tanker rundt det å være kronisk syk

Når man er i den situasjonen som jeg er i nå, så gjør man seg jo mange tanker. Det kan være alt fra "hvorfor ble akkurat jeg syk?" eller "kommer jeg til å dø av det her?". Og naturligvis så får man også mange ulike følelser i forhold til, vel... alt. Jeg hadde aldri trodd at jeg skulle havne i den situasjonen som jeg er i nå. Hvis du hadde spurt meg for tre år siden hva jeg ville gjort om tre år, så hadde jeg sagt at jeg hadde en god jobb hvor jeg trivdes veldig godt og at jeg levde livet som en normal 23 åring (snart 24). Men så har livet en tendens til å overraske deg, og plutselig så havner du i en situasjon som du aldri hadde sett for deg. Da jeg først fikk diagnosen, så skjønte jeg helt ærlig ikke helt hva som skjedde. Det gikk liksom aldri inn. Og selv om jeg begynte i dialyse og fikk cellegift, så skjønte jeg liksom ikke alvoret da, heller. Jeg tror det gikk godt over ett år før jeg skjønte faktisk hvor alvorlig syk jeg egentlig er, og hvor viktig det er at jeg må ta vare på kroppen min spesielt nå. Og når du innser noe sånt, så følger det gjerne med mange tanker og følelser. Du skulle bare visst hvor mye rare tanker som har surret inne i hodet på denne frøkna her de siste to årene... Og følelsene svinger opp og ned som rene berg- og dalbanen. Jeg er utrolig mye engstelig og redd, samt deprimert og frustrert. Men mest av alt så er følelsen av misunnelse veldig til stede noen ganger. Hvorfor det? Fordi jeg er misunnelig på de som er på min alder som er friske, og som kan leve det livet de ønsker uten å måtte ta så mye hensyn til sykdom og helse. De som kan ta en avgjørelse og bare gjøre det. Jeg er jo selvfølgelig glad på deres vegne, men samtidig litt misunnelig. Og jeg mistenker også at mange tar den muligheten for gitt, dessverre. Jeg skulle mer enn gjerne vært frisk, gått på jobb, kommet hjem igjen, laget middag, dratt på butikken og handlet, dratt hjem igjen, klaget på hvor slitsom det har vært på jobb, slappet av med netflix med samboeren min osv... Før så mislikte jeg å leve A-4 - livet, men nå savner jeg det virkelig... 

Nå er det jo en gang sånn at jeg er syk. Og det er ikke så særlig mye jeg får gjort med det før transplantasjonen er unnagjort. Fram til da må jeg bare prøve så godt jeg kan å ta vare på meg selv, og være tålmodig. Og tro meg, det er ikke lett å være tålmodig! Det er nå som sagt 2 år siden jeg ble syk. Det er snart 2 år siden jeg fikk beskjed om at jeg måtte transplanteres, og det ble satt i gang utredning til det. Nå er det snart 1 år siden jeg faktisk ble satt på listen, og nå er jeg av listen igjen mens Richard blir utredet som donor. Hvis det viser seg at han ikke er en match, så blir jeg satt på listen igjen og kan risikere å måtte vente 2 - 3 år, kanskje lenger hvis jeg er riktig uheldig. Og tanken på det er helt grusom... Det vil altså si at jeg er 26 eller 27 når jeg blir transplantert - det er altså 2-3 år til med venting, med å sette hele livet mitt på vent. Og helt ærlig, så tror jeg ikke at jeg takler tanken på det. Men altså, jeg har jo ikke noe valg. Jeg får bare håpe på et mirakel, rett og slett! Det er jo antall anti-stoffer som ødelegger mest for transplantasjonen, for hadde jeg ikke hatt så mye anti-stoffer.... Så kan det faktisk hende at jeg hadde vært transplantert nå. Men nå er det jo en gang sånn at jeg har veldig mye anti-stoffer (tror faktisk det var 98%, og det er MYE), så jeg må bare innse at det kan ta tid. Lang tid. Med mindre Richard er en match da, det gjenstår jo å se. Men jeg tør ikke å håpe på det, så jeg satser egentlig på at han ikke er det for så å heller bli veldig positivt overrasket om han er det. 

Hvilke følelser jeg har for selve transplantasjonen og tiden etter er vanskelig å sette ord på. Det er liksom en stor mølje med masse positive og negative følelser og tanker i forhold til det. Jeg er livredd for at det skal skje noe under operasjonen, for eksempel. Selv om jeg vet at det er svært sjelden at noe sånt skjer under en nyre-transplantasjon. Men frykten er der, og jeg klarer ikke å dempe den. Så er jeg redd for at det skal oppstå komplikasjoner i etterkant, og jeg er redd for det mest åpenbare - avstøtning av nyren. Jeg er spent, glad, utålmodig, redd, frustrert og bekymret. Jeg føler også at jeg har litt dårlig samvittighet, ikke at jeg helt vet hvorfor. Men den verste følelsen tror jeg må være følelsen av å ikke vite nøyaktig hva det var som gjorde at jeg ble syk i første omgang. Hva var det egentlig som ga meg en auto-immun sykdom som gikk til angrep på nyrene mine? Er det noe jeg gjorde, er det min feil? Kunne jeg gjort noe annerledes? Jeg vet iallefall at om jeg kunne gått tilbake i tid, så hadde jeg dratt til legen mye raskere enn det jeg gjorde... Kanskje jeg ikke hadde vært i den situasjonen som jeg er i nå? Vel, hvem vet? Jeg vet iallefall at det ikke hjelper å tenke sånn nå. Hvorfor gjøre det verre med å tenke "hva om?" 

Uansett, som du skjønner så er det utrolig mange tanker og følelser ved det å plutselig bli kronisk syk. Alt det jeg skriver om over her, og hvordan andre mennesker reagerer og behandler deg, og tanken på å kanskje få et organ fra en avdød person. At man mister sakte men sikkert seg selv, og blir til en stakkarslig pasient. Men det er vel verdt det til slutt - når den nye nyren er på plass og jeg kan endelig leve det livet jeg ønsker. Vel, jeg får bare fortsette med det jeg har gjort frem til nå - å prøve så godt jeg kan og gjøre det beste ut av de gode dagene jeg har. Og så får jeg bare holde ut de dårlige dagene når de kommer. Og så sette pris på de jeg har rundt meg, som bryr seg og stiller opp uansett hva det måtte være. Så får jeg gi tilbake all den støtten og kjærligheten når jeg blir frisk igjen. 

- E. 

3

Hei. Jeg har fulgt bloggen din en god stund. og jeg må si at du er utrolig sterk som takler alt det som skjer i livet ditt nå. Kan tenke meg at det er veldig vanskelig, men det virker som at du takler det veldig bra og at du har veldig godt støtte rundt deg. Håper du får nyren snart!

Hei, er nyretransplantert, men begynner å bli dårlig igjen..har noen spørsmål som j håper du kan svare på ?

Hva låg ditt krea på når du havnet på listen? Og når de begynte å forberede dialyse?

Disse antistoffer, har de sagt at det tar minst 2-3 år med venting? Har også antistoffer 😯

Håper du har mulighet å svare...

Bergen: Hei på deg!

Så hyggelig at du leser bloggen min. Selvfølgelig kan jeg svare deg, er ikke sikkert jeg kan svare deg på alt siden jeg er litt usikker på noen ting selv. Men jeg skal prøve så godt jeg kan!

- Kreatininen min lå vel på ca 500 da jeg havnet på listen.
- Dialyse begynte de med nesten med èn gang da jeg ble syk. Jeg var ikke så syk til å begynne med, men så plutselig sviktet nyrene skikkelig og jeg var så dårlig at jeg måtte rett på dialyse. Jeg startet med Hemo-dialyse og gikk på det i ca 2 måneder. Så ble jeg litt bedre, og kunne gå uten dialyse en stund. Deretter ble jeg dårligere igjen, og måtte begynne med dialyse igjen. Da ble det PD-dialyse, og det har jeg gått på i snart to år.
- I forhold til antistoffer så har de sagt at det kan ta ekstra lang tid, da det er vanskeligere å finne en matchende nyre fra avdød donor. De har sagt litt forskjellig, men de har alle sagt at man burde være forberedt på å vente en god stund. Nå har jo jeg veldig mange antistoffer, så det kommer sikkert an på hvor mye antistoffer man har, også. Men jeg vil anbefale deg å spørre de på sykehuset for sikkerhets skyld, siden de vet mer om nettopp din situasjon.

Ellers vil jeg råde deg til å ha ofte kontakt med sykehuset, og ta kontakt så fort det er noe du er usikker på. Sykehuset er der for å hjelpe deg hele tiden, så ikke vær redd for å ta kontakt.

Ønsker deg lykke til! Håper det ordner seg for deg veldig fort :)

Skriv en ny kommentar