor er det viktig at man ikke forhaster seg med dette. I noen tilfeller så går det utrolig kjapp tid fra man kommer på donor-listen til man faktisk får telefonen om at man har fått tak i et organ. Men i mange tilfeller, så går det ganske lang tid. Og jo mer anti-stoffer du har, jo lengre tid må du forvente å vente. Men hvem vet? Kanskje jeg får en telefon i kveld? Ikke vet jeg, men jeg vil heller fokusere på at det kan ta så mye som to til tre år (som legen faktisk sa) enn å gå å håpe og forvente at jeg får en telefon nå. Jeg forventer ikke at folk skal forstå alt jeg skriver eller forteller, men jeg forventer at folk kan vise forståelse og respekt for den situasjonen jeg er i. For som sagt, er du usikker på det jeg skriver om eller rett og slett ikke skjønner en dritt - vel, så ring meg da! Eller send en enkel melding. For den som sitter med hele fasiten på hvordan det går med meg - det er jo meg! Og hvis du ikke tør eller klarer å ta kontakt, så får du også la være å snakke på mine vegne eller komme meg utsagn som ikke hører virkeligheten til. 

Og det jeg skriver om nå, handler ikke bare om de som er syke... Det handler også om generelle ting som ved dødsfall, ved skilsmisse eller ved valg som vi kanskje ikke er enige i. For vi er alle ulike, og vi tar ulike valg ut ifra hvordan vi er oppdratt og hvordan vi er som mennesker. Selv om vi er uenig med noen valg, er det ikke dermed sagt at de valgene de tar er feil. Man tar jo valg ut ifra livssituasjon og følelser. Selvfølgelig, hvis du gjør noe ulovlig som å svindle noen for penger, rane en bank, stjele identitet til andre og så videre, DET sier jo seg selv at man ikke skal godta. Men dere skjønner nok hvor jeg vil med dette. Jeg er en ganske følsom person som føler veldig på ting når det er urettferdig og sånt, så når jeg opplever ting som jeg synes er sårende, frustrerende eller urettferdig, så reagerer jeg ganske voldsomt til tider. For meg er respekt, tillit og forståelse veldig, veldig viktig. Og når jeg føler at ting ikke blir møtt med respekt, tillit eller forståelse... Ja, da reagerer jeg deretter. 

Det handler om noe så enkelt som å tenke før du snakker, spesielt hvis det er på vegne av andre mennesker. Jeg har utrolig mye mer på hjertet for tiden, men akkurat nå så tror jeg at jeg bare skal bruke denne dagen og helgen på å tenke nøye gjennom hvilke mennesker jeg vil ha i livet mitt og hvilke valg jeg skal ta i fremtiden. For du kommer til et punkt, der du ikke orker mer negativitet og misforståelser på grunn av mangel på forståelse og tillit. Jeg har vært veldig åpen om min situasjon på bloggen både for min egen del, for de som kjenner meg (men som ikke har så god kontakt med meg) og viktigst av alt, for de som er i samme situasjon som meg og deres pårørende. Men nå, har jeg kommet til et punkt, der jeg vurderer å legge ned hele bloggen. Og det nettopp på grunn av ting som for eksempel det som skjedde i går. Når du legger ut og er åpen om alt som skjer i livet ditt, og får tilbake sånne tilbakemeldinger.... Så får man heller ikke lyst til å gjøre det lenger, fordi det er alltid noen som vrir og vrenger på det du skriver/sier. Det er ikke sånn at jeg skal la dem vinne, men det er rett og slett det faktum at jeg orker ikke å høre slike utsagn flere ganger. Da får jeg heller dele mine tanker, følelser og opplevelser med de som faktisk bryr seg om det - som genuint bryr seg om det. 

Så får vi se hva som skjer videre... 







- E
- E 

Nå er jeg forbannet. Skikkelig forbannet!

Hei. 

Jeg håper alle har hatt en veldig fin og trygg 17.mai-feiring i går! Det hadde vi iallefall, og vi storkoste oss. Først gikk vi ned til Son og så på barnetoget, og deretter dro vi hjem og spiste masse god mat og kaker. Og kaffe selvfølgelig. Bortsett fra det så har formen min dagene før 17-mai vært litt sånn dårlig. Jeg har hatt en mild influensa med feber og attpåtil en sene-betennelse i skulderen. Så det har vært noen litt slitsomme dager, men nå er formen blitt bedre igjen. Heldigvis ble jeg bedre til 17.mai! 

Men nå til noe jeg er ganske forbanna for... Jeg har fått inntrykk av av det er noen som ikke helt tror på at jeg er syk og må vente så og så lenge på å få en nyre. Og det gjør meg helt ærlig fly forbanna! Si meg... Hvorfor i all verden skal jeg lyve om noe sånt?! Hvorfor late som om jeg har en alvorlig og kronisk nyresvikt i stadium 5, som er VELDIG alvorlig og som gjør at jeg er nødt til å få en ny nyre? Si meg, hva er det jeg får ut av det? Det er jo ikke sånn at jeg drar til sykehuset hver tredje uke bare for moro skyld for å ta masse blodprøver, og heller ikke å få sprøyta inn 10 liter dialysevæske hver eneste natt? Og jeg tviler på at legene har satt meg på en liste for å få en ny nyre, hvis jeg bare "later som". Jeg har heller ikke operert inn et kateter i magen bare for oppmerksomhetens skyld! Altså, hva faen? Nå er jeg så sint og så såra, at jeg vet ikke hva jeg skal gjøre! Jeg har nok å tenke på om ikke jeg skal få det smørt i trynet at det er noen som sier at "det er jo ikke så alvorlig" eller noe sånt. JO, det er faktisk så alvorlig! Og om det ikke er noen som tror på meg, så skal jeg med glede gi deg nummeret til alle legene som har vært involvert i dette siden jeg ble syk - bare si ifra! Og for ordens skyld, så skal jeg legge ved et bevis på at det jeg sier faktisk er sant. Man skulle jo ikke tro at det skulle være nødvendig, men jeg får gjøre det. 




Sånn, da håper jeg at jeg slipper å få høre noe sånt tull i fremtiden. 
Takk for meg. 

- E.

Hvis jeg skulle velge mellom 30 millioner og kjærlighet, så hadde jeg valgt ...

Happy Saturday! 

Så, i det siste har bloggen vært preget av hva sykdommen min setter en stopper for med tanke på ulike opplevelser og ting vi ønsker å gjøre. Som jeg har skrevet mange ganger før, så er det mye jeg ikke kan tillate meg å gjøre før etter transplantasjonen. Men nå som jeg endelig er inne på lista og telefonen kan ringe når som helst, så har jeg begynt å tenke på hva jeg vil gjøre etter transplantasjonen. Og det er jo mye jeg har lyst til, eller som vi har lyst til. 

Vi vil reise rundt omkring i verden og oppleve nye ting og kulturer. Jeg vil veldig gjerne tilbake til Spania, Kreta og Amerika. Samtidig så er det så mange andre steder som jeg også har lyst til å dra til. Jeg har lyst til å dra til Island, Riga, Roma, Paris, Venezia, Barcelona, Malta, Kroatia, Maldivene, Thailand, Afrika, Gran Canaria, Rhodos, San Fran, Nashville, Oklahoma, New York, Malibu og Australia... Ja, det er det jeg kommer på nå. Det er bare så utrolig spennende å reise og oppleve disse ulike kulturene og menneskene som finnes rundt omkring i vår verden. Så når jeg blir friskere, så vil vi absolutt prøve å reise mye mer. Jeg vil også bli flinkere til å reise rundt omkring i Norge, vårt fedreland. Det er jo så utrolig mange fine steder her til lands også, så det vil vi sjekke ut. 

Så, etter at vi har giftet oss, så vil vi veldig gjerne prøve å finne et hus et eller annet sted i nærområdet. Jeg for min del har jo sikla litt på å bo i Son eller Fredrikstad, men vi får se hva det er vi bestemmer oss for å gjøre. Det er jo noen år til ennå. Vi har jo også snakket om å få barn, noe som er noen år til pga tilstanden nå og mengden av medisiner i tiden etter transplantasjonen. Men vi er enige om at vi har veldig lyst på barn så snart det lar seg gjøre. Og så vil jeg jo selvfølgelig fullføre eksamen i Helsefagarbeider-studiet, og begynne i læretid. Min drøm er nå å få en jobb på en barsel- og barneavdeling på et sykehus eller rehabiliteringssenter. Jeg har også en liten drøm om å bli avdelingsleder på enten sykehus eller i en barnehage/skole. Men for å i det hele tatt ha sjansen til det, så må jeg jo ta litt mer utdannelse, noe jeg må tenke litt mer på. Men jeg har veldig lyst til å begynne i jobb igjen så raskt som mulig etter operasjonen. Jeg har også utrolig lyst til å begynne med dansetimer, igjen. Samt, syngetimer. Jeg vil bli flinkere til å dyrke hobbyene mine, og utnytte mitt fulle potensiale. 

Bortsett fra det så er det jo bare å nyte hver dag som kommer, og gjøre det beste ut av de dagene man får. Jeg vil ikke henge meg opp i materielle ting, slik som å ha det fineste av det fine og det dyreste av det dyre. Jeg er ikke opptatt av å være omringet av masse materielle ting, og heller ikke masse penger. Så lenge vi har penger så vi klarer oss, så er det alt som teller. For selv om du har masse kule, fine og dyre ting og masse penger, så blir man ikke automatisk lykkelig for det. For meg og min samboer, så er det viktigste at vi har hverandre og familien rundt oss, og selvfølgelig at vi har et sted å bo og mat på bordet. Hvis jeg skulle valgt mellom det livet jeg har nå og å vinne 30 millioner, så hadde jeg uten tvil valgt det livet som jeg har nå. Penger kommer og går uansett, men denne kjærligheten som jeg opplever nå, får jeg ikke andre steder. Ja, det kan til tider være utrolig tøft med tanke på at jeg ikke kan jobbe noe særlig og dermed så går inntekten ned, og ja... Men vi finner alltid en løsning på det, og det er det som er så fint. Vi er et veldig godt team, og det er så utrolig deilig. 

Sånn... Da tror jeg at jeg har fått med alt jeg ønsker å gjøre i etterkant av operasjonen. 

- E 

DET SOM SKJER, DET SKJER.

Tudelu

Da har denne frøkna vært hos kiropraktor og hos legen for å ta allergi-prøve. Jeg går nå kiropraktor fordi jeg har en nakke som er helt umulig og som er uutholdelig vond stort sett hele tiden. Nå har også korsryggen blitt et h******, spesielt når jeg er oppe og går lenge om gangen. Kiropraktoren har undersøkt meg, og har funnet ut at jeg har store problemer med både korsrygg, rygg, skuldre og nakken. Så i dag er det andre gangen som jeg har vært hos kiropraktor, og hun har knekket opp og gnadd meg skikkelig i dag. Det kjennes litt bedre ut nå, men det kommer til å bli sårt og ømt, og jeg venter meg en kraftig hodepine i løpet av dagen eller i morgen. Grunnen til at jeg har så mye vondt i nakken og skuldrene, er jo på grunn av mye anspenthet og stress. Det som er grunnen til at jeg har vondt i korsryggen og ryggen, er vel på grunn av liggestilling og litt diverse. Jeg har også vært på legekontoret og tatt en allergi-prøve, da det er veldig lenge siden jeg har gjort det. Det er jo greit å avdekke om jeg er allergisk mot noe eller ei. Samboeren min har også sjekket seg, og det viser seg at han har en del allergier han, også. Så det er lurt å sjekke seg for sikkerhets skyld! 

Jeg har nå fått en skriftlig bekreftelse på at jeg er inne på donor-listen, samt et informasjonshefte der alt jeg trenger å vite om det som skjer i forkant av operasjonen, under operasjonen og etter operasjonen. Og for å si det sånn, det er veldig mye å tenke på! Det er veldig mye nytt som jeg må forholde meg til i etterkant av transplantasjonen. Og helt ærlig? Jeg er kjemperedd! Kjemperedd for å gjøre noe feil som gjør at ting blir verre. Det er jo en helt annen situasjon enn det jeg nå går gjennom. Nå gjør jeg bare alt for å holde nyrene i sjakk med dialyse, samt å holde blodtrykk og kolestrol i sjakk med medisiner og også holde blodprosenten oppe med en sprøyte. Jeg passer også på fosfat-nivå, og kalium-nivå. Noe av dette må jeg nok kanskje passe på etter transplantasjonen også, men det som jeg virkelig må passe på i etterkant av transplantasjonen, er jo å ta de immundempende medisinene til samme tid hver eneste dag. Samt at jeg må holde meg unna sola, og andre ting som jeg ikke helt har lest meg opp på ennå. Men jeg må jo leve etter et kostregime og medisinregime resten av livet. De første ukene etter transplantasjonen, så må jeg jo ta prøver tre dager i uken. Så det blir jo et kjør uten like, selv etter transplantasjonen. Jeg må også trene med fysioterapeut flere ganger i uken for å forhindre komplikasjoner i etterkant. Så selv etter at jeg har fått denne nyra, så er jeg ikke automatisk helt frisk. Det er jo en sjanse for avstøtning i ukene etter operasjonen, og det er mye som må passes på. Så, det er liksom ikke bare å dra hjem dagen etter og begynne å leve livet sitt som før man ble syk. Livet mitt blir aldri det samme som det var, og det har jeg forsåvidt forsonet meg med nå. Men, som jeg har sagt før.... Jeg må bare ta dagene som de kommer, og gjøre det beste ut av de! Jeg må jobbe med meg selv og mine tanker, og prøve å være så positiv som jeg bare kan være, selv når jeg føler at alt er bare dritt. Ja, livet er urettferdig, og ja... Jeg er forbannet, skuffet, såret og lei meg på grunn av at jeg ble syk - spesielt så ung. Men jeg får ikke gjort noe med det. Det eneste jeg kan gjøre nå, er å håpe at telefonen ringer snart. Og når den gjør det, så må jeg bare hive meg i bilen og komme meg til sykehuset. Det som da skjer etter det, det får bare skje. Livet mitt er nå i andre sine hender, og jeg får ikke gjort noe stort annet enn å ta dialyse som vanlig og ta medisiner, og prøve å være snill mot kroppen min. 

Nå skal jeg uansett, etter en ganske lang pause, begynne så smått igjen på studiene mine. Jeg har ikke vært i humør til å gjøre noe lekser nå, på grunn av så mye forskjellig. Jeg må bare følge dagsformen og humøret, og ta det derfra. Jeg har ikke eksamen før til november/desember, så jeg har god tid. Så nå skal jeg ta frem bøkene mine, og sette meg ut i sola og lese litt. 

- E 

Til deg som vurderer å donere bort en nyre - slik fungerer det

Levende giver av nyre

Seksjon for transplantasjonskirurgi

I Norge er det kun Oslo universitetssykehus for utfører donornefrektomi med tanke på nyretransplantasjon fra levende giver. Du vil få muntlig informasjon om forberedelser til donornefrektomi når du legges inn til operasjon. Nyrer kan transplanteres fra både levende givere ? som oftest en person i nær familie med pasienten, eller fra avdød giver. Det er ikke mulig å melde seg på en liste for anonyme givere.
 

Innledning

Det å gi en nyre til et annet menneske er å gi denne personen en spesiell gave. Mange mottakere beskriver det å få en ny nyre som å få et nytt liv. Dette kan være viktig å vite for en som er spurt om å gi nyre, men det er flere momenter som må være med i denne vurderingen. Det kan være vanskelig å velge: ønsker jeg å gi en nyre eller ikke? En nødvendig forutsetning er at en har fått tilstrekkelig informasjon og forstår hva en donasjon innebærer både på kort og lang sikt.
 

Hvem kan gi nyre?

Transplantasjon med levende giver kalles ofte familietransplantasjon siden det vanligste er at et familiemedlem gir nyre til et annet familiemedlem. I de senere år har også nære venner blitt akseptert som givere. En viktig forutsetning for å være giver er at en har god fysisk og mental helse. I Norge finnes ingen øvre aldersgrense for levende givere; alle personer over 18 år kan vurderes. Giver kan være forelder, søsken, barn, tante/onkel, fetter/kusine eller besteforelder. I tillegg kan ektefelle eller samboer gi nyre til sin partner. Inngiftede familiemedlemmer samt nære venner kan også være nyregiver.
 

Hvem kan ikke gi nyre?

Mulige givere vurderes medisinsk for å unngå komplikasjoner både for den som skal gi og for den som skal motta nyren. Noen sykdommer utelukker at man kan være giver.

Eksempler på dette er:

  • Diabetes
  • Høyt blodtrykk
  • Nyresykdom, for eksempel gjentatte nyresteiner eller andre sykdommer som kan ha innvirkning på nyrene
  • Hjertesykdom
  • Kreft
  • Kroniske infeksjoner

Ulikheter i blodgruppe mellom giver og mottaker kan også vanskeliggjøre eller utelukke donasjon.

Fordeler ved levende giver av nyre

En stor fordel for mottaker av nyre er at ved transplantasjon fra levende giver så kommer nyrefunksjonen raskere i gang etter transplantasjonen, og nyren har gjennomgående lengre levetid.

Noen av årsakene til dette er at:

  • Nyren kommer fra en person man vet er frisk
  • Det går kort tid fra nyren tas ut av giver til den settes inn hos mottaker
  • Man kan planlegge behandlingen, også med hensyn til immundempende medisiner
  • Kortere og mer forutsigbar ventetid for mottaker

Henvisning og vurdering

Henvisninger til Oslo universitetssykehus sendes til sentralt henvisningsmottak

 

1. FØR

Det er mange ting du må ta stilling hvis du har blitt spurt om å donere en nyre. I tillegg til ønsket om å hjelpe en du er glad i som trenger ny nyre, må du også tenke gjennom hvordan donasjonen vil påvirke deg  - både fysisk, psykisk og praktisk både på kort og lang sikt.
 

Helse

Et vanlig spørsmål fra potensielle givere av nyre er om donasjon nedsetter givers helse og livskvalitet.

Det skjer at mennesker fødes med bare en nyre uten at dette påvirker deres helsetilstand. Når man gir bort en nyre, blir ikke nyrefunksjonen halvert som man skulle tro. I løpet av kort tid vil funksjonen i den gjenværende nyren øke slik at man ender opp med ca 75 % av den funksjonen man hadde med to nyrer.

Levende givere gjennomgår en grundig medisinsk vurdering før en eventuell donasjon. De er derfor spesielt utvalgte friske personer. Undersøkelser har vist at nyregivere i gjennomsnitt oppnår høyere levealder enn gjennomsnittsbefolkningen. Det er også vist at nyregivere sjeldnere blir uføretrygdet. Tidligere og nyere studier har vist at livskvaliteten hos norske nyregivere enten var like god eller bedre sammenlignet med den norske
normalbefolkningen. Å ha gitt en nyre påvirker ikke arbeidsevne eller muligheten for fysisk aktivitet.
 

Praktisk

Du må tenke nøye igjennom hvilke praktiske følger tiden i forbindelse med innleggelsen og rekonvalesentperioden vil få for din familie og din arbeidssituasjon.

God planlegging vil forhindre at du opplever problemer i etterkant. Dersom du har små barn, må du i god tid
før innleggelsen på Rikshospitalet planlegge hvem som skal hjelpe til med omsorg av barna, og hvor lenge dette vil være nødvendig. Det er viktig å huske på at det tar tid før du selv er i stand til å ta deg av barna. Eventuelle økonomiske tilskudd til barnepass må være avklart før innleggelsen.

Ektefeller/samboere som har vært henholdsvis giver og mottaker, og er bosatt nær Rikshospitalet, vil komme hjem omtrent samtidig. Det kan medføre ekstra utfordringer da begge vil ha nedsatt funksjonsnivå den første tiden etter
operasjonen. For den som bor alene kan det også den første tiden være behov for noe praktisk hjelp. Det er viktig at man tenker gjennom hva man trenger hjelp til, hvem som kan hjelpe og hvordan hjelpen skal finansieres.
 

Fravær fra jobb

Hvor lang sykmeldingstid man trenger etter donasjonen er meget individuelt og avhengig av type arbeid/yrke du har. Det er vanlig at du ved utreise fra Rikshospitalet får sykmelding for inntil 6 uker fra operasjonsdagen, du bør derfor i din planlegging legge inn at du minimum blir borte fra arbeidet i 6 uker. Hvis det er spesielle tidsrom det er vanskelig for deg å være borte fra jobb, kan det tas hensyn til det i fastsettelse av tidspunkt for donasjonen.
 

Psykisk

Det er flere psykologiske og sosiale aspekter av betydning som man må vurdere før man tar avgjørelsen om å gi
bort en nyre. Noe av det du må ta med i din vurdering er hvordan donasjonen vil påvirke ditt forhold til mottakeren på kort og lang sikt. Takknemlighetsgjeld eller lojalitetskonflikt kan skape problemer i forholdet mellom giver og mottaker. Hvis problemer oppstår, er det viktig å ha noen andre å diskutere med. Du kan ta spørsmålet opp med lege, sykepleier eller sosionom på sykehuset, eventuelt bli henvist til andre som kan være en samtalepartner for deg. For mange vil det være nyttig å diskutere med en som har vært i samme situasjon.

 

2. UNDER

Nyretransplantasjonen foregår på Rikshospitalet i Oslo. Både nyregiver og mottaker vil tilbringe et par dager på sykehuset i forkant for operasjonen, for å gjennomgå undersøkelser og forberedelser til selve transplantasjonen.

Under oppholdet vil det bli tatt blodprøver.
 

Kikkhullsoperasjon

Alle operasjoner for å hente nyre fra levende giver gjøres med kikkhullsoperasjon. Bukhulen brukes som
arbeidsrom og nyren hentes ut forfra. Man benytter små snitt / kanaler gjennom bukveggen for innføring av kamerarør og nødvendige instrumenter. For å få ut nyren hel og fin må det imidlertid legges et 6?9 cm langt snitt. I den senere tid har vi av kosmetiske og smertemessige grunner benyttet et kort ?bikinisnitt? til dette formålet.

Dette lille snittet (som vi altså uansett trenger for å ta nyren ut) benyttes også til håndassistanse. Det vil si at man hjelper til med en hånd i operasjonsfeltet under hele inngrepet. Dette øker sikkerheten ytterligere. For øvrig benytter man kun 3 små ?kanaler? (5-12 mm) gjennom bukveggen, for kamerarør og tilpassede instrumenter. Hvis man får vanskeligheter har man muligheten til å gå over til åpen kirurgi i løpet av operasjonen, men det er meget sjelden at dette er nødvendig (< 1 %).
 

Åpen kirurgi

Tradisjonelt har man benyttet konvensjonell åpen kirurgi ved uttak av nyre fra levende giver. I dag benyttes nesten utelukkende kikkhullskirurgi. Åpen, konvensjonell kirurgi brukes nå kun helt unntaksvis (< 1 %), for eksempel ved helt spesielle anatomiske varianter.

Åpen kirurgi innebærer at man lager et 15?25 cm langt snitt fra kanten av den rette bukmuskelen og ut i siden, i høyde med 11. ribben. De tre muskellagene deles,  og nyren ble løses ut bak bukhinnen.

 

Ubehag i forbindelse med operasjonen
Smerter
Sårsmerter behandles med smertestillende medikamenter. Det tilstrebes at den som gir nyre skal ha minst mulig vondt etter operasjonen. God smertelindring er også viktig for å forebygge komplikasjoner som for eksempel lungebetennelse. Når du er godt smertelindret, kan du puste dypt og godt, hoste og være oppe og gå. En bivirkning av slike medikamenter er at du kan føle seg søvnig. Kløe kan også forekomme.
 

Kvalme
En del av giverne plages med kvalme etter operasjonen, men som regel bare de første 2 - 3 dagene. Det er mange årsaker. Noen anestesimidler gir kvalme, og de morfinliknende smertestillende stoffene vi bruker har kvalme som bivirkning. De som lett blir kvalme i andre sammenhenger, for eksempel i bil/båt er mer utsatt. Dette er det viktig å informere helsepersonellet om slik at forebyggende tiltak kan iverksettes før operasjonen. Det finnes flere typer
medikamenter som kan lindre kvalme dersom det oppstår. Vi prøver stadig ut nye kombinasjoner av legemidler for å forebygge kvalmen; f. eks. å erstatte/redusere de morfinlignende stoffene med andre/nye medikamenter.
 

Forstoppelse
Narkosen og operasjonen fører til at tarmene trenger tid for å komme i gang etter operasjonen. Du kan begynne å spise og drikke med en gang. Tidlig mobilisering/fysisk aktivitet er gunstig for å få tarmen tidlig i gang.
 

Normalt forløp

Ventetiden fra utredningen er ferdig til operasjonen finner sted varierer fra en uke til 2-3 måneder. Du må regne med ca. en ukes sykehusopphold, og en sykmeldingsperiode som for de fleste varer 6 -8 uker. Vanlig tidspunkt for innleggelse er 2-3 dager før operasjonen. Utskrivning blir 5-7 dager etter operasjonen.

Når innleggelsesdato er bestemt, får du tilsendt informasjon om de praktiske forholdene rundt oppholdet og operasjonen. Mer detaljert informasjon gis når du kommer til Rikshospitalet. Du får samtale med sykepleiere og leger ved Transplantasjonskirurgisk sengepost. I tillegg vil du også snakke med nyrelege, anestesilege og fysioterapeut. Du vil få informasjon om:

  • hva som skjer før, under og etteroperasjonen
  • kvalme og smertebehandling
  • eventuelle problemer som kan oppstå rett etter operasjonen, og hvordan disse kan forebygges og behandles
  • aktivitet etter operasjonen
  • tiden etter hjemkomst
  • veiledning om rettigheter som pasient (sykepenger, tapt arbeidsfortjeneste, reiseutgifter, medisinsk kontroll etter operasjonen, osv.)

Som giver må du undertegne en erklæring om at du har fått informasjon om inngrepet og samtykker til dette. Transplantasjonsloven krever at Rikshospitalet innhenter et slikt samtykke.
 

Mulige komplikasjoner

Sårinfeksjon
Ved kikkhullskirurgi (med små snitt) er infeksjonsrisikoen naturlig nok lav (1- 4 %). Alle givere får forebyggende antibiotika første døgn. En sårinfeksjon kan forlenge oppholdet på sykehuset med noen dager.

Urinveisinfeksjon
Under operasjonen blir det lagt inn et urinkateter. Dette føres opp i blæren via urinrøret, og kobles til en oppsamlingspose på utsiden av kroppen. Katetret fjernes dagen etter operasjonen. Noen (ca 5 %) vil få urinveisinfeksjon som en følge av kateteret. Dette kan gi symptomer i form av smertefull, hyppig vannlating men kan også forløpe symptom-fritt. Hvis du får symptomer må du ta kontakt med transplantasjonsposten på Rikshospitalet eller nyrelegen som utredet deg. De fleste urinveisinfeksjoner behandles enkelt med antibiotika.

Lungebetennelse
Etter en narkose produseres det en del slim i luftveiene. Hvis dette blir liggende i lungene kan det føre til lungebetennelse. For å forebygge dette er det viktig å få hostet opp slimet og puste dypt for å blåse lungene ordentlig opp. Det er viktig at smertelindringen er så god at dette er mulig. En fysioterapeut vil både før og etter operasjonen instruere i puste- og hosteteknikk. Røykestopp før operasjonen reduserer risikoen for lungebetennelse.

Blodpropp
Blodpropp (trombose) kan forekomme etter alle kirurgiske inngrep men forekommer relativt sjelden etter nyredonasjon (< 2 %). Det gis forebyggende blodfortynnende sprøyter en gang daglig (startes kvelden før inngrepet) mens du er på sykehuset. Like viktig er tidlig mobilisering/fysisk aktivitet etter operasjonen. Sykepleiere og fysioterapeut vil derfor hjelpe deg med å komme ut av sengen allerede dagen etter operasjonen.

Allergiske reaksjoner
Før operasjonen blir du spurt om du har kjent allergi ? også mot narkosemidler. Noen få pasienter reagerer allergisk på medikamenter som brukes under anestesi/narkose. Du kan også få allergiske bivirkninger av medikamentene som gis mot smerte, kvalme, infeksjon (forebyggende antibiotika) og blodpropp (forebyggende blodfortynning). De aller fleste av disse reaksjonene er imidlertid milde og forbigående (hudutslett etc.).

Kirurgiske komplikasjoner
Det er liten sjanse for at det oppstår helseproblemer og komplikasjoner etter donasjon, men som ved alle operasjoner er risikoen til stede.
 

3. ETTER

Som nyredonor vil du også etter transplantasjonen følges opp av helsevesenet, både på kort og lang sikt.

Før hjemreisen fra Rikshospitalet

Før hjemreisen får du en samtale med transplantasjonskoordinator. Hensikten med denne samtalen er blant annet å hente inn opplysninger som siden blir registrert i en fellesnordisk database (Scandiatransplant). I samtalen inviteres du til å fortelle om egenopplevelse knyttet til det å ha vært nyregiver.

Transplantasjonskoordinator sikrer at informasjon om forventet forløp blir formidlet og forstått. I tillegg kvalitetssikrer en ved muntlig overføring av informasjon til utredende avdeling. Dette er første ledd i forpliktelsen om oppfølging etter donasjon med levende giver.

Den første tiden etter hjemreise

De fleste nyredonorer reiser hjem 5-7 dager etter operasjonen. Du skal unngå situps bevegelser og tunge løft i 6 uker. Eksempelvis kan man bære et par bæreposer fra butikken, men ikke noe særlig tyngre enn det. Alle aktiviteter tillates, men man skal prøve å unngå at det ?strammer? i arret. Husk å bruke god løfteteknikk: Hold det du skal løfte tett inntil kroppen og bruk beina. Dersom du har ansvar for små barn, er det lurt å forberede dem på dette før du reiser til Rikshospitalet.

Alle får nå lukket såret med lim eller sting som forsvinner av seg selv. Hjemsykehuset vil bli varslet når du skrives ut fra Rikshospitalet. Du vil bli kontaktet av sykepleier eller lege derfra i løpet av noen uker.

Det er ikke uvanlig at du på dette tidspunktet kan føle seg nedstemt noen dager. Noen gråter lett uten helt å forstå
hvorfor. Dette går vanligvis over av seg selv og er en normal reaksjon på alt en har vært i gjennom.

Hvis du har behov for kontakt med sykehuset som skal følge deg opp eller Rikshospitalet, er det bare å ringe.

Langtidsoppfølging

Nyrelegen ved det lokale sykehuset har ansvaret for videre kontroller etter oppholdet på Rikshospitalet. Dette er vanligvis den samme nyrelegen som hadde ansvar for utredningen. Det er anbefalt kontroll etter 6 uker, 3 måneder, 6 måneder, osv.

Psykiske reaksjoner etter donasjonen

Positive opplevelser
Ved langtidsoppfølging av levende nyregivere foretatt ved Rikshospitalet svarte 87 % at det å gi en nyre var en positiv opplevelse. Nittifem prosent har svart at de gjerne ville gitt en nyre igjen hvis det hadde vært mulig. Mange opplever det som en god følelse å ha hjulpet et annet menneske til å få et bedre liv, og for noen kan donasjonen gi ny mening til deres eget liv. Mange oppgir også at det å gi et organ til en de er glad i, har knyttet giver og mottaker tettere sammen.

Det å gjennomgå donorutredning kan også være en potensiell helsegevinst. Utredningen som foretas er omfattende, og har i enkelte tilfeller ført til at man har oppdaget sykdommer som vanligvis ikke ville blitt oppdaget ved en vanlig helsekontroll.

Negative opplevelser
Selv om de fleste opplever en donasjon som noe positivt, er det viktig å være klar over at problemer av forskjellig slag kan forekomme. Dette er vanligst det første året etter donasjonen.

Noen givere synes det er vanskelig at andres oppmerksomhet ofte rettes mot mottaker og funksjonen i den transplanterte nyren både før og etter transplantasjonen. Noen opplever å ha mindre overskudd etterpå, eller at rekonvalesensperioden tar lenger tid enn forventet. Det er også rapportert at mange givere føler seg fortere slitne og har mindre krefter det første halvåret etter donasjonen.

Takknemlighetsgjeld eller lojalitetskonflikt kan skape problemer i forholdet mellom giver og mottaker. Hvis problemer oppstår, kan det være viktig å ha noen andre å diskutere med. Du kan ta spørsmålet opp med lege, sykepleier eller sosionom på sykehuset, eventuelt bli henvist til andre som kan være en samtalepartner for deg. For mange vil det være nyttig å diskutere med en som har vært i samme situasjon.

Når mottaker får komplikasjoner
Selv om det i de aller fleste tilfellene går svært bra med mottaker og den transplanterte nyren, kan nyren i noen tilfeller bli avstøtt eller slutte å fungere av andre årsaker. Hvis nyren i verste fall skulle gå tapt, kan mottaker få behandling med dialyse og eventuelt gjennomgå en ny transplantasjon. Det forekommer også at den som får en ny nyre dør, enten i forbindelse med transplantasjonen eller i den første tiden etterpå. Årsaker kan være annen alvorlig sykdom i tillegg til nyresvikt eller komplikasjoner til operasjon og behandling. Hvis mottaker dør, kan dette være spesielt vanskelig for giver. Det er viktig å ha tenkt gjennom dette på forhånd, og eventuelt diskutere det med andre.

Når slike tragiske hendelser forekommer, skyldes det alltid medisinske forhold uavhengig av giveren. Det er aldri giverens feil når nyren ikke fungerer tilfredsstillende.

Informasjon om nyretransplantasjon

Behandlingsprogram, Seksjon for transplantasjonskirurgi
I Norge er det kun Oslo universitetssykehus Rikshospitalet som utfører nyretransplantasjoner.

Pasienter som blir henvist til nyretransplantasjon lider av nyresvikt i ulik grad. Noen har startet i dialyse, blod- eller posedialyse (PD), mens andre blir transplantert før oppstart av dialyse. Nyrer kan transplanteres fra både levende donor - som oftest en person i nær familie med pasienten - eller fra avdød anonym donor.

 

1. UTREDNING

Utredning til nyretransplantasjon skjer på pasientens lokalsykehus.

Levende giver av nyre: For transplantasjoner hvor nyre doneres av levende giver møter begge på Rikshospitalets transplantasjonskirurgisk sengepost 2-4 dager før den planlagte operasjonen. Dette for å gjøre de siste forberedelsene før operasjonen.

Avdød nyredonor: For transplantasjoner med nyre fra avdød donor, gjennomføres de samme undersøkelsene men med mye kortere varsel.
 

2. BEHANDLING

Når du legges inn for transplantasjon

Transplantasjonen gjennomføres på Oslo universitetssykehus Rikshospitalet.

Når du kommer til Rikshosptialet tas du imot av sykepleier og lege og blir deretter gjort klar til operasjon. Ved planlagte transplantasjoner med nyre fra kjent donor, kan dette planlegges litt mer og ta litt lengre tid enn ved transplantasjon av nyre fra ukjent donor. 

Innkomstsamtale

Det er viktig at du forteller om det har skjedd noe den siste tiden, som for eksempel om du har vært forkjølet eller hatt svie ved vannlating. I innkomstsamtalen med sykepleier vil vi ta utgangspunkt i dine ønsker og behov under oppholdet hos oss. Du har anledning til å stille spørsmål om du lurer på noe. I tillegg vil vi informere deg om det som er aktuelt for det du har foran deg, og be deg om opplysninger som er relevant for at du skal få det best mulig før og etter operasjonen.

Prøver

Under oppholdet vil det bli tatt blodprøver.

Røntgen thorax tas for å vurdere lungene, brysthinnen og brystskilleveggen med hjertet.
 

1. Før

Undersøkelsen krever ingen forberedelser.

2. Under

Før undersøkelsen blir du bedt om å kle av deg på overkroppen og fjerne smykker. Brystholder må tas av, men du kan eventuelt ha på en ettersittende trøye. Langt hår må settes opp/samles på hodet. Som regel blir det tatt to bilder, fortrinnsvis stående. Du blir bedt om å trekke pusten dypt inn og holde pusten mens bildet blir tatt. Man må stå helt stille. Ved enkelte problemstillinger kan det være aktuelt å ta tilleggsbilder.

Undersøkelsen tar ett par minutter og er helt smertefri.

3. Etter

Undersøkelsen krever ingen spesiell oppfølging. Bildene blir beskrevet av en radiolog (røntgenlege) og svaret sendes henvisende lege. 

EKG

EKG er en metode som brukes for å registrere den elektriske aktiviteten i hjertet. Det er særlig de elektriske impulsene som utvikles når hjertemuskelen trekker seg sammen som fanges opp.

Ved hjelp av EKG kan vi bedømme om hjertet slår regelmessig, om det er en rytmeforstyrrelse eller om det er ekstraslag.

Hastigheten og utbredelse av de elektriske impulsene sier også noe om skade av hjertemuskelen og tykkelse eller størrelse av hjertet.

EKG er en viktig del i forbindelse med utredning og kontroller av alle slags hjertelidelser.

1. Før

Det kreves ingen spesielle forberedelser før EKG.

 

2. Under

Under EKG-takingen ligger du på en undersøkelsesbenk / i seng, og du må ta av deg klærne på overkroppen.

Klistrelapper med ledninger festes på huden, en på hver arm og hver fot, samt 6 ledninger på brystet. Ledningene kobles til EKG-apparatet som registrerer de elektriske impulsene i hjertet.

Selve undersøkelsen er helt smertefri, man merker ikke at registreringen utføres og resultatet blir best om man ligger stille. 

3. Etter

Når EKG-takingen er ferdig kan du dra hjem eller tilbake til avdelingen.

Det er ingen risiko forbundet med EKG.

 


Dialyse

For deg som går i dialyse kan det bli aktuelt med en kort dialyse for å redusere en høy kaliumverdi, eventuelt trekke væske før narkosen. Dette gjelder særlig hvis det er dialysedagen din.
 

Anestesi og medisiner

Anestesilegen vil ha en samtale med deg om narkosen før operasjonen hvis det er tid til det.
For å forhindre avstøtning av det nye organet må du bruke flere immundempende medikamenter resten av livet. Du starter med medisinene før operasjonen. Du bør ha med deg en liste over medisinene du bruker når du kommer til transplantasjon.
 

Operasjonen

Transplantasjonen tar ca. fire timer, og du får full narkose. Den nye nyren opereres inn i bekkenet på høyre eller venstre side gjennom det som kalles et transplantasjonssnitt.

Ved å plassere nyren her blir selve operasjonen enklere og operasjonssåret ganske lite. Det blir også lettere å undersøke og evt. ta prøver av nyren senere. Blodårene på den nye nyren blir koblet til blodårene i bekkenet, og urinlederen blir koblet til urinblæren.

Hvis du har dialysekateter i bukhulen tas dette bort under operasjonen.
 

Sentralt venekateter (SVK)

Under operasjonen har du fått innlagt et SVK. Det er et tynt kateter som ligger i en stor blodåre på halsen eller øverst på brystet. Det beholder du til du reiser fra avdelingen. I tillegg får du et kateter til urinblæren. En del pasienter føler en sterk trang til å tisse de første timene etter operasjonen. Dette kan være ubehagelig, men er helt
ufarlig. Urinen kommer av seg selv i kateteret. Etter ca. 2-5 dager tas kateteret ut, og du tisser som vanlig.
 

Dren

Under operasjonen har du fått sårdren som ligger ved det nye organet og kommer ut på magen. Dette er en slange som drenerer sårvæske. Den fjernes etter noen dager. Narkosen nedsetter bevegelsen i mage- og tarmsystemet ditt og du må derfor være forsiktig med drikke for mye operasjonsdagen.

Dagen etter kan du både spise og drikke hvis du ønsker det. I tillegg får du det kroppen trenger av væske og næring i SVK. For deg som får transplantert både nyre og pankreas vil det være individuelle tilpasninger.

Det er legevisitt med transplantasjonskirurgene daglig.

Smertelindring under og etter operasjonen

Du som blir nyretransplantert får vanligvis smertelindring via PCA (pasientkontrollert smertelindring). Du vil ha en liten pumpe hengende på intravenøsstativet ved senga. Slangen fra pumpen er koblet til et venekateter i en blodåre på armen og du har en knapp som du kan trykke på når du har vondt. Da vil pumpen gi deg en dose smertestillende som virker i løpet av et par minutter. I tillegg får du smertestillende tabletter. Rett etter operasjonen trykker sykepleieren for deg. Når du er ordentlig våken trykker du selv.

Du som får transplantert både nyre og pankreas får vanligvis smertelindring via EDA (epidural smertelindring). Du vil også ha en liten pumpe hengende på intravenøsstativet ved senga. Slangen fra pumpen er koblet til et tynt kateter som går inn i ryggen mellom to ryggvirvler og pumper sørger for at du får smertestillende kontinuerlig. I tillegg har du en knapp som du kan trykke på når du trenger ekstra smertestillende, for eksempel før du skal stå
opp. I tillegg får du smertestillende tabletter jevnlig fordelt på døgnet.
 

Fysisk aktivitet etter operasjonen

Etter operasjonen er det en fordel å ha løst og ledig tøy som ikke strammer over operasjonssåret. Joggedress er behagelig, og du kan bruke det når du trener hos fysioterapeutene. Fysisk aktivitet er viktig for å forebygge
komplikasjoner. Vi hjelper deg opp av sengen allerede dagen etter operasjonen, og minst 2-3 ganger om dagen til du klarer deg selv. I tillegg vil fysioterapeuten komme daglig for å trene med deg.

Fysisk aktivitet forebygger

  • blodpropp
  • lungebetennelse
  • svekkelse av muskulatur
  • forstoppelse
     

Fjerning av JJ‐stent

Under nyretransplantasjonen din ble det lagt inn en JJ‐stent i urinlederen, for å sikre god passasje av urin fra nyra til
urinblæra. En JJ‐stent er et lite plastrør som sørger for at urinveiene holdes åpne. Denne stenten ligger som regel inne i 6 ‐8 uker, og du må sykehus for å fjerne den igjen.

Drikk rikelig med væske før du skal fjerne stenten. Det er lettest å fjerne JJ‐stenten når urinblæren din er full. Du trenger ikke å faste før prosedyren.

Når du kommer til sykehuset vil en sykepleier scanne blæren din for å se at den inneholder mer enn 150 ml urin.
Ved fjerning av JJ‐stenten brukes det en magnetisk sonde som føres opp i urinblæra via urinrøret. Siden JJ‐stenten også er en magnet klikker denne seg på sonden og JJ‐stenten kan føres lett ut igjen. Prosedyren kan minne om innleggelse av urinkateter men sonden er tynnere.

Hele prosedyren tar kun få minutter, og du kan reise hjem/tilbake til hotellet umiddelbart etter prosedyren er avsluttet. Du kan tisse umiddelbart etter prosedyren er utført. Det anbefales at du drikker rikelig; minst 2,5 liter etter fjerning av JJ‐stenten. På denne måten vil du skylle ut eventuelle bakterier som kan komme inn i urinveiene under prosedyren.

Noen pasienter som får transplantert nyre får samtidig også transplantert bukspyttkjertel (pankreas).

Les mer om organtransplantasjon hos Nasjonal behandlingstjeneste for organtransplantasjon (Oslo universitetssykehus)

Bukspyttkjerteltransplantasjon

Last ned informasjonsperm om nyretransplantasjon (stort pfd-dokument, anbefales lastet ned til PC/Mac og ikke mobil eller nettbrett)

Informasjon til deg som vurderer å gi nyre

 

3. OPPFØLGING

Den første tiden etter transplantasjon vil du følges tett opp av avdelingen din på Rikshospitalet, og senere av ditt lokale sykehus eller legespesialist. Dette for å prøve å redusere eventuelle komplikasjoner, minske faren for at kroppen din støter fra seg det nye organet og for å gradvis trappe ned på medisiner.

Etter transplantasjonen vil du oppleve at det fokuseres mye på blodprøvesvar. Hos enkelte pasienter kan det ta noen dager eller uker før den transplanterte nyren fungerer tilfredsstillende. I denne perioden kan det være nødvendig med dialyse.

De fleste nyretransplanterte vil også måtte ta biopsi (vevsprøve) av den nye nyren for å kontrollere at den fungerer som den skal.

 

Immundempende medisiner

For å forhindre avstøtning av det nye organet må du bruke flere immundempende medikamenter resten av livet. Du starter med disse før operasjonen. Det blir ditt ansvar å ta riktig dose til riktig tid, og dette vil du få undervisning om i løpet av oppholdet. Den første tida etter transplantasjonen er dosene høye og så reduseres de etterhvert. Det er viktig å huske at medisiner er avgjørende for å beholde det nye organet. Alle medikamenter har bivirkninger. Ingen kan si om du kommer til å få bivirkninger, hvilke du evt. får og i hvilken grad du kan få dem, fordi det varierer veldig fra person til person. Bivirkninger avtar i takt med at dosen reduseres.

 

Avstøtning

Immunforsvaret trenger litt tid for å reagere på det nye organet. Flest avstøtninger oppstår derfor fra en til tre uker etter transplantasjonen. Etter to til tre uker avtar risikoen for avstøtning, og etter tre måneder skjer det relativt sjelden. 20-30% av de som får transplantert pankreas og/ eller nyre vil oppleve å få en avstøtning i løpet av det første året. Det vil si at en avstøtning må regnes som en relativt naturlig del av prosessen. Har du avstøtning av nyre kan du trenge dialyse mens du får behandling mot avstøtning. Har du transplantert pankreas får du alltid insulin når en avstøtning behandles.

 

Høyt blodsukker

Noen opplever at de får høyt blodsukker etter transplantasjonen. Dette er pga de immundempende medisinene og det gjelder særlig personer som fra før har anlegg for dette. En av ti vil utvikle diabetes (sukkersyke) som vil vedvare. Dette er en slags diabetes type 2 som kontrolleres og behandles med tilpasning av kost og mosjon, og eventuelt medikamenter.

 

Brokk

Pasienter som er operert i magen kan oppleve å få brokk i operasjonsarret. Dette kan skje når lagene i bukveggen ikke gror skikkelig sammen igjen etter operasjonen. Arrbrokk kan gi smerter og ubehag ved bruk av magemusklene. Brokk er i tillegg ofte kosmetisk skjemmende for pasienten. I noen tilfeller kan brokk føre til inneklemming av for eksempel tarm med fare for tarmslyng.

Behandlingen er utelukkende kirurgisk og kan utføres både med kikkhullskirurgi og med åpen kirurgi, som oftest i full narkose. Små brokk kan opereres med lokalbedøvelse. Operasjonstiden varierer, men kan ta mellom 1 til 3 timer. Alt avhengig av brokkets størrelse og karakter.

Du må være fastende minst seks timer før operasjonen for å fjerne brokket. Du kan ta dine faste medisiner helt inntil innleggelsesdagen. Hvis du bruker blodfortynnende må du høre med legen din om du må ta en pause før operasjonen.

Hos de fleste pasienter som bruker Sirolimus/Everolimus kan det være aktuelt med et midlertidig bytte av medikament for å forbedre sårtilhelingen. Dette bør skje ca en måned før operasjonen og du vil ikke gå tilbake til Sirolimus/Everolimus før ca 3 måneder etter operasjonen. Snakk med din lege om dette.

Under og etter operasjonen vil du få smertestillende i form av tabletter, intravenøst eller gjennom et tynt kateter som legges inn i ryggen (epidural). Dette vurderes i forhold til hvor stort brokk du opereres for. Fortsatt god smertelindring etter operasjonen er også viktig for at du skal kunne være i aktivitet, kunne hoste opp slim, puste ubesværet, hvile og få god nattesøvn.

 

Hjemreise

Hvis det ikke oppstår komplikasjoner blir du utskrevet fra transplantasjon sengepost 7-10 dager etter transplantasjonen.

 

Kontroll på Rikshospitalet

Etter transplantasjon med nyre eller nyre-pankreas går de fleste til kontroll ved medisinsk poliklinikk på Rikshospitalet til det er gått 8-10 uker etter transplantasjonen. Dette er fordi risikoen for å få avstøtning og/ eller infeksjon er størst i denne perioden.

Hvis du bor så nær at du kan reise til Rikshospitalet tre ganger i uken, kan du bo hjemme. Hvis du bor for langt unna og klarer deg selv får du bo på pasienthotellet; Gaustad Hotell. Her får du enerom og måltider serveres i restauranten. Det er mulighet for å ha pårørende boende hos deg. Disse må selv dekke reise og opphold. Hvis du blir innlagt mens du og pårørende bor på hotellet, må pårørende dekke alle utgifter til hotellet selv mens du er innlagt.

 

Kontroll hos ditt lokale sykehus/legespesialist

Når du reiser hjem blir det kontroll hos den faste nyrespesialisten på hjemstedet; i starten 2 ganger i uken, og så sjeldnere etterhvert. Etter 1-2 år er det vanlig med kontroll hver eller annenhver måned. En vellykket transplantasjon vil bety mange av de plagene du har hatt på grunn av sykdommen blir borte. Det er ingen hinder for at transplanterte kan studere eller være i arbeid.

 

Faresignaler

Mulige komplikasjoner som kan oppstå i tiden rett etter operasjon

Etter en operasjon kan det oppstå komplikasjoner. Noen opplever at såret ikke gror som forventet. Som regel gror det av seg selv etterhvert, men hos noen kan det ta flere uker.

Du som transplanteres med både nyre og pankreas får mye blodfortynnende medikamenter den første tiden. Det er for å unngå blodpropp i pankreas.

Når du får mye blodfortynnende har du høyere risiko for blødninger, og noen pasienter må opereres på nytt.

På grunn av at immunforsvaret er dempet er det økt risiko for infeksjoner med virus og bakterier. Dette gjelder spesielt den første tida når dosene med immundempende medisiner er høyest. Infeksjoner kan behandles med antibiotika (mot bakterier) eller medisiner som dreper virus.

Noen ganger samler det seg lymfevæske rundt den transplanterte nyra. Det kan da bli aktuelt med en mindre operasjon ved hjelp av kikkhullskirurgi for å fjerne væsken.

Mulige senkomplikasjoner

Det er fare for utvikling av forskjellige krefttyper etter en transplantasjon. Det er på grunn av de immundempende medisinene du må bruke for å unngå avstøtning. Du vil følges opp av ditt lokalsykehus også med henblikk på dette.
Du er også mer utsatt for infeksjoner. I noen tilfeller kan det hende du vil trenge langvarig medikamentell behandling med antibiotika eller virusmidler.

Du vil følges nøye opp med hensyn til utvikling av hjertekarsykdom, osteoporose og andre komplikasjoner relatert til det å være transplantert.
 

Grunnen til at jeg fikk nyresvikt er...

Det er nok noen som lurer på hva som er grunnen til at jeg fikk nyresvikt. Vel, grunnen er at jeg fikk først en auto-immun sykdom som til sluttutvikla seg til en alvorlig nyresvikt. Det er jo flere typer atuo-immune sykdommer, men felles for alle er at autoimmune sykdommer oppstår som følge av at kroppen feilaktig starter å produsere antistoff som angriper kroppens egne friske celler og vev - om igjen og om igjen. Det finnes mer enn 80 sykdommer som er av autoimmun karakter, mange av dem med overlappende symptomer. Så i mitt tilfelle angrep kroppen seg selv - nyrene. 

Hvis du vil lese mer om autoimmune sykdommer, så gå inn her: https://nhi.no/sykdommer/allergi/diverse/autoimmune-sykdommer/

Hva som er grunnen til at jeg fikk først autoimmun sykdom, er legene veldig usikre på. Men de mistenker at det kan ha vært en forkjølelse som har startet det hele. Men igjen, de er ikke sikre. 

- E

03.05.2017

Hei! 

Det er en liten stund siden jeg har vært innom bloggen og blogget, og det er fordi jeg har hatt ork til å blogge noe særlig. Uansett, så har det ikke skjedd så veldig mye siden sist. Dèt som har skjedd, er at jeg har nå fått brev i posten om at jeg er bekreftet inne på listen og har fått med masse nyttig informasjon i forhold til forberedelser, pakkeliste, hva som skjer før transplantasjonen,under transplantasjonen og etter transplantasjonen. Og det er ganske mye informasjon å sette seg inn i! Jeg skal se om jeg ikke får skrevet litt om hva som står i informasjons-brosjyren her snart. Men når det kommer til transplantasjonen, så håper jeg faktisk at jeg ikke får telefon om det før til høsten eller vinteren. Fordi jeg vil ikke gå glipp av sommeren, liksom.. Det høres sikkert litt teit ut, men jeg vil nyte sommeren ute i stedet for å ligge 14 dager til 4 uker på sykehus. Det foretrekker jeg heller å gjøre til høsten eller vinteren. 

Jeg har også vært til synsundersøkelse igjen, og det viser seg at jeg har blitt enda mer nærsynt. Så jeg må ha annerledes styrke på brillene mine, noe som er helt greit fordi jeg har merka i det siste at jeg ser dårligere med brillene enn jeg gjorde før. Nå får jeg også leie tre stk briller, istedet for å kjøpe èn brille til 7000,-. Jeg "låner" da brillene fra butikken, og betaler ca 400,- i mnd og kan da bytte briller så ofte jeg vil om jeg går lei. Samtidig får jeg alle synsundersøkelser gratis og brille-puss gratis. Og hvis det skulle skje en ulykke med brillene, så er de forsikret, så jeg slipper å betale noe for det. En veldig grei løsning, spør du meg! Så nå¨gleder denne frøkna seg til å få tre par nye briller om ca 14 dager. En annen ting som har skjedd siden sist, er at vi på mandag tok en aldri så liten harry-tur til Sverige, og kjøpte inn litt mat og drikke for en liten periode. Vi vurderer faktisk å ta en månedlig tur til Sverige, da vi vil spare litt mer penger på innkjøp av mat. Og det går jo helt fint da det tar ca en times tid å kjøre. 

Nå er det jo også mai og våren er her for fullt (håper vi!). Nå har vi begynt å sitte ute om dagen og bare kose oss. Vi skal snart se om vi ikke får kjøpt oss en liten grill, slik at vi kan grille snart, også. Grilling hører jo våren og sommeren til, og så er det så godt og koselig! Vi har liksom andre planer for hva vi har lyst til å gjøre ute hos oss i løpet av sommeren, men det kommer an på hva vi orker å prioritere. Vi skal jo ikke bo her så alt for lenge, så vi vil liksom ikke legge ned så alt for mye arbeid. Men det vi har gjort er egentlig å male på soverommet og på dør- og vinduskarmer. Vi vurderer også å freshe opp kjøkkenet litt med litt kontaktplast og maling, men vi får se hva vi får til. For min del er det veldig greit å ha slike små prosjekter her hjemme, for da har jeg noe å gjøre. Det er ikke alle dagene jeg orker å gjøre så mye, men de dagene jeg orker det, vil jeg gjerne få gjort ting. Og det er jo heller ingen hemmelighet at jeg liker alt som har med interiør og design å gjøre, men som sagt ... Det er jo en begrensning med tanke på sykdommen og hva vi vil prioritere å gjøre her. 

Sånn til sist, så har det nå kommet influensa her hjemme. Min kjære samboer er nede for telling, og snufser og hoster som bare det samt at han har vondt i muskler og ledd - en god gammeldags influensa, altså. Så da er det bare for meg å prøve og holde meg frisk, for hvis jeg blir syk så må jeg inn til sykehus og få behandling så fort som fy. Så jeg er litt engstelig for å bli smitta, fordi jeg vil aller helst ikke inn til sykehus bortsett fra når jeg skal på kontroller. Du skjønner greia! 

Sånn, da har jeg vel fått skrevet så smått om litt forskjellig som har hendt siden sist. Jeg kommer nok med et par innlegg til i løpet av dagen, da jeg har noe mer på hjertet. 

- E