svar på spørsmål

Tudelu. 

Jeg tenkte jeg skulle svare på noen spørsmål som stadig dukker opp. Jeg skal prøve å svare så godt jeg kan, men jeg beklager på forhånd om jeg ikke klarer å forklare ting så bra. Jeg er egentlig utrolig dårlig på å forklare ting, men jeg skal gjøre mitt beste. 

1. Hvor lenge har du vært syk? 
- Jeg har vært syk i litt over to år, nå. Jeg fikk diagnosen nyresvikt i desember 2015, og siden den gang har det sakte men sikkert blitt verre. 

2. Hvordan reagerte du når du fikk beskjeden om at du var syk? 
- Jeg ble først og fremst utrolig sjokkert og trodde egentlig ikke på det. Jeg hadde jo vært helt frisk frem til da, og det er jo også en ganske alvorlig sykdom. Så jeg klarte ikke helt å ta det innover meg. Det gikk flere måneder, eller egentlig over ett år før jeg faktisk innså at jeg var veldig syk og at jeg måtte ta noen grep for å ta så godt vare på kroppen min som mulig. 

3. Hvordan er det å leve med en slik sykdom? 
- Helt ærlig, så er det utrolig kjipt og egentlig helt ræva. Man er konstant sliten, slapp og trøtt - og da mener jeg konstant. Jeg må passe på hva jeg spiser og hvor mye jeg drikker hver dag. Jeg må veie meg hver dag, og passe på at jeg ikke går for mye opp i vekt. Jeg må til sykehuset hver 4. - 6. uke for å ta blodprøver osv. Jeg har utrolig mye vondt i kroppen, alt fra ledd, muskler til nyrer. Mentalt sett er det også til tider utrolig tøft - jeg kan ikke være med på alt jeg vil og jeg sitter utrolig mye hjemme for meg selv. Jeg føler meg veldig isolert - mye på grunn av at jeg er den eneste som jeg kjenner som har denne sykdommen - andre rundt meg har medfølelse og sånn, men de vet jo ikke nøyaktig hvordan det er. Og da kan det bli ganske ensomt. 

4. Du sier du tar dialyse hver natt... Men må du ikke på sykehuset for å ta dialyse? 
- Det stemmer at jeg tar dialyse hver natt. Og vanligvis får man dialysebehandling på sykehus - og det er det veldig mange som får. De får da noe som heter for HemoDialyse, der blodet blir sirkulert inn i en maskin hvor det blir renset. Da har man gjerne behandlinger annenhver dag i 2 - 4 timer. Jeg har hatt denne typen dialyse, men ble bedre av det, så jeg trengte det ikke lenger. Etter et par måneder ble jeg verre igjen og måtte begynne med dialyse, igjen. Og siden jeg var så alvorlig syk og så ung, så fikk jeg tilbudet om å ta dialyse hjemme. Dette er da PD-dialyse som gir deg en større frihet til å kunne leve så normalt som mulig selv om du går i dialyse-behandling. De var også så usikre på hvor lenge jeg måtte gå syk, så de tenkte at dette var det beste alternativet for meg. Det blir stadig mer og mer normalt å få dialyse-behandling hjemme - så dette er jo veldig bra! Jeg hadde ikke taklet å gå i Hemo-dialyse på sykehuset annenhver dag i flere år... Det hadde tatt knekken på meg. 

5. Hva er det vanskeligste med å leve med en slik sykdom? 
- Det vanskeligste med å leve med sykdom generelt sett er jo å se at alle rundt deg lever et normalt liv og kan gjøre som de vil. De går liksom videre med livene sine og opplever ting mens du ikke har de samme mulighetene til å gjøre det samme. Man blir jo ofte veldig misunnelig på andres liv når man går syk. Og så må man også ta så mange hensyn til forskjellige ting, og det å takke nei til å bli med på ting.... Det er utrolig kjipt. Man føler seg ikke lenger normal eller som et helt menneske.. Og det er sårt. 

6. Du jobber ikke. Hva gjør du når du går hjemme hele tiden? 
- Dessverre så klarer jeg ikke å jobbe... Jeg har jo prøvd, men det funka veldig dårlig. Så da blir jeg gående her hjemme og prøver å få tida til å gå. Jeg rydder mye, tar husarbeid, prøver å gå noen turer de gangene jeg er i form nok til det... Jeg bruker også 95% av tida til å se på Netflix og Viaplay, så jeg har vel nesten sett alt som er å se der. Jeg har også hatt nettstudier det siste året, hvor jeg har studert helsefagarbeider VG2. Nå er jeg ferdig med innsendings-delen der, så nå må jeg bare vente til eksamen til høsten før jeg er "ferdig". Jeg må også ta noe praksis før jeg får det godkjent, og så skal jeg ut som lærling etter at jeg er transplantert. Ellers så kjeder jeg meg veldig mye, og bruker mye tid til å se på klokka. Da jeg var i form nok til det, så pleide jeg å gå en tur på senteret og ta en kopp kaffe. Det er vel stort sett det... 

7. Føler du veldig på det at du ikke kan jobbe? 
- Ja! Jeg synes det er utrolig kjipt og sårt at jeg ikke kan jobbe. Jeg føler meg helt ærlig mislykket og er veldig misfornøyd med det faktum at jeg ikke klarer å jobbe. Men jeg må nesten ta hensyn til kroppen min og det den klarer - og akkurat nå så klarer den ikke jobb. Så jeg håper at jeg etterhvert klarer å ta en liten deltidsjobb, men vi får se. Jeg må nesten være tålmodig. 

8. Når blir du transplantert? 
- Det spørsmålet skulle jeg likt å vist svaret på, selv. Jeg har absolutt ingen anelse om når jeg blir transplantert. Hvis pappa er en match, så blir det i løpet av dette året. Hvis ikke, så kan det skje når som helst. Men det kan også ta 2 -3 år. Og siden jeg har så mye antistoffer, så er det stor sannsynlighet for at det vil ta lang tid. Så.... jeg håper jo på det beste, men jeg kan liksom ikke forvente noe, heller. Hadde det vært opp til meg, så hadde jeg vært transplantert for ett år siden. 

9. Men skulle ikke Richard være donor? 
- Han ble utredet som donor, ja. Men vi matchet ikke, så da kan ikke han være donoren min. Men selv om det var veldig trist, så setter jeg likevel ufattelig stor pris på at han sa seg villig til det. Så bare det at han vurderte det, betyr masse for meg. 

10. Gruer du deg til transplantasjonen? 
- Både ja og nei. Jeg gru-gleder meg. Jeg gruer meg fordi det er en operasjon, og jeg hater operasjoner. Men jeg gleder meg fordi jeg blir frisk og kan gjenoppta livet mitt. 

11. Hva slags serier ser du på? 
- Oi, det er mange. Jeg har sett på: The O.C, One Tree Hill, Hart of Dixie, Glee, Outlander, Once upon a time, Dynastiet, Sherlock Holmes, Alias, Friends, How I met your Mother, Family Guy, American Dad, The Vampire Diaries, Grey's Anatomy, Criminal Minds, Gilmore Girls, Suits... Ja, det er de jeg kommer på nå.. Og så blir det jo en del filmer også. 

12. Er det vanskelig å spise mat - sist jeg så deg så var du så tynn? 
- Jeg har et utrolig anstrengt forhold til mat nå, ja. Jeg er mye kvalm og har veldig ofte lite matlyst. Det er jo en del av sykdommen, så det er jo vanlig. Jeg synes også det er vanskelig, for det er ofte jeg ikke helt vet hva jeg kan tillate meg å spise. Jeg er også så tynn pga dialysen da den trekker en del vann fra kroppen. 

13. Er du fysisk aktiv? Det er vel viktig når du er syk?
- Jeg er nesten ikke fysisk aktiv. Jeg klarer det rett og slett ikke fordi jeg er så utrolig mye slapp, trøtt og sliten. Jeg prøver, men det er ikke lett. Jeg tvinger meg noen ganger ut på små turer, men blir alltid forferdelig sliten når jeg kommer hjem igjen. Jeg må nok prøve å bli flinkere, for jeg har mistet mye muskelmasse og styrke. Og det er jo i grunnen veldig viktig, spesielt i forhold til transplantasjonen - man blir jo bedre rustet. Så jeg må jo prøve å bli bedre på det. Men jeg får prøve i det små, og se om jeg ikke får jobbet meg litt oppover. 

14. Er du fornøyd med oppfølgingen fra sykehuset? 
- Ja, jeg er veldig fornøyd med oppfølgingen fra sykehuset. De er der for meg hele tiden, og jeg kan alltid ringe dem hvis det skulle være noe. Jeg føler meg også trygg, da de tar prøver og undersøkelser av meg hver gang jeg er der. De kommer også med utstyr, og henter søppel fra dialysen annenhver uke - noe som hjelper veldig på! 

15. Hva er planene dine etter du er transplantert? 
- Etter transplantasjonen så vil jeg først og fremst komme meg og bli så frisk som mulig. Deretter vil jeg begynne forsiktig med jobb, og så se hvor mye jeg klarer etterhvert. Så vil jeg jo reise litt og oppleve ting, før vi begynner å tenke på barn og familie. Ellers bare nyte livet som frisk så lenge som mulig før jeg må transplanteres, igjen. 

Dett var dett. Takk for spørsmål, og så snakkes vi. 

- m. 

0

Skriv en ny kommentar