dagen i dag og dårlige blodprøver

Tudelu. 

Tja, dagen i dag har vært ganske dårlig. Som dere som har fulgt bloggen en stund vet, så hadde jeg store problemer med magen i fjor og på nyåret - jeg hadde en tarm-bakterie av noe slag som var veldig hissig og som ikke ville gi seg. Ja, jeg vet - too much information. Sorry! Men uansett, det har skapt store problemer for meg i hverdagen og på natten siden oktober/november-ish. Og selv om det har gitt seg betraktelig, så er magen min fremdeles ikke helt 100 prosent ennå. Legen sa det kunne ta opptil seks måneder før jeg ville merke at det hadde blitt normalt igjen - yey! Not. Uansett, dagen i dag har stort sett blitt tilbragt på toalettet. Heldigvis så har det roet seg en del nå, så jeg håper jeg får sove i natt. 

Anyways, jeg fikk et brev i posten i dag fra legen min på A-hus hvor han skriver om resultatene fra blodprøvene mine. Og han var ikke akkurat fornøyd, for å si det sånn. Det må visst noen justeringer til for å stabilisere diverse ting i kroppen, blant annet så må jeg være ekstra flink til å ta Aranesp (blodsprøyte), jeg må ta mer fosfat-tabletter ved siden av de jeg allerede tar og jeg må også øke D-vitamin-medisinene mine fra 1 til 2 kapsler om dagen. Han skrev også at det var svært viktig at jeg tok en kontroll-prøve på Ski sykehus angående Hemoglobinen (blodprosenten) om to uker - den prøven tok jeg visst i dag samtidig som at jeg tok vevsprøven. Oups! Men jeg så jo ikke brevet før etter at jeg hadde tatt den, så jeg får heller ringe og få en ny rekvisisjon til denne prøven. Jeg har jo fått bekreftet nå det jeg har kjent på kroppen den siste tiden, at prøvene ikke er helt bra. Så forhåpentligvis, med disse justeringene, så vil det stabilisere seg litt iallefall. 

Sånn, det var vel det. Vi snækes! 

vevsprøve og ensomhet

Tudelu. 

Ja, da var vevsprøven tatt og nå er det bare å vente noen uker på å få svar. Det er jo spennende selvfølgelig, men jeg er redd at svaret vil bli negativt. Jeg har jo veldig mye antistoffer i blodet (eller immunforsvaret, jeg husker aldri hvor) og det gjør hele prosessen veldig mye vanskeligere. Men det er jo bare å krysse fingrene og håpe på det beste. Jeg er forferdelig sliten og trøtt i dag fordi jeg har sovet utrolig dårlig i natt (som om det er noe overraskende) og vi måtte stå opp tidlig i dag for å dra til Ski sykehus så jeg fikk tatt vevsprøven. Det er ganske viktig at vi tar prøven samme dag, noe vi gjorde i dag. Jeg pleier jo som regel å sove på dagen når jeg ikke har fått sovet natten før (eller egentlig uansett), men jeg vil prøve å holde meg våken og aktiv til i kveld. Jeg tviler sterkt på at jeg klarer det siden jeg nesten har sovnet flere ganger allerede - så det blir en stor utfordring. 

Sånn bortsett fra det så kjeder jeg vettet av meg for tiden - og jeg føler meg utrolig ensom. Hvorfor? Vel, hovedsaklig fordi jeg går hjemme alene dag ut og dag inn, og jeg har ikke energi eller ork til å dra ut å være sosial. Og de jeg har i omgangskretsen min er jo på jobb i hverdagene, så da er det naturlig at man blir gående alene. Men det er jo selvfølgelig en veldig grusom følelse, å vandre rundt hjemme uten å ha så mye og gjøre, og bare vente på at folk skal bli ferdig på jobb. Å gå og titte på klokka hele tiden. Det er ikke noe gøy. Jeg ville mye heller ha vært på jobb og gjort noe nyttig, men ja... Det kan jeg jo ikke. Jeg skulle også ønske at jeg hadde noen nære venninner her i området, men siden jeg er syk og stort sett holder meg hjemme, så er ikke det så lett. Det er ikke bare-bare å finne seg venner heller, hvertfall ikke hvis man er syk. Så ja... Jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre. Som dere som har fulgt bloggen min en stund vet, så er jeg ubeskrivelig lei av å være syk og av å gå rundt å vente. Vente på å få tilbake livet mitt. Men jeg kan jo ikke gjøre noe annet enn å vente, så da får jeg bare bite sammen tennene og vente enda mer. 

Det er jo utrolig mye selskap i Millie, og jeg er kjempeglad for at vi har fått henne. Det hjelper på å kunne gå turer med henne (selv om jeg blir skikkelig sliten) og kose med henne. Det hjelper jo utrolig på humøret og det er også mye selskap i en hund. Men jeg savner jo fremdeles menneske-venner som kanskje er i lignende situasjon som meg eller som har vært der selv. Men ja, whatever. Jeg skal ikke klage, for jeg har det jo relativt bra i forhold til så mange andre der ute. 

Uansett, nå klarer jeg ikke å holde øynene mine åpne lenger, så nå legger jeg meg til å sove. Vi snækes! 

helgen så langt og vevsprøve

Tudelidu. 

Håper du har hatt en fin helg så langt. Vi har nettopp kommet hjem fra hytta i Son, og er nokså slitne begge to. Men vi har hatt en veldig hyggelig kveld med grilling, spørreleker og skravling. Til tross for litt magetrøbbel, så ble det en veldig bra dag. Vi startet dagen med litt kaffe, og deretter rydde og ordne litt i hagen så den ser ren og pen ut til sommeren. Da vi var ferdige med hagearbeidet, så dro vi til Son og koste oss der med vakker utsikt, godt selskap og god mat. 

Ellers så har vi ikke store planene for resten av helgen, det blir vel stort slett og slappe av og ellers ta ting som det kommer. Jeg håper det blir fint vær i morgen også, slik at vi kan sitte ute og kose oss. På mandag så skal jeg ta vevsprøve (det er altså den prøven som sier oss om jeg og pappa er en match i forhold til transplantasjon), så det blir jo spennende å få svar på den om ca fire ukers tid. Så det blir en utrolig spennende tid i vente, men jeg forventer å få et negativt svar. Heller det å bli positivt overrasket hvis det er en match enn å tro det blir et positivt svar og det blir negativt. Jeg ble utrolig skuffa og lei meg sist, så jeg vil ikke få for store forventninger denne gangen. Det blir likevel en grusomt stor skuffelse hvis det viser seg at han ikke er en match, for da må jeg mest sannsynlig vente i flere år. Og det har jeg veldig lite lyst til, men må man så må man. Vel, vi får bare krysse fingrene.... 

Ellers har jeg ingen planer for uka som kommer. Bare nyte våren og håpe at det blir fint vær hele uken. 

Snækes! 

20.april

Tudelidu. 

Da var det fredag igjen, og helgen nærmer seg. I dag har jeg ikke store planene - jeg skal straks gi litt mat til Millie før vi skal ut og går en liten tur. Deretter vet jeg ikke helt hva jeg skal finne på. Jeg må nok gjøre litt husarbeid og sånt, men bortsett bra det så vet jeg ikke hva jeg skal fordrive tida med. Det er jo veldig frustrerende, må jeg ærlig talt si, for jeg har så utrolig mye død-tid hvor jeg ikke har noe å gjøre. Og så må jeg alltid ta hensyn til formen noe som også begrenser veldig mye. I skrivende stund ser jeg på One Tree Hill mens Millie ligger og snorker ved siden av meg. Jeg vurderer å planlegge litt til bryllup, men vet ikke helt om hodet mitt er helt med i dag. Så, ja... Vi får se hva dagen bringer med seg etterhvert. 

Følelsesmessig så går det ganske dårlig for tiden, jeg har utrolig mye å tenke på og føler på mye i forhold til sykdommen og venting. Jeg merker at det er utrolig lite som skal til for at jeg blir sint, irritert og lei meg - noe jeg selvfølgelig synes er frustrerende. Men det er vel det man må regne med når det er så mye som skjer. Vel, jaja... Det ordner seg vel. Uansett, nå må jeg fore Millie og så se om jeg kanskje ikke får gjort noe. 

See ya! 

tre gode dager

Tudelu, og god onsdag. 

Vi er nå halvveis i uken, og april nærmer seg sakte men sikkert slutten. De siste dagene har vært overraskende gode, og frøkna har vært i ganske grei form - utrolig nok! Det hjelper jo utrolig mye på humøret, og det merkes. Nå har jeg hatt hele tre gode dager på rad, noe som er en sjelden kost i dette huset. På disse tre dagene har jeg: vært til sykehus-kontroll, gått mange turer med Millie, gjort masse husarbeid, rydda ut i hagen og planlagt bryllup. I går gjorde jeg masse husarbeid - jeg vasket opp, vasket gulv, støvsugde, ryddet, vasket klær, ryddet bort klær, vasket badet, gikk ut med søpla og gått tre turer med Millie. Alt dette gjorde jeg helt på egenhånd uten å bli skikkelig sliten med en gang - applaus! I dag har jeg ryddet ute i hagen å ryddet og raket litt - og har fremdeles litt energi til overs.

Jeg kan ikke få sagt hvor utrolig deilig og befriende det er å endelig ha litt energi og overskudd til overs til å kunne gjøre ting uten å måtte ha hjelp til det. Til vanlig så har jeg alltid måtte spørre Richard eller andre om hjelp fordi jeg har vært for sliten eller for svak til å gjøre det alene. Men ikke nå, nei! Jeg bare håper det fortsetter slik fremover - for da kan kanskje livskvaliteten bli bedre, også! Det er så deilig å slippe og måtte være avhengig av å få hjelp av andre hele tiden. Det gjør noe med både selvtillit og mestringsfølelsen. Så i dag er jeg utrolig stolt av meg selv og fornøyd med egen innsats. Jeg er jo selvfølgelig veldig sliten, men til tross for at jeg er veldig sliten - så har jeg likevel noe energi til overs. Og det er som sagt ikke ofte! 

Men nå skal jeg snart bli med svigersøs til Son og være der litt, så da må jeg nesten avslutte her og ordne meg litt. Håper du har en fin onsdag uansett hva du måtte gjøre! 

sykehus-kontroll, venting og bryllup.

Tudelidudelidu. 

Da er det mandag og vi er allerede halvveis i april. Våren kommer snikende og det blir bare varmere - deilig! I dag har frøkna vært på sykehuset til kontroll. Jeg var overhodet ikke klar for det i dag da jeg stod opp fordi jeg var så trøtt, sliten og slapp at jeg knapt klarte å gå. Haha! Uansett, jeg stod opp 10 minutter før drosja kom og jeg halvsov til jeg kom frem til sykehuset. Vel fremme på sykehuset, så måtte jeg melde at jeg hadde ankommet og så var det rett inn til time. Og ting stod ganske greit til med tanke på sykdommen. Jeg har gått litt opp i vekt, yey! Ikke for mye da, heldigvis. Blodtrykket var litt høyt, men stabilt. De hadde ikke fått svar på blodprøvene siden jeg ikke rakk å ta dem før timen, så jeg måtte ta dem etter timen. Men legen kommer til å ringe meg hvis det er noe å klage på i forhold til prøvene. Ellers så fikk jeg utskrevet sove-tabeletter fordi jeg sover utrolig lite og dårlig for tiden, så det skal jeg begynne med i kveld. Forhåpentligvis så får jeg sove mer fremover. Jeg fikk sjekket lungene mine i dag også, og jeg har ikke noe vann i lungene nå - heldigvis! Og jeg har kanskje ikke astma heller, men muligens bare en irriterende luftveisinfeksjon som ikke vil slippe taket. Vel, jeg skal til fastlegen i løpet av uken, så får vi høre hva han sier. Men det viktigste er jo at det IKKE er vann i lungene nå, og det er veldig bra! Utenom det så har matlysten kommet seg litt, så nå får jeg i meg litt mer mat enn jeg har på en stund. Dialysen funker også som den skal, så det er jo veldig bra. 

Alt i alt så har det vært en grei dag. Neste mandag skal jeg ta vevsprøve, og så er det ca 6 uker til neste kontroll. Så da er det bare å vente og være tålmodig (haha, som om jeg ikke har venta nok de siste to åra) og så ta ting som det kommer. Forhåpentligvis så vil formen holde seg like bra som den har vært de siste to-tre dagene, og livet vil kanskje føles litt mer normalt ut. Nå nærmer jo våren seg også, så da vil hverdagene bli noe bedre. 

I dag fikk vi enda mer bryllups-greier, altså dekor til festen og sånt. Så det begynner å komme seg sakte men sikkert nå! 

Snækes! 

søvn, hva er det?

Tudelu... 

Klokka er litt over seks på morningen, og denne frøkna har ikke fått sovet i det hele tatt i natt. Dette er andre natten på rad hvor jeg ikke får sove, og man kan trygt si at jeg begynner å bli fryktelig frustrert akkurat nå. Grunnene til at jeg ikke får sove er hovedsaklig at jeg ikke får puste ordentlig når jeg ligger, det surkler veldig og jeg hoster som bare fy. Og det er ikke bare utrolig vondt, men også veldig ekkelt og ubeskrivelig ubehagelig. Andre grunnen er vel at jeg rett og slett ikke får sove ellers, også. Ikke vet jeg helt hvorfor, for jeg er jo møkka-sliten (unnskyld uttrykket, men det er liksom det som passer til beskrivelsen) og skikkelig trøtt stort sett hele tiden. Så jeg synes det er utrolig rart at jeg ikke får sove selv når jeg ikke har "vann i lungene" eller "astma" eller hva det nå enn er for noe. Jeg har nå ligget... eller, ikke ligget, men sittet i sofaen under dyna og bare sett på at det blir lysere og lysere ute og at klokken nærmer seg morgen-tid. Jeg har på TV i bakgrunnen fordi jeg får ikke sove uten noe lyd i bakgrunnen - men nå har jeg endt opp med å se på 7th Heaven mens jeg innimellom har prøvd å legge meg ned for å sove. Uten hell. For med en gang jeg legger meg ned, så får jeg problemer med å puste, det surkler og jeg begynner å hoste fælt. Og det er så grusomt! Så denne natten har vært utrolig fæl, jeg har grått av frustrasjon og fordi jeg er så utrolig sliten - men jeg får ikke sove. Jeg vil jo bare ha en god natts søvn - skal det være så innmari vanskelig?! 

Uansett, nå har jeg tatt litt asmta-medisin i håp om at det skal roe seg litt ned. Og det kjennes ut som at det begynner å virke, så forhåpentligvis får jeg kanskje sove snart. Men nå merker jeg at jeg selvfølgelig begynner å få vondt i magen, så jeg vet da søren jeg. Det virker som om at det ikke er meninga at jeg skal få sove på en stund, likevel. Argh!! Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre! Huff..... Jaja, natta. Eller god morgen. Eller et eller annet. 

wedding plans

Tudelu, og god lørdag! 

Da har denne frøkna såvidt startet dagen etter en litt lang natt. Jeg våknet rundt fire, og var våken til sånn ca åtte i dag tidlig, så sovnet jeg igjen et par timer. Og nå har jeg fått avsluttet dialyse-behandlingen og sitter nå å planlegger mer til bryllup. 

Nå skal jeg straks lage meg litt kaffe og fortsette meg bryllups-planlegging. Jeg har sittet og laget meg noen lister/oversikt over ulike ting som skal være med i bryllupet, og lagt noen planer om ulike ting. Jeg har fått bestilt en del dekorasjoner og småting også - så det blir jo veldig spennende å se hvordan alt dette blir til slutt. Jeg har jo som sagt en viss visjon om hvordan jeg vil ha det, og det blir jo spennende å se om det blir noe i nærheten av det jeg ser for meg. Eller, vi da (Richard har overlatt alt til meg, siden jeg har mest "peiling", men jeg spør han om godkjenning før jeg gjør noe likevel - vi er jo to som skal gifte oss, så da er det bare rett og rimelig at han får være med å bestemme, også). Nå mangler vi bare å få bestemt hva vi skal servere til mat, kaker og drikke, bestemme blomster og så er det vel egentlig ikke noe særlig mer, tror jeg. Richard må få fikset dress snart, men det tar litt tid. Jeg mangler å få tak i noen greie brude-sko som ikke ødelegger føttene mine i løpet av noen timer - vi skal jo farte rundt hele dagen, så da er det jo greit med gode sko. Vi skal også begynne å øve på brude-valsen i helgen - eller, vi kan ikke akkurat kalle det for brude-vals da vi bare skal danse vanlig til sangen vår. Det er jo flere og flere ting man begynner å tenke og gruble på når man planlegger slike eventer, og det blir noen ganger en skikkelig røre. Jeg merker at jeg blir litt overveldet av det som skjer og det vi skal planlegge, men det er jo også veldig gøy. Og med utrolig god hjelp fra familie og venner, så vil denne dagen blir superfin! 

I løpet av de neste ukene, så må vi få sendt de papirene som må være i orden før vielsen - slik at vi faktisk kan bli gift den dagen. Men vi har hatt litt problemer med skriveren vår, så vi må bare få fikset den først. Vi har også tenkt å dra til lokalet i helgen, og se litt rundt og planlegge litt. Vi har ennå ikke funnet ut hvor vielsen skal være (den skulle i utgangspunktet være i hagen til svigers, men vi har ombestemt oss) og må finne et egnet sted hvor vi kan ha den i nærheten av hvor festen skal være. Det er jo litt kjipt at vi fant ut at vi skulle endre vielses-sted etter at invitasjonene var klare, men altså.... shit au! De fleste er jo invitert på event på Facebook også - vi syntes det var like greit, for da kan vi bruke den siden til å gi ut praktisk informasjon og informere om eventuelle endringer. 

Jeg har forresten prøvd brudekjolen som jeg bestilte på nett (som var skikkelig skummelt!), og fytti grisen så fin den var! Altså, wow. Og jeg føler meg som den prinsessen når jeg har den på, og jeg kan ikke vente til jeg skal ha på meg den på bryllups-dagen! Jeg går å smugtitter på den nesten hver dag og det bobler av glede inni meg hver gang jeg ser den. Og det er jo et veldig godt tegn! 

Well, well... anyways. Nå skal jeg planlegge litt mer og kose meg med morgen-kaffen! Deretter så skal jeg ut en liten tur med svigersøster. 

Vi snækes! 

13.april

Tudelu! 

Håper du har en fin fredag - det har faktisk jeg. Formen er faktisk nokså fin, og jeg har faktisk fått ordnet meg litt i dag - noe som er en sjelden kost for denne frøkna om dagen. Følelsen av å orke å kunne freshe seg opp med litt sminke og fine klær er helt fantastisk - hvertfall når man stort sett lever i pysjamas, koseklær og one-piece. Nå sitter jeg uansett å ser på One Tree Hill og slapper av litt før jeg skal ut med Millie en tur, igjen. Ellers så skal jeg få skrevet ferdig invitasjonene og prøve å få sendt dem ut i dag. Deretter så skal jeg rydde litt og ta litt mer klesvask - vi får se hva jeg får gjort. 

Ellers så fikk jeg svar fra NAV angående den klagen jeg sendte her om dagen - hvor jeg skrev at jeg syntes de maser for mye på å få meg ut i arbeid og ikke tok hensyn til hvor syk jeg er. Da fikk jeg et utrolig teit svar som egentlig ikke hadde noe med det jeg skrev, men ja... Man kan vel ikke regne med noe annet. Så da er det bare å få sykehuset til å skrive nok et utfyllende brev om diagnosen min og fremtidige utsikter i forhold til arbeid. Så håper jeg at det er en stund til neste gang de skal mase meg ut i arbeid. Men jeg kan gjerne prøve å arbeide igjen jeg, men jeg vet utmerket godt hva som vil skje - jeg kommer til å bli så dårlig at jeg vil bli innlagt, igjen. Og det har hverken jeg eller sykehuset lyst til. Jaja, vi får nå se hva som skjer etter at de får det brevet. 

Nå skal jeg uansett ut en tur med Millie og kose meg i vår-sola. 

Gimme some tips

Tudelidu. 

Et spørsmål fra TV-slaven her - har du noen gode tips til tv-serier som jeg kan begynne å se på? Som du vet, så går mye av tiden min på å se på ulike tv-serier. Og i det siste så har jeg sett serier jeg har sett før fordi jeg ikke har hatt kreativitet eller ork til å finne meg noen nye serier å se på. Men nå vil jeg gjerne ha noen tips, hvis noen vil gi meg det. Jeg hadde iallefall satt veldig stor pris på å få noen greie serie-tips! Jeg liker egentlig alt mulig rart, bare ikke Paradise Hotel og Kardashians. Ellers liker jeg alt fra action, komedie, romantikk til drama, sci-fi... Vel, ja.... Jeg kan jo remse opp noen serier jeg liker slik at du ser hvilke serier det har gått i før. 

Serier jeg har sett som jeg likte: Grey's Anatomy, Criminal Minds, The Blacklist, One Tree Hill, Hart of Dixie, Glee, Outlander, Marvel's Agent Carter, A-typical, Alias, Friends, How I met your Mother... Ja, det er noen av seriene, iallefall. Så håper noen har noen gode tips - alltids fint med noe nytt å se på! 

Klemzi!