Svar på hva som egentlig har skjedd den siste tiden.

God fredag! 

I går var jeg på sykehuset for å ta blodprøver, sjekke blodtrykk, bytte en del av kateteret og for å snakke med legen. Som jeg nevnte i det forrige innlegget så hadde jeg kommet over et notat fra et møte som de hadde hatt på sykehuset om meg og min situasjon. Og det som stod i det notatet, var noe jeg reagerte på og ble ærlig talt veldig redd fordi det hørtes veldig skummelt ut og det ga meg en følelse av at jeg ikke kom til å overleve sykdommen. Det var skrevet veldig direkte og hadde en negativ tone, slik jeg forstod det. Så det gjorde jo at jeg ble veldig deprimert, sint, skuffet og såret. Da jeg kom på sykehuset i går og fikk snakket med legen, så bekreftet hun det som stod i brevet. Og det er at jeg har veldig mye antistoffer i blodet mitt, som gjør det vanskeligere å finne en nyre som matcher. Og det er en større sjanse for at den nyren jeg får, blir avstøtt (ikke godtatt av kroppen). Men hun forsikret meg også om det at det vil gå bra og at det har vært flere som har hatt mye antistoffer i blodet og som har fått en vellykket transplantasjon til tross for det. Men jeg måtte forberede meg på at det kan ta lenger enn ett år, det kan faktisk ta opptil tre år før jeg får en nyre. Selvfølgelig, så er det tungt å høre når du har tatt masse prøver og undersøkelser ett års tid før du endelig kommer på lista, og når du først har kommet inn på lista, så kan det ta mye lengere tid enn de først anslo. Det er naturligvis ganske tøft, og jeg merker at jeg blir mindre og mindre tålmodig. For som sagt, det å gå å vente på noe slikt, ødelegger for det livet man vil leve. Jeg bekymrer meg jo for fremtiden, fordi jeg har ikke noe kontroll over hva som vil skje og når det vil skje. Jeg kan ikke gjøre det jeg vil, som å reise bort for langt, fordi plutselig ringer telefonen. Og det setter jo begrensninger for hva man kan tillate seg å gjøre. Jeg vil jo for eksempel dra hjem til Otta for å besøke faren min og for å besøke mamma. Men jeg kan ikke, fordi hvis jeg skulle få en telefon, så må jeg være i nærheten av Oslo og ha muligheten til å hoppe inn i bilen og være på sykehuset innen èn times tid. Så det sier jo seg selv at jeg ikke kan gjøre det. Og det sårer meg også, når jeg hører at det er noen som sier det at de synes jeg skulle vært hjemme og besøkt foreldrene mine, for jeg har ikke mulighet til å gjøre det nå. Og da føler jo jeg at jeg burde gjøre det, selv om jeg ikke får lov. Og det fører igjen til at jeg får skikkelig dårlig samvittighet. Så jeg håper at de som leser dette, klarer å skjønne hvilken situasjon jeg er i. For det er ikke bare for meg å pakke og reise til Otta eller andre steder. Vi må jo også drasse med en stor maskin, noen store esker med dialyse-poser og ekstra-utstyr til det. 

Det var jo flere ting vi snakket om, blant annet det at jeg har gått ned så mye i vekt. Det er jo fordi jeg veldig ofte ikke har matlyst, og spiser i grunnen alt for lite i forhold til det man skal. Jeg kan gå èn hel dag uten å spise, og så spise litt middag når samboeren kommer hjem. Jeg spiser som regel kun middag, og that's it. Jeg drikker da veldig mye, for å holde kroppen i sjakk. Men når jeg da innrømmer for folk at jeg spiser veldig lite, så får jeg jo høre det at "Jamen, du må jo spise!" Og selvfølgelig vet jeg det. Men det er ikke så lett når så fort du tenker på å spise eller kjenner lukta av mat, så blir du skikkelig uvel og får en slags sperre som gjør at du ikke klarer å spise. Jeg prøver så godt jeg kan, fordi jeg vet jeg må. Men det er ikke lett. Så selv om magen rumler som en gal, og jeg er kjempesulten, så klarer jeg ikke å få i meg mat. Nå får jeg heldigvis noen Protein-shakes som er spesielt laget for folk med nyresykdom og som går i dialyse. Så forhåpentligvis hjelper det på situasjonen! Jeg har også problemer med å få ned tabeletter nå, fordi jeg brekker meg når jeg skal svelge det og får det ikke ned. Så nå har vi gjort om litt på medisiner, og skal prøve å se hvordan det går. Det beste med legetimen i går må vel være at jeg fikk beskjed om at jeg er inne på donor-listen og at jeg skal få en psykolog å snakke med om alt som foregår. For det er innmari mange følelser å forholde seg til, samt begrensninger av ulike ting som gjør livet både forutsigbart og uforutsigbart. Så å få noen profesjonelle å snakke med om akkurat hva som surrer oppi hodet og hva slags tanker jeg har, skal bli utrolig deilig. Jeg snakker jo selvfølgelig med de rundt meg, men det skal bli godt å få noen som ikke er oppi situasjonen sammen med meg. Og selvfølgelig som er faglært og har kunnskaper om ting som ikke andre har. Noen mener fortsatt at det å gå til psykolog er tabu og at ingen må vite det fordi da tror de at du er gal. Men vet du hva? Jeg ser ikke noe skam med det å gå til en psykolog. Hvorfor skal det være det? Jeg mener det er en stor styrke og be om hjelp når du føler det renner over. Og det å få hjelp til å sortere følelser og tanker, det er ikke noe skam i det! Absolutt ikke. Så hvis det er noen som vurderer å oppsøke psykolog, så gjør det! Ikke vær redd for hva andre sier eller mener om det, fordi det er ofte en veldig god grunn til at man gjør det. Og hvis det er noen som sier noe negativt om det, så sier det mer om dem enn om deg! 

Bortsett fra det, så skal jeg nå overføres til A-hus og bli fulgt opp der fremover. Samboeren min skal også ta noen prøver for å se om han er en match, og hvis han er det så kan det hende at jeg får en nyre fra ham. Noe som jeg selvfølgelig setter ubeskrivelig stor pris på! Vi har snakket mye om det og jeg har klart og tydelig uttrykket min bekymring for det, fordi jeg er redd for at det skal skje noe med ham under operasjonen eller i fremtiden som kan skape problemer. Så på en måte håper jeg at han ikke er en match, slik at jeg vet at han er trygg. Men han kan være like sta som meg, så han er fast bestemt på at dette er noe han ønsker å gjøre. Så får vi se hva tiden bringer. 

Sånn, da tror jeg at jeg har husket og nevne alt, og hvis ikke så dukker det vel opp et innlegg til om ikke så lenge. Nå skal jeg prøve å sette meg ut i sola litt og tenke positive tanker. 

- E

gode og dårlige nyheter-ish..

Hei..

Da har frøkna fått beskjeden om at hun er inne på donor-listen. Endelig! Jeg må jo si at det har tatt utrolig lang tid fra da jeg fikk beskjeden om at jeg måtte ha transplantasjon til jeg faktisk ble satt på liste. Det er jo nå snart et helt år siden jeg fikk beskjeden. Så det var jo en god nyhet. Men så har jeg vært inne å lest på journalen min og notater fra møter de har hatt om meg og min fremtid, og da fikk jeg lese noe som ikke var noe positivt eller hyggelig i det hele tatt. Noe de ikke har fortalt meg, og som har mye å si for min fremtid. Men det er ikke noe jeg vil gå innpå nå, før jeg har fått snakket med legene om hva som står der. Men hvis det som står der stemmer, så vil ting bli mye vanskeligere for meg enn det jeg trodde. Jeg ble jo veldig lei meg, skuffet og rett og slett forbannet da jeg leste det, da jeg har hørt fra dag èn at ting ville ordne seg ganske greit. Og nå for jeg en kontra-beskjed via et notat fra et møte de har hatt. Og akkurat det suger skikkelig. De kunne i det minste ha kalt meg inn og fortalt meg det face-to-face. Men uansett, nå skal jeg jo til sykehuset på torsdag, så da får jeg ta en skikkelig oppvask med dem da. 

Og nå har jeg også fått låne en bok som handler om det psykiske ved å ha en kronisk sykdom, som jeg tror vil hjelpe meg veldig. Det har seg sånn at jeg er utrolig deprimert og sliter med en slags angst nettopp på grunn av sykdommen, fordi jeg er redd for at jeg plutselig vil kollapse eller at dialysen plutselig ikke vil fungere lenger. Jeg er jo også redd for at sykdommen skal bli verre mens jeg venter på nyren, og .... du vet. Det er som sagt utrolig mange tanker som surrer og går om hva som kan skje. Jeg føler meg også utrolig usosial, og at jeg ikke klarer å være med på ting jeg vanligvis kunne være med på før. Det er så mye.... Og det som er veldig kjipt er at det virker som at det er noen som ikke vil eller klarer å forstå hvor vanskelig ting er og hvor syk jeg egentlig er. Og det gjør hele situasjonen mye verre. Jeg hører bestandig folk si "Jamen, det ordner seg til slutt" og "bare vær tålmodig" og det verste jeg hører er jo "det er vel ikke så ille" eller "du ser jo ikke så syk ut". Vet du hva, det hjelper ikke en dritt at noen sier det. Ja, det ordner seg sikkert til slutt. Men det jeg vil høre når jeg prøver og snakke om sykdommen er heller: "Jeg forstår at du føler det slik", "Er det noe jeg kan gjøre for å gjøre ting lettere for deg?" osv. Det er mye bedre. Jeg har jo forståelse for at folk kanskje ikke klarer å sette seg inn i situasjonen min og at de kanskje ikke vet helt hva de skal si... Det er jo ikke så lett å vite hvordan man skal snakke med noen som er syke, uansett hva slags sykdom det er snakk om. Men det er mye bedre å spørre "hvordan går det?" eller "er det noe du trenger?" istedet for å si "det går bra til slutt" eller "se positivt på ting" og alt det der. For tro meg, jeg prøver så godt jeg kan å se positivt på ting og prøve å ikke tenke på det negative. Men noen ganger så er det så mye negativt og dårlige beskjeder, og da er det jammen meg ikke enkelt å tenke positivt eller å tenke at om ett års tid eller to, så er jeg så og si "frisk". Det å være syk bringer med seg mange tanker- positive og negative. Det bringer med seg depresjoner og angst. Det bringer med seg dårlig selvbilde og dårlig selvtillit - og det gjør at man ofte føler seg ekskludert. 

Jeg prøver så godt jeg kan og jobber veldig med å tenke positivt og å være tålmodig. Men det er ikke så lett. Og det er iallefall ikke lett når jeg skjønner at det er noen som ikke forstår hvor hardt det er og hvordan jeg sliter med at jeg har denne diagnosen og det faktum at jeg trenger å få et nytt organ plassert i kroppen min. Hvor vondt jeg har det, hvor mange ganger jeg kaster opp og hvor mange prøver og tester jeg må ta hver tredje uke for å holde et øye med sykdommen. Hvor mange medisiner jeg må ta for å holde ting i sjakk. Altså... det er veldig overveldende og vanskelig. Jeg orker ikke å smile og late som ingenting lenger, for det tærer veldig på psyken. Og nå i det siste så har det vært mye nedturer og depresjoner, og jeg har stort sett låst meg inne hjemme. Unntak er når vi drar til butikken eller til svigers. Jeg orker heller ikke tanken på å få meg en deltidsjobb lenger, for jeg har ærlig talt ikke energi eller psyken til det akkurat nå. Nå vil jeg bare ligge her hjemme i sofaen eller i senga, med gardinene trukket for og være alene. Jeg får bare prøve å være fornøyd med at jeg er på lista, og håpe at ting ikke er så ille som det virker som i følge det notatet fra sykehuset. Hvis det er det, så vet jeg ikke hva jeg skal gjøre. Jeg får vel bare gi opp alt håp om å bli frisk, og leve med det faktum at jeg kommer til å være syk resten av livet...

- E

Påsken vår blir tilbragt... her hjemme

Tudelu. 

Da var påsken her og koselig er det! Her i huset har vi ikke noen spesielle planer, bortsett fra å kose oss og slappe av. Og så får vi besøk av Helene, og det blir skikkelig koselig! Det blir dessverre ikke noe tur hjem til Otta, og grunnen til det er jo ganske åpenbart. Formen går jo opp og ned hele tiden, jeg skal på sykehuset og så er jeg straks inne på lista, så da kan jeg ikke tillate meg å dra noen steder før etter at jeg er transplantert. Men vi skal jo klare å kose oss, for det! Man må ikke dra langt bort for å kunne kose seg og ha det fint. 

I går var jeg nok en gang syk, og kastet opp som bare det. Men heldigvis ble det bedre utover kvelden, så vi kunne dra til svigers og kose oss med god mat, drikke og spill. Hvorfor jeg blir kvalm og kaster opp så mye for tiden, er jeg ikke sikker på. Det kan være på grunn av avfallsstoffer i blodet, på grunn av immunforsvaret mitt som er dårlig, eller kanskje det rett og slett bare er stress? Ikke vet jeg helt sikkert, men jeg skal på sykehuset igjen til uka for å ta en sjekk. Jeg skulle jo egentlig dit på torsdag, men det ble det ikke noe av. Jeg må jo innrømme at jeg stresser og bekymrer meg mye angående situasjonen min. Det går jo opp og ned, noen dager går det helt greit og jeg tenker ikke noe særlig over det. Mens andre dager går det utrolig dritt, og jeg tenker veldig mye på ting og tang. Jeg merker at sykdommen hemmer meg veldig i hverdagen til tider, som for eksempel kvalme og oppkast. Jeg får noen ganger vondt i nyrene, og blir jo selvfølgelig litt bekymra da, også. Jeg er jo litt bekymra og redd for selve operasjonen og i etterkant av operasjonen. Jeg leste jo på Rikshospitalet sine sider om hva som skjer i forkant av operasjonen, under operasjonen og i etterkant av operasjonen. Og jeg ble jo litt ekstra bekymra og litt sånn... redd eller engstelig for hele prosessen. Det er jo en ganske heftig ting å ligge på operasjonsbordet og få et nytt organ fra et annet menneske plassert i min egen kropp. Men heldigvis blir man fulgt opp veldig godt og blir tatt prøver av hele tiden. Jeg mener å huske at de sa at jeg kom til å bli værende på sykehuset ca to uker i etterkant av transplantasjonen, så det er jo betryggende. Selv om jeg ikke liker å være der, så er det veldig godt å vite at de gjør det for å passe ordentlig godt på deg. Som sagt, jeg gruer meg skikkelig, men samtidig så gleder jeg meg til å bli ferdig med det orket med dialyse hver natt og alt det som hører til det. 

Jeg har troa på at om et år så er jeg ferdigtransplantert og har fått tilbake livet mitt sånn nesten slik som det var for to år siden. Jeg gleder meg til å reise igjen, til å kunne legge meg om natta uten å måtte koble meg til en maskin, til å ikke bli syk annenhver dag og ja... du skjønner greia. Det er jo selvfølgelig ting jeg må være forsiktig med og sånt i etterkant med tanke på medisiner og slikt, men det blir mye bedre enn det livet jeg har nå. Forståelig nok så er det masse tanker som surrer rundt i hodet når du er kronisk og alvorlig syk, og det kommer nok til å følge meg resten av livet. Heldigvis har jeg en samboer som er helt utrolig god og som klarer å få meg over på andre tanker når tankene surrer som verst. 

Nå skal jeg uansett sette meg i armkroken til Richard og kose meg med en film og prøve å tenke andre tanker. Det er jo flere positive ting som skjer uken som kommer, så jeg får bare fokusere på det og prøve å ha en så god påske som mulig. 

GOD PÅSKE! 

Sykdom, sykdom og vektnedgang.

Tudelu! 

Da er det snart tid for påske og jeg må si at våren har jo titta innom en tur noen av disse dagene som har vært. Forhåpentligvis så kommer den for godt om ikke lenge! 

Her i huset har det igjen vært sykdom på denne frøkna, det vil si kvalme og oppkast nok en gang. Og det har da resultert i veldig dårlig matlyst og at jeg har gått ned i vekt. Jeg har nå, på to uker, gått ned ca 8 kg, og det er ikke så veldig bra med tanke på dialysen. Så i morgen skal jeg til sykehuset for å ta en blodprøve og for å diskutere om jeg kanskje må endre litt på dialysen. Forhåpentligvis så er det ikke noe endringer i kreatinin-nivå og andre ting, så jeg håper jeg slipper noen ytterligere undersøkelser. Jeg har samtidig fått beskjed om at de skal diskutere/ta opp søknaden til Rikshospitalet på førstkommende fredag, så vi får se om jeg ikke får noe svar snart. Jeg går jo å tripper og sjekker postkassen hver eneste dag i håp om å se at det ligger et brev fra Rikshospitalet der. Tiden kunne gått mye fortere nå, synes jeg. Men man får bare smøre seg med tålmodighet... Nå skal jeg uansett utnytte de dagene jeg er i form og orker å gjøre ting, så nå skal jeg gjøre litt husarbeid og se om jeg ikke tar meg en tur ut, også. 

Bortsett fra sykdom, så går det ellers ganske bra. Vi drømmer nå om å kanskje få tatt en tur med danske-båten før jeg blir satt på lista. Saken er jo slik at jeg kan ikke reise for langt bort fra Oslo-området når jeg er på lista, for så fort jeg får telefon så må jeg bare hive meg rundt og dra til sykehuset så fort som fy. Det er jo slik at et organ holder seg i noen timer, men jo raskere det blir satt inn, jo mindre sjanse er det for at det går galt. 

Blogges.