Er du eller lurer du på om du kan være levende donor?

Å gi bort en del av sin egen kropp er en stor avgjørelse som selvfølgelig medfører mange tanker og spørsmål. Fordelen for mottaker er flere, som at å motta en nyre fra en levende giver ofte gir bedre funksjon av den transplanterte nyren, ventetiden blir som oftest kortere og det er større sannsynlighet for transplantasjon før det blir nødvendig med dialyse - for å nevne noen. 

Hvem kan donere en nyre?

For å bli vurdert som nyredonor må man i Norge være over 18 år og ved god fysisk og mental helse. Det er svært viktig at det er et valg tatt uten press eller løfter om økonomisk kompensasjon og at valget tas uten forbehold. Tidligere var det bare mennesker som var genetisk beslektet med den nyresyke (far, mor, søsken, barn og besteforeldre) som ble vurdert som donor. Fra 1984 blir også fjernere slektninger og ubeslektede givere, som ektefeller og samboere, vurdert som potensielle givere som følge av medisinske fremskritt som reduserer risikoen for frastøtning av den nye nyren.
 

Utredning før transplantasjon

Utredningen for å bli donor inkluderer først samtaler med en nyrespesialist (nefrolog). Deretter testes mulige givere for å bestemme blodtypen og vevstypen for å se hvor godt en eventuell donert nyre vil passe inn i kroppen til den nyresyke.* Dersom dette viser positive resultater vil helsetilstanden til giver bli testet for å se at nyrer, lever og andre organer i kroppen fungerer slik de skal. Dette er viktig for å være sikker på at det er liten risiko for donor å gi bort en nyre.

Praktisk informasjon om inngrep og tiden etter operasjon

Etter at utredningen er ferdig kan det ta fra en uke opp til 2-3 måneder før selve operasjonen utføres.* Selve operasjonen foregår i dag primært ved hjelp av kikkhullsteknikk. Dette gir små snitt med unntak av snittet hvor nyren tas ut som må være større (6-9 cm) for å unngå skade på nyren.

Etter operasjonen blir det rundt en ukes opphold på sykehuset etterfulgt av opptil 2 måneders sykemelding.* I tillegg vil kroppen trenge hvile og tid til å heles etter operasjonen. Tunge løft og fysisk utfordrende arbeidsoppgaver må vente og det er viktig å ta hensyn til dette. Før operasjonen er det derfor viktig å tenke på praktiske detaljer rundt eventuelt fravær fra jobb, hjelp til barnepass og liknende.

Mer informasjon om prosessen rundt donasjon, rekonvalesen etter operasjon, sykemelding, dekning av inntektstap, reiseutgifter, kostnader til barnepass (dersom donor har små barn og trenger hjelp til pass i rekonvalesensperioden) kan finnes i brosjyren "Til deg som er spurt om å gi en nyre" som er utviklet av OUS Rikshospitalet. Brosjyren finnes på nett her: 
http://www.nephro.no/skjema/infonyredonor.pdf

Referanse:
* "Til deg som er spurt om å gi en nyre", utgitt av OUS Rikshospitalet. Revidert 2013.

//kilde: LNT.no

19.januar

Tudelu. 

Da sitter jeg i sofaen og ser i skrivende stund på The Blacklist. Ellers så har jeg hatt en samtale med terapeuten min og sovet etter det. Man blir jo veldig sliten og trøtt etter slike samtaler, så da er det alltid veldig deilig å legge seg til å sove. Det var utrolig godt å få snakke med terapeuten - jeg kjenner at jeg virkelig trengte det. Vi skal ha møter èn gang i uka fremover, og det er jeg veldig fornøyd med. Da kan jeg snakke med henne om alt mulig som jeg måtte tenke på og føle for uten å være redd for at noen skal bli fornærmet og sinte. Det er det som er så fint med å snakke med en fremmed person som står utenfor situasjonen, for de ser på situasjonen objektivt og tar ikke ting personlig. På denne måten får jeg snakket ut om det jeg trenger uten å være redd for at jeg skal fornærme noen. Og det er utrolig deilig! 

Nå skal jeg som sagt se ferdig The Blacklist, så skal jeg begynne på enda en skriveoppgave til en bok som jeg forhåpentligvis får delta i. Men om jeg ikke blir publisert, så får jeg iallefall tilfredsstilt skrivekløen min. Ellers har jeg ikke store planene hverken i dag eller i helgen... Richard skal jobbe i morgen, så da blir jeg alene hjemme da, også. Jeg har lyst til å prøve å komme meg til frisøren, men jeg vet ikke om jeg er i form til det i morgen. Jeg må også få byttet ut det ene brille-paret mitt, da det paret jeg har er for stor og ikke sitter godt nok på. Grunnen til at jeg ikke har byttet ennå er fordi jeg synes de er så fine, og hadde håpet at jeg kunne bruke dem likevel. Men nå har jeg holdt på å miste dem så mange ganger når jeg har brukt dem at jeg vil ikke ta sjansen på det lenger. 

Vel, nå skal jeg som sagt skrive litt og så skal jeg se om jeg ikke får lest litt i Outlander-boka mi, også. 

Snækkes. 

- E. 

Hvordan påvirker sykdom følelsene ?

Hentet fra LNTs brosjyre "Jeg har redusert nyrefunksjon, hva nå?", utgitt 2013

Å bli rammet av akutt og kronisk sykdom vil nødvendigvis sette i gang en rekke følelsesmessige reaksjoner hos oss. Dette er helt vanlig. Noen reaksjoner vil være unike for den enkelte og andre vil sammenfalle med hvordan andre reagerer. Om sykdommen har utviklet seg over tid eller om den kommer uventet, er med på å bestemme hvordan vi reagerer. Alderen da vi ble syke kan spille inn, likeså kan livssituasjonen vi befinner oss i være utslagsgivende. Noen har kanskje gått lenge uten å få avklart hva som feiler dem. Da kan det ofte være en lettelse å få en diagnose og komme i behandling.

Men akutt sykdom og tap av helse utløser samtidig sorgreaksjoner, reaksjoner som det tar tid å bearbeide. Å bli alvorlig og kronisk syk kan oppleves som en krise i livet. Det handler om å miste noe, det handler om redsel og det handler om identitet. En slik livskrise følger ofte et forløp, og for å forstå hvordan vi reagerer deler vi den opp i ulike faser. De forskjellige fasene kan oppleves slik:

  • Sjokk: Hendelsen kommer uventet og oppleves som et sjokk. Det kan oppleves som å stå utenfor virkeligheten. Det som skjer angår oss ikke. En måte å beskytte seg på i denne fasen er å skyve det som skjer vekk og benekte at man er blitt syk.
  • Reaksjon: I neste fase - reaksjonsfasen - er det vanlig at vi reagerer sterkt følelsesmessig og følelsene kan svinge veldig. Denne tiden er for mange kaotisk og strevsom.
  • Bearbeiding: I denne fasen begynner vi å ta innover oss at noe har skjedd. Noe som kan komme til å få konsekvenser for våre liv, og vi begynner å søke kunnskap om hva den nye situasjonen kan innebære både praktisk og følelsesmessig.
  • Nyorientering: En nyorientering handler ofte om ar livet igjen har verdi. Vi er gjennom den "mørke tunnelen" og vi oppdager flere muligheter enn begrensninger. Vi ser at livet kan ha mye å by på. I denne fasen begynner vi igjen å føle glede, kanskje over noe helt annet enn det som gav oss glede før. "Små ting" kan plutselig oppleves som viktigst.

Å gjennomleve en livskrise tar tid, og noen bruker lengre tid enn andre. Det er ikke slik at vi går fra fase til fase. Vi beveger oss mer i sirkler for gradvis å lande i oss selv til slutt. Men det er viktig å være klar over at det finnes ingen fasit på hvordan en skal takle sykdom. Alle måter å reagere på er like riktige - og din reaksjon er riktig for deg!

Sykdom påvirker også familien

De vi lever sammen med og omgås, påvirkes også i større eller mindre grad når vi blir syke. Dette handler først og fremst om familien vår, men også om venner, kollegaer og naboer. Ektefelle og andre som står oss nær vil ha ulike varianter av de reaksjonene som vi selv har hatt og vil oppleve. Når vi er i følelsesmessig forandring så vil de også være det.

Sykdom er for mange forbundet med redsel. Redsel for det ukjente, redsel fordi den som har blitt syk er annerledes følelsesmessig enn tidligere, og redsel for å miste den som står oss nær. Når vi opplever noe av denne redselen kan vi enten uttrykke den, eller la være av hensyn til den som har blitt syk. Mange pårørende føler nok at de ikke kan snakke om at det er vanskelig for dem, fordi det tross alt ikke er de som er syke. Men om vi lar være å uttrykke disse følelsene, så forsvinner de nødvendigvis ikke - men kommer ut på andre måter eller mot andre mennesker enn de det gjelder. Det blir viktig at vi kan snakke sammen om det som er vanskelig - at vi tør å uttrykke det som gjør oss redde, forvirret og usikre. Dette kan bidra til å øke tryggheten og styrke kontakten mellom mennesker som er viktige for hverandre. Og som med alle andre endringer i livet vil også sykdom oppleves følelsesmessig individuelt, og i hovedsak være normalreaksjoner på det mange vil oppleve som en stor og dramatisk forandring i livet.

Som det har vært sagt tidligere; det finnes ingen fasit på hva som er riktig måte å reagere på eller om det går kort eller lang tid før en føler at livet med en kronisk sykdom begynner å normalisere seg. Du må reagere på din måte og ta den tiden du trenger.

Men husk at du først og fremst er menneske, ikke pasient. Det er mye annet i livet som er viktig og som du etter hvert vil klare å ta tak i.

//kilder: LNT's hjemmeside. 

Om meg.

Så hvem er Elin-Merethe? 

Jeg er ei jente på 24 år som bor i Vestby sammen med min samboer og forlovede. Da jeg var 21 år (desember 2015) fikk jeg diagnosen kronisk og alvorlig nyresvikt, og begynte med Hemo-dialyse og cellegift. Jeg fikk Hemo-dialyse i litt over to måneder, og cellegift i ca fire måneder. Jeg ble da midlertidig bedre, og fikk slutte med dialyse. Jeg måtte fortsette med cellegift en stund til. I mai 2016 fikk jeg igjen beskjed om at jeg måtte begynne med dialyse igjen, og at de ville melde meg inn på transplantasjons-listen. I juni 2016 fikk jeg operert inn et kateter i buken, og jeg startet med PD-dialyse. PD-dialyse er altså en dialysemaskin som du har stående hjemme, og som du bruker om natta - som renser kroppen akkurat som nyrene egentlig skal gjøre. Jeg opprettet denne bloggen for å bruke den som en slags terapi for min egen del, men også som informasjon for de som er i samme situasjon og deres pårørende - eller bare for de som er interessert i å vite hvordan det er å være kronisk nyresyk. 

Akkurat nå så har jeg nettopp fått beskjed om at min samboer ikke er en match som donor for meg, så da må jeg tilbake på listen. Jeg har mye antistoffer i kroppen, så det kan ta veldig lang tid før jeg faktisk får en nyre. Denne bloggen vil være mye preget av sykdomsskriverier ,og om tanker og følelser i forhold til sykdom og alt det som hører til. Jeg vil også skrive om transplantasjonen og tiden etter, når den tid kommer. 

Jeg vil også skrive om vanlige hverdagslige ting ved siden av sykdommen, og utfordringer i hverdagen. Det kan være alt fra vanlige kjedelige ting til oppdateringer fra sykehus-kontroller osv. Du må gjerne komme med forslag til hva du vil lese om i bloggen, og så skal jeg prøve å etterkomme det. 

Det var litt om meg. 

difficult roads often leads to beautiful destinations

Nå har jeg fått samlet meg litt etter den tunge beskjeden jeg fikk tidligere i dag. Første reaksjonen var jo masse tårer, frustrasjon og sinne - og en enorm følelse av urettferdighet. Jeg var jo til en viss grad forberedt på å få denne beskjeden, men håpet om at vi var en match var større. Vi har jo brukt masse tid på undersøkelser og blodprøver i forhold til utredningen til donasjon - og når man da får denne beskjeden etter all den tiden og energien man har brukt, blir man jo veldig skuffet og frustrert. Nå skal jeg altså tilbake på listen igjen, hvis ikke noen andre melder seg som donor. Og når jeg er på listen, så vil det kanskje ta to-tre år før jeg er så heldig å få en nyre. Jeg håper jo selvfølgelig på et mirakel hvor jeg får en nyre innen 2018 er slutt, men jeg tviler sterkt på dette. Men håpet er jo der, selvfølgelig. Jeg prøver så godt jeg kan å forbli positiv og tenke det beste, men når du har opplevd så mange skuffelser de siste månedene, blir det liksom vanskeligere og vanskeligere å tenke positivt. Men altså, jeg skal ikke gi opp - langt ifra! Tanken slår meg jo innimellom, hvor jeg bare får lyst til å droppe dialysen og droppe medisinene, og la det stå til. Bare slippe alt det styret, og rømme unna den situasjonen jeg er i. Men gjør jeg det, så kommer det til å gå skikkelig dårlig og jeg vil sakte men sikkert bli skikkelig syk. Så det vil jeg jo ikke. 

Jeg har nevnt det før, men det er flere som har uttrykket at de ikke helt skjønner hvorfor jeg må vente så lenge på listen. Og det er på grunn av at jeg har så innmari mange antistoffer i både blodet og immunforsvaret, som vil komme til å angripe og støte bort en nyre hvis det er en nyre som ikke er helt kompatibel. Derfor er det ekstra viktig å finne en nyre som passer så godt som overhodet mulig. Og å finne en nyre som passer til meg med alle de antistoffene er ikke lett. Og de på sykehuset har sagt det flere ganger at det vil bli vanskelig og det kan komme til å ta flere år. Og det er jo en skikkelig tung beskjed å få, når man håper på å bli frisk så fort som mulig. Jeg har jo også muligheten til å spørre noen i familien min eller vennene mine om å donere, men jeg vil ikke være den som spør. Dette må være en avgjørelse som de selv tar fordi de vil gjøre det, ikke fordi de føler at de. Fordelen med å få nyre fra en levende donor er, som jeg har nevnt før,  blant annet at nyren vil fungere bedre og lenger. Jeg skulle også ønske jeg var så heldig som mange andre i min situasjon, som klarer å leve et omtrent normalt liv med jobb og andre ting. Det er flere som faktisk jobber alt fra 50 til 100%, noe jeg ikke skjønner at de klarer. Jeg er jo litt stolt av meg selv som iallefall klarte å fullføre studiene med så pass gode karakterer som jeg har klart. Men er også veldig skuffet over at jeg ikke klarer å jobbe... Jeg hadde håpet på å bli såpass "frisk" at jeg kunne jobbe iallefall 50% - men som det viste seg i høst, så gikk ikke det så bra. Vel, vi får jo se hva tiden bringer. 

Akkurat nå er hodet mitt et skikkelig rot, og tankene og følelsene mine er preget av depresjon, frustrasjon, sinne og urettferdighet. Jeg har fått grått ganske mye i dag, noe som på mange måter er veldig deilig. Nå er jeg ganske sliten, både fysisk og emosjonelt. Man gjør seg jo som sagt mange tanker etter en slik beskjed, og da er det også godt å ha noen rundt seg som man kan snakke med om det. Og det har heldigvis jeg, og jeg har hatt en god prat med samboeren min. Det første han gjorde når han kom hjem var å gi meg en lang og god klem - noe jeg satte veldig stor pris på. Og det var akkurat det jeg trengte!  

Heldigvis skal jeg også snakke med en terapeut i morgen, og det passer jo utrolig bra. Det skal bli utrolig deilig å få snakket ut om alt jeg har inne i meg akkurat nå. Forhåpentligvis vil jeg føle meg mye lettere etter den samtalen. 

Men nå skal jeg slappe av og se på Friends, før jeg tar kvelden. Snækkes! 

- E. 

jeg vil bare legge meg i en foster-stilling og bare gråte.

Du vet den følelsen du får når du får en dårlig beskjed? Den følelsen av at hele magen vrir seg, tårene presser på og du får bare lyst til å legge deg sammen i en forster-stilling og bare gråte til du ikke har noen krefter igjen. Den følelsen har jeg nå. I dag fikk jeg beskjed om at Richard og jeg ikke er en match, vi er faktisk så langt ifra en match som man kan få det. Og grunnen til det er alle antistoffene jeg har i blodet og i immunforsvaret mitt. Så det er ikke en sjanse i havet for å kunne gjennomføre en donasjon mellom oss. Så nå er jeg tilbake der jeg startet... Jeg blir nå satt på listen igjen, og så får vi da se hva som skjer. Jeg hadde jo et håp om at det ville funke, for det har funket for så mange andre i min situasjon. Men det måtte selvfølgelig skjære seg. 

Så nå skal jeg bare gråte, være sint og fortvilet i noen dager... Og så håper jeg bare på et mirakel snart. For jeg orker ikke dette mer. 

- E. 

17.januar

Tudelu, og god morgen. 

Frøkna er snart ferdig med nattens behandling, og når jeg har koblet meg fra så skal jeg ut med Pepe en tur. Ellers så har jeg ikke store planene i dag, annet enn det jeg pleier å gjøre. Du vet, husarbeid og rydding og sånt... Men det verste er den store haugen med oppvask som har samlet seg opp de siste dagene. Altså, jeg har ikke noe imot husarbeid sånn sett, men akkurat oppvask - for hånd - det er det verste jeg vet om. Eller, det er ikke så ille når det bare er litt, men når det er mye sånn som nå, da liker jeg det virkelig ikke. Og jeg synes det er virkelig frustrerende, fordi jeg liker liksom å få gjort unna ting med en gang, men nå som jeg er syk, så blir det ofte utsatt. Og da blir det jo ofte bare stående lenge, og så blir jeg bare frustrert og sur, og føler meg mislykket som ikke klarer å holde det rydding og rent. Og ja, jeg vet jeg er syk og at det ikke er så farlig og sånn. Men det er liksom noe med det at man ikke klarer å gjøre noe så enkelt som for eksempel å vaske gulv, ta oppvask eller tørke støv. Jeg er jo hjemme hele dagen, så jeg har jo all verdens mulighet til å gjøre det, liksom. Argh... Jaja, sånn er det bare. 

Jeg har uansett fått tilbakemelding på siste innlevering i hele faget, og der fikk jeg som jeg forventet en dårligere karakter. Grunnen til det er fordi det var en oppgave som innebar å sette opp en pleieplan, og det er noe jeg aldri har vært borti før, så jeg visste ikke helt hvordan jeg skulle løse det. Men jeg prøvde mitt beste ut ifra det jeg hadde til informasjon, og løste den helt greit. Jeg fikk 4+, noe som er en bra karakter. Nå er jeg jo ferdig med alle fagene: Helsefremmende Arbeid, Kommunikasjon og samhandling og yrkesutøvelse. Og sluttresultatene i de fagene ble 5,6,5 - noe jeg så absolutt er veldig fornøyd med! Så nå skal jeg så smått begynne og forberede meg til eksamen som jeg håper at jeg får tatt til våren. Jeg bare håper at ikke en eventuell transplantasjon kommer i veien for det, selv om hvis det gjør det, så må jeg jo prioritere den. Men altså, jeg får jo bare ta det som det kommer. Uansett, så må jeg bare si at NKI nettstudier er helt fantastisk! Ikke nok med god oppfølging og at konseptet funker, men jeg fikk også fortsette å ha tilgang til nettskole og kommunikasjon med lærere til etter eksamen siden jeg har vært så flink og på grunn av sykdommen (studielederen min vet om det, da jeg måtte spørre om å få forlenge studietiden med et par måneder før jul) - og det helt gratis. Jeg tror man egentlig må betale til vanlig, hvis man forlenger studietiden lenger enn det som er bestemt. Så det satte jeg utrolig stor pris på! 

Men uansett, nå skal jeg koble meg fra dialyse-maskinen og komme meg ut med Pepe en tur. Snækkes! 


- E. 

snø, studier og bryllup og sånt.

Tudelu! 

I skrivende stund sitter jeg og ser på Friends mens jeg lager meg litt frokost. Ellers så har jeg vært ute hele to ganger i dag for å koste bort masse snø fra trappa ved inngangen vår. Og fysj så mye snø! Jeg har vel ikke opplevd denne mengden med snø på mange år, faktisk ikke siden jeg bodde på Otta - og det er lenge siden! Jeg skulle gå tur med Pepe istad, og stakkar hunden fikk jo nesten ikke gått noen steder.. Så det ble en veldig kort tur, for å si det sånn. Jeg skulle også så gjerne ha måket bort snøen utenfor huset vårt og til bestefaren til Richard, men jeg har ingen krefter til det, dessverre. Det er så vidt jeg orker å koste bort snøen på trappa, liksom. Men jeg tenker at jeg skal prøve, for vi må jo kunne ha mulighet til å gå der. Så jeg får se hva jeg gjør. 

Jeg har også fått tilbake tilbakemelding på den nest siste innleveringen min, og det ble jeg meget fornøyd med. Spesielt siden det hadde med lover og sånt å gjøre, blant annet å utdype og forklare lovene og sånt. Og det er så kjedelig og tungt. Men det gikk faktisk bra! Jeg fikk 5+, og jeg er veldig fornøyd med det! Nå mangler jeg bare å få tilbakemelding på den siste innleveringen, og så er jeg helt ferdig med innleveringsdelen av studiene! Og det må jeg si er utrolig deilig å tenke på, for nå kan jeg liksom slappe litt mer av i forhold til det. Jeg har jo stresset en del med det de siste månedene, spesielt siden jeg egentlig er over tiden. Og jeg hadde jo noen måneder der jeg ikke fikk studert i det hele tatt fordi jeg ikke klarte det. Så med tanke på det, så er det godt å endelig kunne si seg ferdig med det og være fornøyd med egen innsats! Nå må jeg derimot melde meg opp til eksamen, og begynne å forberede det. Jeg er litt usikker på når det blir eksamen, men det blir i vår en gang. Håper jeg. 

Jeg har også begynt med litt bryllups-planlegging - så smått iallefall. Eller, ikke direkte planlegging. Mer sånn inspirasjons-album der jeg samler masse bilder og inspirasjon til hvordan vi vil ha det. Vi snakket litt om det i går, og begynner å få litt ideèn av hvordan vi vil ha det. Tidsperspektivet har muligens endret seg, også. Vel, vi får se. Jeg tør ikke si noe om når, hvor eller hvordan det blir helt ennå. Men det er jo gøy å finne inspirasjon og få et hvis bilde av hvordan man vil ha det! 

Men nå skal jeg spise litt mat og slappe av litt! Snækkes! 


Litt av tema som vi har sett for oss i bryllupet. Wii! 

- E. 

dagen i dag

Tudelu! 

Ja, da er det bare noen minutter igjen av bursdagen min. Og jeg må si det har vært en veldig fin dag! Den startet jo med bursdagssang med lys og muffins fra Richard, og så har det egentlig vært en helt vanlig og rolig dag frem til i kveld. Jeg har gjort litt husarbeid, sovet og ellers slappet av. Så dro vi til Son og spiste skikkelig god mat, og koste oss med kake og kaffe. Så fikk jeg noen fine gaver som jeg ble skikkelig fornøyd med! Så alt i alt så har det vært en veldig fin bursdag, ikke for mye dill og dall, noe som jeg liker. Formen var også sånn delvis bra, så det er jeg glad for! Da er det bare et år til neste gang, heldigvis. Uansett, så skjer det ikke stort resten av uka... Det blir vel som vanlig, ta ting som det kommer og ta det derfra. 

Nå skal jeg uansett slappe av litt før jeg hopper i køya. 

Snækkes! 

- E. 

hurra for meg

Tudelu. 

Ja, da var det mandag, igjen. Her i huset skjer det ikke så mye akkurat nå, jeg sitter her og slapper av etter å ha ryddet litt rundt omkring. Ellers så forbereder jeg litt til bursdagsfesten min i kveld, noe jeg gleder meg veldig til. Formen er faktisk ganske grei i dag, så jeg håper den holder seg slik så jeg får feiret bursdagen min uten bekymringer for at den skal bli dårlig. Dagen startet med at Richard sang bursdagssang til meg og ga meg to muffinser med sånn kakelys som ligner på stjerneskudd (hvis du skjønner hva jeg mener - jeg er så utrolig dårlig på å forklare ting noen ganger!) - det var skikkelig koselig! Det er jo en veldig deilig følelse å bli satt pris på, spesielt på bursdagen sin. Utenom det så går det vel stort sett greit, tror jeg. Men nå skal jeg rydde litt mer og ordne rundt omkring, før jeg begynner å fikse på meg selv til i kveld. 

Jeg må jo forresten si at jeg synes det er utrolig rart at jeg allerede er 24 år, det er liksom ikke så lenge siden jeg ble 18 og jeg var fornøyd med å endelig bli myndig. Haha, utrolig hvor fort årene går... Nå er jeg da altså 24 år, og nærmer meg 30. Det er jo heldigvis ennå en del år til, men plutselig så er man der. Så man får bare nyte 20-årene så lenge som mulig, og ikke tenke så mye på det. Men ja... Hurra for meg, og tralala. 

Snækkes! 


(bare et bilde der jeg er ganske så fornøyd med livet og følte at ting gikk ganske så bra...) 

- E. 

tanker rundt det å være kronisk syk

Når man er i den situasjonen som jeg er i nå, så gjør man seg jo mange tanker. Det kan være alt fra "hvorfor ble akkurat jeg syk?" eller "kommer jeg til å dø av det her?". Og naturligvis så får man også mange ulike følelser i forhold til, vel... alt. Jeg hadde aldri trodd at jeg skulle havne i den situasjonen som jeg er i nå. Hvis du hadde spurt meg for tre år siden hva jeg ville gjort om tre år, så hadde jeg sagt at jeg hadde en god jobb hvor jeg trivdes veldig godt og at jeg levde livet som en normal 23 åring (snart 24). Men så har livet en tendens til å overraske deg, og plutselig så havner du i en situasjon som du aldri hadde sett for deg. Da jeg først fikk diagnosen, så skjønte jeg helt ærlig ikke helt hva som skjedde. Det gikk liksom aldri inn. Og selv om jeg begynte i dialyse og fikk cellegift, så skjønte jeg liksom ikke alvoret da, heller. Jeg tror det gikk godt over ett år før jeg skjønte faktisk hvor alvorlig syk jeg egentlig er, og hvor viktig det er at jeg må ta vare på kroppen min spesielt nå. Og når du innser noe sånt, så følger det gjerne med mange tanker og følelser. Du skulle bare visst hvor mye rare tanker som har surret inne i hodet på denne frøkna her de siste to årene... Og følelsene svinger opp og ned som rene berg- og dalbanen. Jeg er utrolig mye engstelig og redd, samt deprimert og frustrert. Men mest av alt så er følelsen av misunnelse veldig til stede noen ganger. Hvorfor det? Fordi jeg er misunnelig på de som er på min alder som er friske, og som kan leve det livet de ønsker uten å måtte ta så mye hensyn til sykdom og helse. De som kan ta en avgjørelse og bare gjøre det. Jeg er jo selvfølgelig glad på deres vegne, men samtidig litt misunnelig. Og jeg mistenker også at mange tar den muligheten for gitt, dessverre. Jeg skulle mer enn gjerne vært frisk, gått på jobb, kommet hjem igjen, laget middag, dratt på butikken og handlet, dratt hjem igjen, klaget på hvor slitsom det har vært på jobb, slappet av med netflix med samboeren min osv... Før så mislikte jeg å leve A-4 - livet, men nå savner jeg det virkelig... 

Nå er det jo en gang sånn at jeg er syk. Og det er ikke så særlig mye jeg får gjort med det før transplantasjonen er unnagjort. Fram til da må jeg bare prøve så godt jeg kan å ta vare på meg selv, og være tålmodig. Og tro meg, det er ikke lett å være tålmodig! Det er nå som sagt 2 år siden jeg ble syk. Det er snart 2 år siden jeg fikk beskjed om at jeg måtte transplanteres, og det ble satt i gang utredning til det. Nå er det snart 1 år siden jeg faktisk ble satt på listen, og nå er jeg av listen igjen mens Richard blir utredet som donor. Hvis det viser seg at han ikke er en match, så blir jeg satt på listen igjen og kan risikere å måtte vente 2 - 3 år, kanskje lenger hvis jeg er riktig uheldig. Og tanken på det er helt grusom... Det vil altså si at jeg er 26 eller 27 når jeg blir transplantert - det er altså 2-3 år til med venting, med å sette hele livet mitt på vent. Og helt ærlig, så tror jeg ikke at jeg takler tanken på det. Men altså, jeg har jo ikke noe valg. Jeg får bare håpe på et mirakel, rett og slett! Det er jo antall anti-stoffer som ødelegger mest for transplantasjonen, for hadde jeg ikke hatt så mye anti-stoffer.... Så kan det faktisk hende at jeg hadde vært transplantert nå. Men nå er det jo en gang sånn at jeg har veldig mye anti-stoffer (tror faktisk det var 98%, og det er MYE), så jeg må bare innse at det kan ta tid. Lang tid. Med mindre Richard er en match da, det gjenstår jo å se. Men jeg tør ikke å håpe på det, så jeg satser egentlig på at han ikke er det for så å heller bli veldig positivt overrasket om han er det. 

Hvilke følelser jeg har for selve transplantasjonen og tiden etter er vanskelig å sette ord på. Det er liksom en stor mølje med masse positive og negative følelser og tanker i forhold til det. Jeg er livredd for at det skal skje noe under operasjonen, for eksempel. Selv om jeg vet at det er svært sjelden at noe sånt skjer under en nyre-transplantasjon. Men frykten er der, og jeg klarer ikke å dempe den. Så er jeg redd for at det skal oppstå komplikasjoner i etterkant, og jeg er redd for det mest åpenbare - avstøtning av nyren. Jeg er spent, glad, utålmodig, redd, frustrert og bekymret. Jeg føler også at jeg har litt dårlig samvittighet, ikke at jeg helt vet hvorfor. Men den verste følelsen tror jeg må være følelsen av å ikke vite nøyaktig hva det var som gjorde at jeg ble syk i første omgang. Hva var det egentlig som ga meg en auto-immun sykdom som gikk til angrep på nyrene mine? Er det noe jeg gjorde, er det min feil? Kunne jeg gjort noe annerledes? Jeg vet iallefall at om jeg kunne gått tilbake i tid, så hadde jeg dratt til legen mye raskere enn det jeg gjorde... Kanskje jeg ikke hadde vært i den situasjonen som jeg er i nå? Vel, hvem vet? Jeg vet iallefall at det ikke hjelper å tenke sånn nå. Hvorfor gjøre det verre med å tenke "hva om?" 

Uansett, som du skjønner så er det utrolig mange tanker og følelser ved det å plutselig bli kronisk syk. Alt det jeg skriver om over her, og hvordan andre mennesker reagerer og behandler deg, og tanken på å kanskje få et organ fra en avdød person. At man mister sakte men sikkert seg selv, og blir til en stakkarslig pasient. Men det er vel verdt det til slutt - når den nye nyren er på plass og jeg kan endelig leve det livet jeg ønsker. Vel, jeg får bare fortsette med det jeg har gjort frem til nå - å prøve så godt jeg kan og gjøre det beste ut av de gode dagene jeg har. Og så får jeg bare holde ut de dårlige dagene når de kommer. Og så sette pris på de jeg har rundt meg, som bryr seg og stiller opp uansett hva det måtte være. Så får jeg gi tilbake all den støtten og kjærligheten når jeg blir frisk igjen. 

- E. 

Sove? Nee-eh.

Tudelu. 

Nå tar jeg en pause fra rydding og støvsuging - ja, klokka 2 på natta. Det er først nå at jeg har noe energi til overs, så hvorfor ikke utnytte det og få gjort unna ting før jeg blir liggende i sofaen? Uansett, nå har jeg nettopp sydd igjen en bukse til Richard som hadde revnet. Og nå skal jeg som sagt rydde litt og sånn før jeg tar kvelden. Ellers så har det ikke skjedd stort i dag, egentlig. Vi har stort sett slappet av og tatt ting med ro - spesielt etter den lille ulykken til Richard i går kveld. Men det går bra med han nå, han har bare vondt i nakken og hodet. Vi var en liten tur i Son i dag på middag og filmkveld, noe som var veldig koselig. Det var også veldig deilig å kunne dra ut uten å være redd for å bli dårlig. Om jeg er helt frisk fra denne infeksjonen, vet jeg ikke ennå... Men det virker som om jeg smått blir bedre og bedre. Så vi får håpe at den nærmer seg slutten da, iallefall! I morgen så har vi ikke spesielle planene, vi skal vel en liten tur til Son igjen. Utenom det så skal vi vel bare være hjemme og ta livet med ro. Jeg lurer på om jeg ikke skal få organisert den bokhylla i stua her, for der er det ikke noe system akkurat nå - noe som irriterer meg veldig. Men vi får se hva jeg orker. 

Men nå skal jeg fortsette med ryddinga, og så må jeg koble meg til maskinen og prøve å få sove litt. 

- E. 

nattdyr part 2

Tudelu. 

Ja, nattuglen er våken ennå! Og det skal jeg fortsette å være en liten stund til fordi jeg må koble opp maskinen min først, og så må jeg sjekke tilstanden til samboeren min om ikke lenge. Hvorfor, spør du? Vel, han hadde et lite uhell i tidligere i kveld, og falt og slo hodet sitt i isen. Så han fikk en liten hjernerystelse, så jeg må vekke han hver tredje time for å se at alt går bra. Det skal gå fint det, for jeg er så vant med å ikke få sove om natten nå. Uansett, ellers så skjer det ikke stort her nå. Jeg bare venter på at klokka går, og slapper av med Netflix - som vanlig. Nå skal jeg ta kvelds-medisinene mine og få koblet opp dialyse-maskinen... 

- E

et innblikk i sykehus-tilværelsen

Når du har en kronisk sykdom så er det ingenting som er mer vanlig enn å tilbringe masse tid på sykehuset. Enten det er til kontroller, blodprøver, undersøkelser eller innleggelser. Man blir jo vant til det etterhvert, selv om det er utrolig kjedelig til tider. Men så er det jo det som skal til for å ta vare på seg selv og for å bli frisk. Jeg har ikke noe oversikt over hvor mange ganger jeg har vært på sykehuset de siste to årene, men jeg vet at det er snakk om veldig mange dager. Det er litt rart å se tilbake på noen av disse bildene, samtidig er det også vanskelig å skjønne at dette er meg. Dette er min tilværelse akkurat nå. Det er på mange måter surrealistisk, for mange på min alder har nå enten giftet seg, kjøpt hus eller fått barn. Mens jeg får ikke satt i gang med dette før jeg har fått transplantert - og det må jeg innrømme er veldig kjipt. Men anywho, jeg er bare glad for at jeg får den hjelpen og behandlingen jeg trenger for å kunne få nettopp det livet jeg ønsker meg. Det vil være verdt det til slutt. 

            
    

12. januar og helgens planer

Tudelidu. 

Nå har jeg fått startet dagen - såvidt. Jeg sovna ikke før sånn ved 4 - 5 tiden i natt, og satt oppe til ca 2 med innleveringer. Jeg ble ferdig med de to siste innleveringene, så nå sitter jeg og venter på å få tilbakemelding. Bortsett fra det så har jeg fått kommet meg ut med Pepe og gått en liten tur - det var veldig deilig selv om jeg ble ganske sliten. Men altså, et sted må man jo begynne. Nå slapper jeg av litt, og ser på Modern Family, som vanlig. Jeg har ikke noen spesielle andre planer for dagen... Det blir vel noe strikking, lesing i bok, noe husarbeid (om jeg orker) og kose med Pepe. 

Til helgen så skal vi på filmkveld med resten av familien, noe som blir veldig koselig. Jeg håper bare at formen min holder seg sånn delvis bra. Den har jo vært noe bedre de siste dagene, men jeg får jo noen tilbakefall noen dager. Og det er som sagt utrolig slitsomt og frustrerende, men altså... Jeg får ikke gjort noe stort med det akkurat nå. Hva jeg skal gjøre med tanke på å bli kvitt denne, vet jeg ikke ennå. Jeg har som sagt ikke lyst til å ta antibiotika-behandling igjen siden det var blant annet det som satte i gang det hele, og jeg vil ikke ta det unødvendig - altså med mindre jeg absolutt må. Så da gjenstår det to valg: 1. Være tålmodig og la det gå over av seg selv eller 2. Få overført nye avføringsbakterier via en slange i magen (jada, høres veldig delikat ut). Du skjønner vel sikkert hvorfor jeg er veldig reservert med tanke på det siste... og det første også. Så, ja... Jeg vet ikke, jeg. Men uansett, bortsett fra filmkveld så har vi ikke noen andre planer (som jeg har fått med meg, da). På mandag så har denne frøkna forresten bursdag - yey! Hurra for meg, liksom... Da blir jeg utrolig nok 24 år (say what?), selv om jeg ikke føler meg 24. Jeg føler jeg fremdeles er 20 på mange måter... Uansett, så vil jeg ikke ha noen stor feiring.. Jeg vil bare være sammen med mine nærmeste, kose meg og sette pris på at jeg har de jeg har rundt meg. Og for èn dag håper jeg at jeg ikke er en "nyresyk jente", men en helt vanlig jente som har bursdag og som feirer den på en helt vanlig måte med de hun er glad i. 

Vel, det var vel det jeg hadde på hjertet i dag. Eller, sånn helt til slutt.. Jeg skal bli flinkere til å slenge med noen bilder i innleggene mine, slik at det ikke blir så kjedelig hele tiden. Det er bare det at det ikke alltid er like lett å finne bilder som "passer" og jeg er ikke akkurat som de "Topp-bloggerne" som tar masse fine bilder. Så, ja.. Snækkes. 


Se på denne skjønningen! 

- E.

11.januar

Tudelu. 

Da var frøkna våken og klar for å gripe dagen - nesten. Akkurat nå så sitter jeg og ser på The Blacklist og venter på at sjåføren fra A-hus kommer med nytt dialyse-utstyr samt hente gammelt dialyse-søppel. Det er alltid fryktelig deilig når han har vært her og hentet søpla, for da er det liksom ryddig et par dager før det begynner å samle seg opp igjen. Det er i grunnen veldig frustrerende spesielt når du vil ha det så ryddig som mulig rundt deg, men altså - må man så må man. Det er jo mye bedre enn alternativet, selvfølgelig. Uansett, nå når han har vært her, så skal jeg legge meg til og sove igjen, tenker jeg. Jeg har jo fått sovet noe i natt, men ikke så mye som jeg trenger. Jeg har også tenkt å lese litt i Outlander-boka mi og eventuelt strikke litt. Jeg har også endelig fått avtalt min første time med en terapeut (eller noe lignende) som jeg skal få snakke med en del fremover - og det beste av alt er at hun kommer hjem til meg på disse samtalene. Noe som passer meg kjempebra med tanke på alt som skjer. Så det skal bli veldig godt å få snakket ut om ting med noen andre som ikke er i situasjonen med meg. Men nå skal jeg bare vente på han sjåføren, se litt på Netflix (nærmere bestemt Modern Family), lese litt, kanskje studere litt, muligens strikke, rydde litt og så sove litt. Om jeg får gjort alt dette er garantert ikke sikkert, ikke sikkert jeg får gjort halvparten en gang. Men altså, jeg har da all verdens tid til å gjøre ting jeg, så jeg stresser ikke. Eller, kanskje jeg stresser litt, da. Uansett, nå skal jeg slappe av litt før han kommer og så ser vi hva dagen bringer med seg. 


Sånn ser det altså ut etter 14 dager med dialyse. Er det rart jeg blir frustrert? 

Snækkes! 

- E. 

en uperfekt kropp

Tudelu. 

Da var frøkna våken etter en god natts søvn for første gang på flere dager - veldig deilig. Jeg er jo selvfølgelig ganske trøtt og sliten ennå, men heldigvis ikke fullt så sliten som jeg har vært. I dag har jeg et par ting som jeg skal få gjort unna her hjemme, og ellers bortsett fra det så har jeg ikke noen planer. Det blir nok det samme som ellers, gjøre litt husarbeid her og der, studere litt, kanskje strikke litt og ellers bare ta livet med ro - som jeg alltid gjør. Jeg må nok gå en liten tur til med Pepe etterpå, men jeg må bare få i meg noe mat og sånn først så jeg får opp energien til å gjøre det. Det blir ikke den lengste turen, men det blir en lang nok tur så vi begge får rørt oss litt. Heldigvis har også væsken i kroppen gått noe ned, så jeg har det ikke så ubehagelig akkurat nå. Jeg har derimot ganske vondt i ledd og muskler, men altså... bedre det enn masse vann i kroppen. Jeg har kommet til det punktet at jeg nesten forventer at det alltid er et eller annet i veien med meg, så jeg gidder ikke bruke så innmari mye tid og energi på å klage på det. Det blir uansett ikke noe bedre, heller. 

Jeg merker også at jeg synes at de arrene som jeg allerede har etter Hemo-dialyse og etter operasjonen hvor de satte inn PD-kateteret til tider er veldig sjenerende for meg... Jeg føler veldig på at jeg har arr og strekkmerker (etter at jeg gikk på Prednisolon som gjorde at jeg gikk veldig mye opp i vekt). Jeg er ikke akkurat skamfull eller noe sånt, men det er noe med det å se fysiske bevis på at man faktisk er syk og at det har vært noen som har skjært i kroppen din. Og ja, det er også til tider sjenerende... Jeg kjenner at jeg gruer meg til sommeren når man skal gå i bikini og sånn, fordi jeg har liksom ikke den "naturlige" kroppen lenger. Jeg vil ikke bruke ordet "perfekt" for det er ingen som har en perfekt kropp... Men uansett, det hjalp ikke akkurat i fjor sommer da jeg gikk forbi et par på stranden og han mannen bemerket kateteret mitt til kjæresten sin - og det var ikke på en veldig positiv måte. Han sa vel nesten at jeg burde dekke til det fordi det var ekkelt å se på. Så, takk for den, liksom. Som om jeg ikke har nok problemer med å godta kroppen min sånn som den er nå fra før. Hvorfor er vi så opptatt av sånt - ting som er annerledes og skiller seg ut? Jeg er da vel ikke den første som har noe ukjent på kroppen? Men selv om jeg har det, så hvorfor skal ikke jeg ha lik rett til å kunne gå i bikini på stranden som alle andre normale mennesker? Jeg må da kunne få lov til det selv om jeg er syk og selv om jeg har en "ekkel" slange hengende ut fra magen? Jeg mener at det er mange der ute som trenger å endre holdning til sånne ting! Og selv om du synes det er rart, ubehagelig eller ekkelt å se - hvordan tror du vi som har det føler oss? Og det blir heller ikke noe bedre av mennesker som sitter og bemerker det åpenlyst og gjerne ser stygt på deg. Så, ja.. Tenk deg om. 

Men selv om jeg synes det er sjenerende til tider, og hater kroppen min i perioder. Så er jeg samtidig glad for disse arrene og strekkmerkene. Hvorfor? Jo, fordi selv om det er bevis på at jeg er syk og alt sånt, så er det også et tegn på styrke og livslyst. Kroppen min ville kaste inn håndkleet, men jeg lot det ikke skje. Jeg har kjempet og gjort det jeg kan for å ikke la kroppen stenge av. Og når transplantasjonen er unnagjort, så vil jeg ha enda flere arr som jeg kan være stolt over. For dette er ikke noe tegn på svakhet eller sårbarhet - det er tegn på styrke og kampvilje. Og det er nemlig det jeg prøver å tenke på de gangene jeg skjemmes over kroppen min - og når andre mennesker påstår at jeg har "styggere" kropp enn andre. 



Vel, det var vel det jeg hadde på hjertet for nå. Snækkes. 

- E. 

jeg gjør hva som helst

Tudelu. 

Ja, da var det på tide å sove på sofaen igjen. Altså, nå er jeg bare så lei. Så ufattelig lei! Jeg har jo denne infeksjonen i magen som aldri vil gå over, og jeg vet helt ærlig ikke hva jeg skal gjøre med det. Jeg fikk jo tre alternativer på sykehuset i dag og de var 1. Vente en liten stund til og se om det går over av seg selv, 2. Begynne på en ny antibiotika kur eller 3. (som er det ekleste) å få ført en slange ned halsen og ned til magen, og tilføre avføringsbakterier. Eh, ja... Jeg sa at jeg ville gi det noen dager til før jeg tok en avgjørelse... Men nå så er jeg bare så lei av å måtte ligge på sofaen HVER ENESTE natt, og at jeg ikke kan gå ut. Jeg er utrolig frustrert, sint og lei meg for tiden, mest på grunn av denne infeksjonen, men også mye annet som foregår i livet mitt akkurat nå. Men uansett, jeg vurderer sterkt alternativ 3. Jeg har ikke lyst fordi det er jo skikkelig ekkelt, men det skal visstnok være veldig effektivt. Og akkurat nå vil jeg gjøre hva som helst for å bli kvitt denne utrolig innpåslitne og frustrerende infeksjonen. Antibiotika-kuren er jeg veldig skeptisk til da jeg ikke vil bruke for mye av det nettopp pga resistens. Så, ja... Du skjønner greia! Jeg vil uansett gi det tid til fredag før jeg eventuelt tar en avgjørelse. Jeg har også fortsatt vann i kroppen, og føttene både ser og er helt grusomme akkurat nå. Jeg tviler på at jeg får sove i natt også, men jeg håper jo at jeg klarer å sovne etterhvert. 

Så ja... livet er ganske bæsj akkurat nå (bokstavelig talt, haha! viktig med galgen-humor). 

Men nå skal jeg prøve å legge meg til og sove. Wish me luck. 

- E. 

kontroll og andre uinteressante ting

Tudelu. 

Da var frøkna hjemme igjen etter en kontroll på sykehuset. Det gikk som det pleier, det går jo forsåvidt bra. Hvis vi ser bort ifra infeksjonen i magen, så ser ting greit ut ellers. Kreatininen var visst litt høyere enn de hadde ønsket, men fortsatt ikke for ille, da. Ettersom jeg skjønte så kan det hende jeg blir nødt til å ha litt dialyse på dagen, for å prøve å få dratt ut mer væske og få ned kreatininen litt. Men det får jeg vite mer om neste gang... Ellers så er det jo det samme gamle som skjer, jeg sliter jo med mye vondt i muskler og ledd, så det skulle de sjekke ut på blodprøver blant annet. Det kan hende jeg kanskje må begynne med noe kortison eller noe sånt, men det er fremdeles usikkert. Sånn utenom det så var blodtrykket sånn passe, litt høyt ennå, men ikke så høyt som det har vært før. Nå har jeg jo også noe vann i beina, så da blir også blodtrykket naturligvis høyere. Jeg var så heldig å få med meg selskap i dag av svigersøster, noe jeg satte veldig stor pris på. Jeg hater å dra på sykehus alene, og liker å ha et par ekstra ører og øyne som kanskje kan plukke opp ting som jeg kanskje ikke får gjort. Og så er det jo en god emosjonell støtte, også! 

Nå er jeg endelig hjemme igjen, og kan tulle meg under dyna. Jeg har noen få planer for resten av dagen, om jeg har energi til det da, vel og merke. Jeg har tenkt å begynne med å organisere mer rundt meg - jeg ELSKER jo egentlig alt som har med sortering og organisering å gjøre. Men ettersom ting har blitt som det har blitt, så har jeg ikke hatt energi eller overskudd til å begynne med det, egentlig. Men nå så tror jeg at jeg skal prøve meg. Jeg er så lei av å bli irritert og frustrert over hvor "rotete" eller usortert det er rundt meg.... Ja, I know.. Det høres sikkert skikkelig OCD-aktig ut, men det får nå så være. Jeg har forresten fått ringen min, altså ringen som jeg skal bruke som forlovesesring/giftering - hvertfall frem til jeg får råd til en litt finere en, men det haster virkelig ikke. Jeg tør nemlig ikke å bruke den jeg fikk av Richard fordi det er en ring som har gått i arv og den er for stor for meg. Jeg vil da ikke risikere å miste den. Og jeg kunne jo egentlig ha justert den, men jeg vil liksom ikke begynne og tukle med den, heller... Så vi får se. Jeg har iallefall en ring nå som jeg kan bruke uten å være redd for å miste den. 

Men nå skal jeg slappe av en stund, og så kanskje gjøre noe småtteri her hjemme. Jeg tror at jeg skal prøve å komme meg på senteret sammen med Richard etterpå, men vi får se. Jeg skulle så gjerne kjøpt noe sy-saker og strikke-saker - fordi jeg har fått litt dilla på det. Det er så greit å ha flere alternativer å velge mellom når man først er innestengt hjemme. 

Så det! Snækkes. 

- E. 

gi meg noe å skrive om

Tudelu - igjen! 

Nei, jeg har ikke fått sovnet ennå. Det som er så typisk er jo at når man legger seg og skal til å sove, da begynner plutselig hjernen å finne fram masse tanker som den skal tenke og gruble på. Er det ikke rart? Men uansett, jeg ville gi dere som følger bloggen min mulighet til å komme med forslag til hva jeg kan skrive om fremover. Det blir kanskje litt slitsomt å bare lese om sykdom og det som hører til det hele tiden... Så jeg håper du slenger inn et forslag til hva jeg kan skrive om eller om det er et tema du vil jeg skal skrive om - så gjør jeg gjerne det! Jeg har jo så innmari skrivekløe innimellom, så det bør ikke være noe problem for meg. 

Så legg igjen en kommentar om hva du kunne tenke deg å lese om på bloggen min! 

Men NÅ er det natta! ...tror jeg. 

- E. 

nattdyr

God... morgen? 

Ja, klokka er nå straks halv fire og jeg har ennå ikke fått sove. Så hva gjør vi da? Jo, vi prøver å lage vårt eget design på bloggen - for det er jo helt vanlig å gjøre klokka halv fire på natta... Well, anywho.. Jeg skal prøve å legge meg til å sove nå straks, så jeg håper jeg får noen timers søvn før jeg skal på sykehuset i morgen. Heldigvis skal svigersøster bli med meg, så forhåpentligvis klarer jeg å holde meg relativt våken og skjerpet. Det er så greit å ha med seg noen når man skal på sykehuset for da har man støtte og et par ekstra ører som kan få med seg ting som jeg kanskje ikke får med meg. Det er det jeg misliker med sykehus-besøk og lege-timer og sånt... Fordi jeg glemmer halvparten av det jeg får informasjon om - spesielt etter at jeg ble syk. Jeg har blitt så fjern og bortreist at det er egentlig et under at jeg klarer å håndtere studiene så bra som jeg har gjort. Jeg har foressten laget en liste over ting jeg skal ta opp på nytt med legen fordi det er ting som jeg føler jeg ikke har fått ordentlig svar på og ting jeg rett og slett bare har glemt. Utenom det så har jeg i kveld og i natt hatt MASSE vann i føttene, det er SÅ VONDT og ubehagelig.... Jeg skjønner ikke helt hvorfor jeg har det nå, for jeg har ikke drukket så mye i dag og jeg har tatt dosen med vanndrivende som jeg skal ta. Så... jeg vet helt ærlig ikke hvorfor det plutselig ble så mye vann i føttene nå. Men så lenge det ikke havner i lungene igjen, så er jeg fornøyd jeg, altså. For det vil jeg ikke oppleve igjen, for så redd som jeg var da har jeg vel nesten aldri vært noen gang. Uff.. Men men, nå får jeg vel kanskje prøve å kalle på Jon Blund og ta igjen litt skjønnhetssøvn. 

Kommer tilbake med oppdatering i morgen. 

- E. 

Trenden har snudd - transplantasjon redder liv!

For første gang på flere år, viser Rikshospitalets donasjons- og transplantasjonstall en økning i antall transplantasjoner med levende giver av nyre.

Etter en gradvis nedgang fra 104 transplantasjoner i 2009, øker utførte transplantasjoner fra 47 i 2016 til 77 i 2017.  Samtidig ble det gjennomført 112 donasjoner fra avdød giver i 2017, mot 107 året før.

Dette resulterer i at antall gjennomførte nyretransplantasjoner øker fra 240 til 274 totalt.

-Dette er en svært gledelig oppgang etter en negativ utvikling de siste årene. Vi beveger oss i riktig retning, sier styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT), Ragnar Skjøld.

For lever og bukspyttkjertel har det også blitt utført noen flere transplantasjoner i 2017 enn året før.

-Helt avgjørende

LNT har levende giver av nyre som et sentralt satsningsområde, og har engasjert seg i flere prosjekter for å bidra til at andelen går opp.

-For å få ventelistene ned, er det helt avgjørende at flere i familien tar stilling til å bli levende giver. Nå håper vi at denne oppgangen markerer starten på et positivt mønster i årene som kommer. Det er viktig å understreke at det er transplantasjon med levende giver av nyre som gir best resultater. Dette redder liv, forsikrer Skjøld.

Tallene viser også at ventelisten for nyretransplantasjon (med nyre fra avdød) går litt ned for første gang siden 2011, fra 337 i 2016 til 334 i 2017.

- Avslagsprosenten går ned

-Ellers er det gledelig å se at avslagsprosenten pårørende som sier nei til organdonasjon har sunket til 22 prosent. Den lå på 30 prosent i 2016, legger Skjøld til. 

// kilde: lnt.no

når blir det transplantasjon?

Tudelu. 

Da tenkte jeg å bare dele siste informasjon som vi har fått i forhold til donor-utredningen og transplantasjon. Som dere som har fulgt med en stund vet, så er Richard godt i gang med utredning i forhold til å være donor. Han har fått unnagjort mange prøver og undersøkelser, og skal gjennom noen undersøkelser til før vi vet helt sikkert. Vi har allerede tatt èn vevsprøve, og skal ta en vevsprøve til 29.januar for å bekrefte den første prøven. Når de resterende undersøkelsene og vevsprøven er unnagjort, får vi vite om vi er en match eller ikke. Hvis vi er en match, så ser det ut som at det mest sannsynlig blir operasjon allerede i april/mai. Whæ! Jeg er både lettet og redd.. Lettet fordi jeg gleder meg til å få tilbake livet mitt, og redd fordi jeg er redd for at nyren blir avstøtt eller at det oppstår andre komplikasjoner i forhold til operasjon. Jeg er alltid så pysete når det gjelder narkose og operasjoner... Selv om jeg vet at transplantasjoner blir utført veldig ofte, og det veldig sjelden oppstår komplikasjoner, så er frykten der og tuller med hodet mitt. Men aller først må vi få unnagjort resterende undersøkelser og prøver, før jeg kan glede/grue meg på ordentlig. 

Vi får vel bare krysse fingrene og håpe på det beste. 

- E. 

8.januar

Tudelu. 

Da var det mandag igjen, og en ny uke ligger foran oss med nye muligheter. Akkurat nå sitter jeg og ser på Jo Frost på Netflix med behov for å lære og utvikle meg i forhold til barneoppdragelse (ikke at jeg har barn, men i forhold til jobb når den tiden kommer at jeg kan jobbe igjen). Og jeg må si at jeg virkelig elsker Jo Frost og måten hun arbeider med og møter både foreldre og barn på. Hun hjelper foreldre med å se løsninger og forklarer hvorfor det blir gjort på den måten, samtidig som at hun ser på barna som mennesker og ikke ting som man skal kontrollere. Hun kommer liksom ikke bare inn og sier at "sånn og sånn skal det gjøres, og dermed basta". Hun kommer inn, observerer, viser foreldre og barn hva som bør gjøres og hvordan det bør gjøres - hun går inn i dybden, forklarer og viser dem hva og hvordan det skal gjøres. Altså, ja.. Du må nok se på det for å skjønne akkurat hva jeg mener, men jeg synes iallefall at hun gjør ting på en veldig bra måte. Hun er sånn som jeg vil være i jobben min og med mine egne barn når den dagen kommer. Jeg mener at det er veldig viktig med klare og tydelige grenser, gode rutiner, kommunikasjon og respekt begge veier. Noe av det verste jeg vet er når barna alltid får det som de vil og får kontrollere alt som skjer, og foreldre som ikke setter grenser eller er tydelige. Jeg liker heller ikke når barna får alt de peker på uten å ha jobbet for/gjort seg fortjent til det. Ja, jeg har MANGE tanker om barneoppdragelse og sånn - ikke at jeg har barn selv og har noe utgangspunkt for å si og mene som jeg gjør, men jeg har jobbet en del med det og har observert mye positivt og negativt. Og jeg har jo mange klare tanker og meninger i forhold til hvordan jeg vil oppdra mine egne barn når den dagen kommer, og så gjenstår det selvfølgelig å se om jeg fremdeles mener og tenker det samme da som nå. 

Uansett, planene ellers i dag er vel egentlig det samme som vanlig. Jeg skal prøve å få gjort unna så mye husarbeid som mulig, lese litt, se på Netflix og kanskje strikke litt. Om jeg er i form til det, så spørs det om jeg ikke skal begynne å studere litt, også. Vi får se hva formen tillater... Kjenner jeg meg selv rett, så får jeg gjort bare halvparten av det jeg har tenkt og så blir jeg liggende på sofaen resten av dagen. Yeey.. Jaja, om jeg ikke får gjort alt så får jeg iallefall gjort litt! Selv om jeg synes det er veldig kjipt å ikke få gjort ting som jeg ønsker, så prøver jeg å være flink til å rose meg selv for det jeg får gjort. Jeg tenker at det er viktig det også, å være stolt av seg selv selv om man ikke fikk gjort alt man har sett for seg. Men kontrollfriken som jeg er, så er det en tung kamel å svelge. 

Men nå skal jeg prøve å få begynt så smått med det jeg har tenkt. 

Snækkes. 

- E. 

7.januar

Tudelu. 

Håper du har hatt en fin helg. Her i huset har det skjedd veldig lite i helgen, faktisk ingenting. Vi har tatt det helt med ro, og stort sett bare sett på Netflix og slappet av (og nei, ikke sånn Netflix and chill). Nå har vi begynt å se på Modern Family, og vi synes det er veldig morsomt - til tider hysterisk. Men uansett, ellers så har det ikke skjedd noe spesielt. Til uken har jeg heller ikke noen spesielle planer, bortsett fra kontroll på sykehuset på tirsdag og et møte med NAV på onsdag. Det blir nok litt tid til studier også, samt lese de nye bøkene jeg fikk av Richard til bursdag. Sånn bortsett fra det så har jeg vært på tanken med å begynne med dans igjen, men før jeg kan gjøre det så må jeg få mer energi og overskudd. Og får å få til det, så må jeg spise mer og jeg må prøve å komme meg ut litt om dagene. Men det er som sagt ikke så lett med tanke på alt. Jeg skal snakke med de på sykehuset om dette når jeg skal dit, og håper at jeg blir motivert og får ordentlige svar. 

Men nå skal jeg slappe av med litt mer Modern Family, studere litt og kanskje lese litt Outlander. 

Snækkes. 

- E. 

"Stakkars jente"

Det er èn ting jeg virkelig hater med å være syk, bortsett fra å være syk, selvfølgelig. Og det er måten jeg blir møtt på av andre. For veldig ofte så får folk en helt ny holdning til deg når du har blitt syk, og den holdningen er gjerne "Men stakkar deg"-holdning - nesten litt sånn nedlatende Jeg skjønner jo selvfølgelig at folk synes det er leit og synes synd på den som er syk og sånn, men man trenger ikke å forandre seg helt som person for det. Altså, jeg er jo den samme personen som jeg var før jeg ble syk - jeg bare er syk, også. Men jeg vil jo ikke at sykdommen skal definere meg og bestemme over meg (selv om den gjør det på flere områder). Den største forandringen siden jeg ble syk er at flere og flere mennesker tar avstand og tør ikke å ta kontakt. Som om jeg er blitt så mye skumlere enn jeg var før jeg ble syk. Og jeg spør meg selv: Hvorfor? Har jeg blitt farlig, plutselig? Jeg har jo bare blitt syk. Og ja, jeg kan skjønne at det kanskje er litt skummelt å ta kontakt med meg fordi man ikke helt vet hva man skal spørre om eller synes det er vanskelig å snakke om sykdom. Men jeg har jo ikke noe imot å bli spurt! Altså, jeg vil jo heller at du spør meg enn at du spør alle andre som ikke vet halvparten om hvordan jeg faktisk har det. Men du trenger jo ikke å spørre meg om sykdom i det hele tatt, heller! Bare oppfør deg normalt og spør om været eller om hva planene mine er for fremtiden, for eksempel. Vi må jo ikke snakke om sykdommen, liksom. 

Jeg vil ikke bli behandlet som en porselen-dukke selv om jeg er syk. Jeg må jo selvfølgelig ta visse hensyn både nå og etter transplantasjonen, det vil jo ikke endre seg. Men jeg er fremdeles meg. Dette er noe jeg har snakket om med andre som er syke, også... De er også veldig frustrerte og lei seg nettopp på grunn av dette. Ikke nok med at man føler seg alene og isolert i sykdommen, men så trekker folk seg unna og slutter å ta kontakt med deg. Og så har du de som alltid, alltid spør "Jamen, huff.. Hvordan går det med deg, da? Stakkars, stakkars jente... Jeg synes så synd på deg, uff. Så urettferdig! Og du som er så ung og har hele livet ditt foran deg" med en nedlatende og stakkarslig tone i stemmen. Og det er det verste du kan gjøre, spør du meg. For vi føler oss ille nok fra før, om ikke du skal komme med den tonen og gjøre så vi føler oss ENDA verre. Det holder faktisk med å spørre: "Hvordan går det med deg?" og så slutte der. Du trenger ikke å gjøre det verre enn som så. For jeg er mer enn bare den "nyresyke jenta" som venter på transplantasjon. Jeg er faktisk en helt vanlig jente med drømmer, ambisjoner og mål - men som uheldigvis ble syk. Men jeg er jo fremdeles en person, et menneske. Og jeg kommer jo ikke til å være syk for alltid (eller, jeg vil jo ikke bli 100% frisk - men frisk-ish). Livet mitt er jo ikke over nå, langt ifra. Livet er bare ekstra vanskelig nå, og satt på vent. Jeg husker forresten et eksempel fra da mamma var syk... Hun var ute på butikken da hun møtte på en person hun kjente relativt godt. Og hun hadde tatt den nedlatende og stakkarslig tonen og spurt henne: "Jamen, har du endelig kommet deg ut? Åh, jeg synes så synd på deg. Jeg trodde du var død siden jeg ikke har sett deg på lenge." Altså, hallo?! Det er ikke sånn du snakker til syke mennesker! 

Jeg skriver dette innlegget fordi jeg håper at folk som leser det tenker seg litt om på hvordan de snakker til og forholder seg til kronisk og alvorlig syke mennesker. Vi er stort sett tøffere enn vi ser ut som, og vi tåler å bli snakket til. Og jeg setter heller større pris på å bli kontaktet direkte istedenfor å høre fra andre at du har spurt dem om hvordan det går med meg. For da får jeg muligheten til å fortelle deg hvordan jeg faktisk har det, og du får også muligheten til å stille flere spørsmål og få ordentlige svar istedenfor halvferdige og kanskje usanne svar. 

Og nok en gang, jeg skjønner at det ikke er så lett å ta kontakt. Jeg har vært i den situasjonen selv at jeg ikke turte, men så tok jeg motet til meg og tok kontakt - og fikk det så mye bedre med meg selv etterpå. Men det er selvfølgelig opp til hver enkelt om de vil ta kontakt eller ikke - jeg skal ikke sitte her og dømme de som ikke gjør det. Jeg vil bare gi en viss forståelse for hvordan det kan være for oss som er syke - hvordan vi føler oss når folk trekker seg unna og er avvisende. Eller gjør stikk motsatt og er FOR interessert eller har en stakkarslig holdning ovenfor oss. Som sagt, vi er fremdeles oss - vanlige mennesker. Vi bare har fått litt ekstra tyngre og større bagasje enn andre. 

- E. 

5.januar

Tudelidu og god fredag. 

Nå sitter jeg og leser i en av bøkene som jeg fikk av Richard i bursdagsgave. Ja, jeg vet.. Jeg har ikke bursdag ennå, men siden Richard er så snill og han vet at jeg hater å vente, så fikk jeg bursdagsgaven i går. Bøkene jeg fikk var de to første i Outlander-serien, og jeg ble skikkelig glad. Jeg skal også få en gave til, og det er ringen som Claire bruker som giftering i serien - så jeg må si meg veldig fornøyd med gavene. Sånn bortsett fra det, så har jeg nå begynt på den syvende sesongen av Once upon a time - og jeg er skikkelig skuffet. Jeg liker IKKE hvordan de har utviklet serien, og jeg kommer ikke til å fortsette å se på den når jeg har sett ferdig de episodene jeg har tilgjengelig. Jeg blir sjelden så skuffet over en serie at jeg slutter midt i sesongen, men nå ble jeg altså det. Jeg skal ikke spoile noe hvis det er noen andre som følger med på den, men hvis du følger med på den så vær forberedt på at du kanskje blir skuffet. 

Uansett, nå har jeg begynt på den forfatter-greia som jeg såvidt nevnte. Det er et forlag som tar imot mange ulike tekster, og så velger de ut noen og så blir det publisert i en bok. Dette heter for Papervoices, og er et forlag for ungdommer/unge voksne. Jeg vet jo ikke om jeg blir valgt ut, men jeg vil gjerne bidra og se om jeg kanskje kan bli så heldig å bli valgt ut. Det hadde jo vært skikkelig gøy å bli publisert i en bok! Det er jo som sagt en drøm jeg har hatt siden ungdomsskolen, fordi jeg har alltid elsket å skrive. Ikke at jeg tror jeg har det som trengs, men hvem vet? Jeg vil uansett prøve, og så får vi se hva som skjer. Man kommer jo ikke langt hvis man ikke tar sjanser! Ellers har jeg ingen andre planer for hverken i dag eller for helgen - bare ta ting som det kommer. Formen er litt uggen (som vanlig) så jeg tror vi holder oss hjemme i helgen - kanskje vi tar en liten tur til Son. Eller, det må vi egentlig likevel fordi jeg må ta den dumme sprøyta... Til tirsdag igjen så har jeg fått en ny time på sykehuset, så jeg håper jeg får kommet meg dit uten problemer. 

Men nå skal jeg sette meg ned og fortsette å lese i boka mi! 

Snækkes. 

- E. 

har jeg fått for sær klessmak?

Tudelu. 

Nå sitter jeg å prøver og finne noen klær på nett. Jeg vil gjerne kjøpe meg nye klær, men jeg kjenner at jeg mister veldig motivasjonen og lysten til å gjøre det. Hvorfor? Jo, fordi dagens marked er veldig ensformig og kjedelig. Jeg finner nesten ingen klær som jeg kunne tenke meg å kjøpe. Uansett hvor jeg titter på nettet og i fysisk butikk, så er det så mye av det samme. Og hvis jeg først finner noe jeg liker, så har de selvfølgelig ikke størrelsen min. Er det bare jeg som begynner å bli "for gammel" for dagens motemarked? Har jeg blitt for sær? Skal det være så vanskelig å finne klær man liker til en 24 år gammel jente? For en uke siden var jeg på senteret for å finne et par nye klesplagg, og jeg var skikkelig motivert for å gjøre nettopp det. Jeg gikk inn på klesbutikken og titta litt her og der, og brått så bare ble jeg skikkelig umotivert og sur, fordi jeg fant ikke ETT ENESTE klesplagg som jeg likte. Altså, hæ? Jeg pleier ikke å være så kresen på klær til vanlig, men nå var det helt umulig å finne noe som jeg likte. Og det skjedde igjen i dag når jeg tittet på diverse nettbutikker - jeg fant INGENTING. Jeg må jo si at det er veldig frustrerende å aldri finne det du liker, og at du utvikler et anstrengt forhold til det å handle nye klær. 

Vel, jeg skal uansett ikke gi opp klesjakten helt ennå. Jeg bare håper at klesbransjen ikke glemmer at vi mennesker er ulike, og at vi liker at klærne er forskjellige. Og så må vi heller ikke glemme str på klærne - men det er en litt annen diskusjon som jeg vil ta for meg senere. Nå skal jeg titte litt mer på nettet for å se om jeg finner noen klær, og hvis jeg ikke gjør det så skal jeg surmule litt for meg selv før jeg finner på noe annet å bruke tiden min på. 

Snækkæs! 

- E. 

når blir det bryllup?

Tjohei. 

Jeg ville bare skrive et lite innlegg nå fordi det er noen som lurer på når Richard og jeg skal gifte oss. Det er altså i dag ett år siden vi forlovet oss, og vi begynte så smått å planlegge bryllup. Vi snakket den gang om å gifte oss den 21.juli 2018 - altså i år. Men vi har snakket veldig mye frem og tilbake om dette, fordi det å arrangere et bryllup er ikke bare bare. Det er en god del praktiske ting som skal på plass før man kan holde et bryllup. Vi har jo visse ideèr om hva vi vil og hva vi ikke vil, og vi er stort sett enige om det meste. Det vi ikke er helt enige om til per dags dato er NÅR vi skal gifte oss - så vi har satt det litt på vent for å se hva som skjer i løpet av dette året. Dèt som iallefall er første prioritet nå, er jo å få unnagjort transplantasjonen og bruke god tid på å komme seg etter det. For let's face it, det er vel ikke akkurat det smarteste å drive med bryllups-planlegging når man skal transplanteres og komme seg etter det. For bryllups-planlegging er ganske mye stress, og stress er ikke akkurat det du skal ha så mye av når du kommer deg etter en slik operasjon. En annen ting er jo at man må spare penger, og ha en god økonomi for å kunne holde det bryllupet man ønsker. Nå har jo vi bestemt oss for å ikke ha masse dill-dall og overdådige greier, så det blir ikke et veldig dyrt bryllup. Dèt jeg har sett for meg er et lite og intimt bryllup med de aller nærmeste, og en liten fest etterpå. Ikke noe større greier enn det. Men som sagt, ingenting er planlagt 100% ennå, og vi er fremdeles litt i tankeboksen i forhold til når og hvor og alt det der. 

Nå vil vi først fokusere på å forberede oss til transplantasjon og det som kommer etter det, og deretter kan vi begynne å leke med tanken på å fastsette dato. Men vi skal gifte oss, det er det ikke noe tvil om. Vi vil bare ikke stresse så fælt med alt som det innebærer akkurat nå. 

Sånn, da har jeg fått svart på det. 

- E. 

3.januar

Tudelidu. 

God morgen, håper du har hatt en fin dag så langt. Jeg har nesten akkurat stått opp, fordi jeg har sovet skikkelig ut i dag. Som du vet så har jeg vært utrolig sliten og trøtt, og trengte å få en skikkelig hvil. Og det tror jeg at jeg har fått nå, så nå kan jeg kanskje få gjort litt ymse her hjemme. Jeg har nå fått gjort ferdig alle innleveringene i Helsefremmende Arbeid-faget, så jeg venter nå på resultatene på de to siste innleveringene der. Jeg fikk gjort ferdig dem i går til tross for at jeg egentlig ikke hang helt med i hodet. Så jeg er jo spent på å se hvordan det gikk. Nå har jeg bare igjen to innleveringer i Yrkesutøvelse - de vanskeligste. Den ene har om masse lover og sånn, og utdypning og forklaring av det. Den siste har om pleieplaner og sånn, og det må jeg lese mer om. Men disse innleveringene skal jeg ikke begynne med før etter bursdagen min! Ellers så har jeg som vanlig ikke noen store planer for dagen eller uka, generelt. Om formen er grei, så blir det å gjøre noe husarbeid og sånn småtteri, og ellers bare slappe av. Jeg tror også at mage-greiene har gitt seg nå, uten at jeg skal si det helt sikkert. Jeg har jo trodd det flere ganger før de siste ukene, og så brått så har jeg fått tilbakefall. Men det virker hvertfall som om det blir bedre og bedre, og at jeg kan tillate meg å spise mer variert igjen. Men vi får jo se hvordan det utarter seg fremover. Jeg kjenner også at jeg har hatt veldig lyst til å prøve å gå en tur på senteret, men jeg VET at så fort jeg kommer opp veien så vil kroppen begynne og protestere. Det er i slike tilfeller jeg skulle ønske at jeg hadde lappen, slik at jeg kunne kjørt istedetfor. Men den tiden kommer.... Jeg har bestemt meg for å prøve å ta lappen etter at jeg er ferdig med studiene. Men vi får se. Brått så er jeg transplantert, og må fokusere på å komme meg etter det. I dag er det forresten 1 år siden Richard og jeg forlovet oss - whoop! Fy, som tiden går...

Men nå sporet jeg helt av det jeg egentlig hadde tenkt å blogge om, og nå har jeg jo selvfølgelig glemt hva jeg skulle blogge. Haha, det er så typisk meg. Vel, jeg kommer tilbake med det om jeg kommer på hva jeg skulle skrive. Snækkes. 

- E.